Wszystkich Świętych to jedyny czas, kiedy zdarza się dyskutować o śmierci. Zwykle unikamy tego tematu, bo kojarzy się z bólem, smutkiem, samotnością. Pańskim zdaniem takie unikanie ma sens?
Trochę tak, trochę nie – wiadomo, że jest to doświadczenie bardzo trudne. My w hospicjum też nie mamy jakiejś superpropozycji, rozwiązania, które sprawi, że nie będzie bolało mówienie o śmierci. To zawsze boli – również personel hospicjum, więc tym bardziej musi to dotyczyć osoby chorej i jej bliskich.
Upewnię się: mówimy o bólu emocjonalnym?
Tak, chodzi mi o odczuwanie przykrych emocji: smutku, żalu. Dotyczy to (jak już wspomniałem również nas, pracowników, choć przecież jesteśmy związani z pacjentami tylko zawodowo, ale również to odczuwamy. W jak trudnej sytuacji znajdują się więc bliscy chorego czy on sam?! Dlatego takie unikanie rozmów o śmierci w pewnym sensie można próbować zrozumieć.
Ale jednocześnie, jeśli próbujemy udawać, że tego nie ma, wcale nie będzie nam się żyło łatwiej. Głęboko wierzę, że prawda i skonfrontowanie się z tym, co przynosi życie jest optymalnym rozwiązaniem. Chociaż życie oznacza przecież nie tylko przyjemne momenty, ale również smutne – dzięki nim też odpowiednio smakuje. Gdyby więc nie było śmierci, cała nasza perspektywa życia byłaby inna – na pewne rzeczy patrzylibyśmy inaczej i wcale nie czulibyśmy radości życia tak mocno. Mówię o sytuacji, gdybyśmy mogli żyć „zawsze”, gdybyśmy mieli mnóstwo szans, a to, że mamy tylko jedną sprawia, że trzeba z życia maksymalnie korzystać – wziąć z niego to, co najlepsze, co najbardziej wartościowe.
A więc przyjęcie do wiadomości, że śmierć jest nieuchronna, że jest nieodłącznym elementem życia pozwala nam lepiej skoncentrować się tym, co w życiu najwartościowsze?
Tak uważam – pewnie każdy musi to ocenić przez perspektywę swoich doświadczeń. Zapewne też łatwiej tak zrobić, gdy się nabierze do śmierci dystansu, bo gdy odejście kogoś bliskiego dotknie nas bezpośrednio, jesteśmy w żałobie, to trudno szukać promyków nadziei – to czas emocjonalnej nocy, z której można będzie wyjść dopiero po jakimś czasie. Ale doświadczenie innych ludzi pokazuje, że można wyjść nawet z najtrudniejszych takich doświadczeń i dalej dobrze żyć, choć wspomnienia oczywiście zostają i będzie to już życie nieco inne.
Wspomniał Pan, że nawet Wy, którzy zawodowo zajmujecie się pomocą ludziom bliskim śmierci przeżywacie to głęboko, co oznacza, że nie można uodpornić się na śmierć – nawet wtedy, gdy człowiek obcuje z nią na co dzień.
Zaryzykuję stwierdzenie, które może nie będzie łatwe do zrozumienia, ale gdybym się uodpornił na śmierć, właściwie nie miałbym czego szukać w miejscu, w którym pracuję! Jeśli odetnę swoje emocje, to czym jako lekarz specjalizujący się w pomocy medycynie paliatywnej będę się różnił od informacji w internecie: „Weź taki lek, a przestanie cię boleć...”? Cała magia opieki paliatywnej i tego, że ludzie chcą tu pracować na tym polega – przecież wszyscy decydują się na to z własnej, nieprzymuszonej woli. Sytuacja na rynku medycznym jest taka, że nikt nie przychodzi do nas dlatego, że nie ma innej pracy – ludzie decydują się, bo chcą być blisko chorego człowieka, a w naszym wypadku chorego dziecka i jego najbliższych. Gdybyśmy więc byli uodpornieni na śmierć i potrafili bez emocji być z naszym pacjentem, to – tak mi się wydaje – pracowalibyśmy źle.
W tym miejscu muszę dodać jeszcze jedną rzecz (to moja prywatna koncepcja) – to wszystko działa i można sobie pozwolić na głębokie relacje z pacjentem, gdy nie jestem sam, gdy mam wokół siebie zespół i inne miejsca w życiu, w których czerpię energię i siłę do tego, by zajmować się ludźmi chorymi. W przypadku osoby, która z takim wyzwaniem miałaby się mierzyć sama, na dodatek np. cierpiałaby na depresję, a poszłaby pracować do hospicjum, mogłoby to się okazać ponad jej siły. Jeśli natomiast mamy zaplecze i siłę, czujemy równowagę w życiu, to jest niezwykłą sprawa – doświadczenie bliskości drugiej osoby. Tego nie da się porównać z czymkolwiek innym!
Ze śmiercią wiąże się jeszcze jeden trudny aspekt: w jaki sposób o niej rozmawiać – z kimś umierającym (dzieckiem w przypadku kierowanego przez Pana hospicjum) czy z jego bliskimi? Kilkanaście lat temu rozmawiałem z człowiekiem, który wiedział, że umiera. Skarżył się tylko na jedno – że ludzie boją się z nim rozmawiać, unikają go, bo nie wiedzą, o czym mówić…
Miałem taką sytuację w rodzinie, gdy ktoś z krewnych był chory na nowotwór i bliscy naradzali się ze sobą intensywnie: pójść go odwiedzić czy lepiej nie? Poprosili mnie o podpowiedź. Odpowiedziałem, by zerknęli na to pytanie trochę szerzej: jeśli wiemy, że ten człowiek jest chory, że niedługo odejdzie, a my nie pójdziemy go odwiedzić, to już drugiej szansy nie będzie. Jeśli więc chcemy coś zrobić, róbmy to teraz, bo nie wiadomo, co zdarzy się jutro, ba – nie wiadomo, co będzie się działo dzisiaj wieczorem! Kiedy więc głębiej się nad tym zastanowimy, odpowiedź na pytanie: „Czy iść do chorego?” staje się oczywista. Mało wnosi do sprawy.
To, o czym Pan mówi brzmi logicznie. Ale o czym z takim człowiekiem stojącym na skraju życia rozmawiać?
Oczywiście, że się tego boimy, ale z doświadczenia hospicyjnego mogę powiedzieć, że nie chodzi o to, by człowiekowi choremu coś mądrego powiedzieć. Tak naprawdę niezależnie od tego, czy ktoś jest profesorem medycyny, czy zajmuje się w życiu czymś zupełnie innym, wobec śmierci, wobec nieuleczalnej choroby mamy do powiedzenia tyle samo mądrego, czyli… prawie nic. Ale możemy takiemu człowiekowi dać swój czas, zaoferować mu naszą uwagę, możemy też po prostu pobyć z nim i posłuchać go. Być może taka osoba chce nam powiedzieć coś, co jest dla niej niezwykle istotne – to może być najważniejsze zdanie w jej życiu. To jest coś, nad czym trzeba się zastanowić. Nie jest tak, że jak pójdziemy do kogoś śmiertelnie chorego to on zada nam pytanie, na które każe natychmiast odpowiedzieć. Niczego nam nie każe – jest chory, nie ma siły. Ale gdy do niego pójdziemy, może sprawimy mu przyjemność, może będzie się mniej bał, może spędzi miłe chwile, więc zmęczony zaśnie, ale gdy się obudzi, będzie dalej żył z przeświadczeniem, że ktoś u niego był, ktoś cały czas o nim pamięta, więc to wszystko ma jakiś sens. Czasem tacy pacjenci czekają na uścisk ręki, na to, że ktoś mieszkający daleko przyjedzie do nich. Zdarza się, że ludzie nieuleczalnie chorzy czekają na coś dla nich bardzo ważnego, na kogoś ważnego, np. na dziecko mieszkające na drugim końcu świata, które obiecało przyjechać. I tym żyją dalej – wbrew wszystkiemu. We wszystkich hospicjach opowiada się takie historie: choroba w organizmie pacjenta poczyniła potworne spustoszenie, a mimo tego ten człowiek ciągle na coś czeka. Nie ma już siły mówić, ale żyje.
Kontynuuje życie na głębokiej rezerwie, chciałoby się powiedzieć?
Właśnie – bak już pusty, a on jedzie jeszcze dalej, nie poddaje się.
Z uporem maniaka powtórzę pytanie, które sam wiele razy zadawałem w takiej sytuacji: o czym w takiej sytuacji rozmawiać?
(dłuższa cisza) Wie pan, czasem mi też w takiej sytuacji brakuje słów. Ale wtedy warto z takim człowiekiem zwyczajnie pobyć. Taki ktoś może nie mieć siły na rozmowę, chce więc zwyczajnie posiedzieć z kimś. W naszym hospicjum bliskich chorego zachęcamy zawsze, by uchylili drzwi (to taka moja ulubiona metafora), czyli wtedy, gdy taka osoba lepiej się czuje, dać znać, że jesteśmy gotowi na rozmowę, a więc: „Może chciałbyś o czymś porozmawiać albo o coś zapytać?”. A może chce o coś poprosić? Dajmy mu znać, że jesteśmy do jego dyspozycji, nie wyjdziemy, będziemy ze sobą tyle, ile będzie miał na to ochotę. Jednak bywa tak, że gdy w ten sposób uchylimy furtkę schorowanemu bliskiemu, on skorzysta z tego nie od razu, ale po tygodniu czy miesiącu. Wtedy być może usłyszymy coś bardzo ważnego, zostanie powiedziane coś, co zapadnie w nas i zostanie już do końca życia. Warto korzystać z takim momentów, bo właśnie wtedy naprawdę jesteśmy ludźmi, a przestajemy być tylko kolejnym bezimiennym organizmem, który żyje i czasem choruje. Tym się różnimy od świata wokół nas – że mamy uczucia, emocje, przeżycia duchowe.
Poza tym jeśli z kimś jesteśmy blisko, zawsze coś nas łączy, zawsze mamy jakieś wspólne tematy – wystarczy poszperać w pamięci. Naprawdę nie trzeba się martwić, że zabraknie nam tematów do rozmowy (uśmiech).
Państwo opiekujecie się śmiertelnie chorymi dziećmi. To dla większość z nas największe tabu – rozmowa o śmierci z nimi i ich rodzicami to najgorsza rzecz. Ale mówi się też, że tacy mali pacjenci często dojrzewają w błyskawicznym tempie, są dorośli znacznie bardziej niż na to wskazuje ich wiek.
Dzieci poważnie chore zwykle wiedzą dużo więcej niż ich zdrowi rówieśnicy. Ciężka choroba powoduje, że ten mały człowiek nagle staje się dużo doroślejsi niż na to wskazuje jego twarz czy metryka. Nie powiem, że to jest proste, ale gdy spotykamy się pierwszy raz, rozmawiamy o chorobie, o tym, jak będzie wyglądała nasza opieka, co możemy zaproponować w tym względzie, o co się zatroszczymy, jak to wszystko będzie funkcjonować – chodzi o wszystkie rzeczy techniczne i medyczne. Kiedy jesteśmy w stanie przekonać pacjenta i jego bliskich, że nie zostanie sam, bo mamy rozwiązania również na te najtrudniejsze chwile, gdy np. będzie bardzo bolało czy pojawi się duszność to pomożemy mu, bo jesteśmy na to przygotowani, to widać pewną ulgę – rodzi się promyk poczucia bezpieczeństwa.
Wytyczacie pewną ścieżkę – ona nie jest znana pacjentowi i jego rodzinie, ale oni wiedzą, że Wy pomożecie w razie potrzeby?
Tak, to daje pewien zapas ulgi choremu i jego najbliższym. Oczywiście nie mówię nikomu, że rozwiążę ich problemy, bo wyleczę tę chorobę – nie mam (niestety) takich możliwości. Skłamałbym, mówiąc to.
Tym bardziej, że ludzie trafiający do hospicjum już doskonale zdają sobie sprawę, w jakiej są sytuacji.
No właśnie – jestem za tym, żeby być maksymalnie szczerym. Ale jeśli wiemy, że możemy pomóc, powiemy, że nie zostawimy takiej osoby samej sobie niezależnie od tego, co się wydarzy, jakie będą objawy, to możemy zapewnić niezbędną odrobinę bezpieczeństwa. Czasem pozwalamy takiemu pacjentowi spokojnie przeżyć jeszcze jeden dzień, a czasem nawet rok. Oczywiście nie mamy w zanadrzu żadnych magicznych sztuczek. Ale też nie czujemy, by w takiej rozmowie z chorym dzieckiem, jego mamą i tatą czegoś brakowało. Przychodzą takie momenty, że pacjent odchodzi – jest pora na ostatnie pożegnanie, na ostatnią wizytę, a wiele osób z naszego zespołu decyduje się pójść na pogrzeb takiego człowieka. Medycyna paliatywna jest bardzo specyficzna – my z naszymi pacjentami jesteśmy czasem bardzo długo (nawet kilka lat), więc relacje z nimi są bardzo bliskie. Potem słyszymy mnóstwo dobrych słów – np. komuś umarło dziecko, a ta mama czy tato przychodzą i mówią: „Dziękujemy za to, że byliśmy, że przynieśliście ulgę w bólu” itd. Lecą łzy, a dobre słowa padają, dając siłę, nadzieję…radość.
Trudno przecenić takie słowa w pracy, na której zwykle jest śmierć.
To prawda, ale my też dziękujemy rodzicom, bo przecież uczymy się od nich – tego, co to znaczy: „być dla drugiej osoby”, czy: „kochać”, mówiąc nieco górnolotnie. Te rodziny znakomicie nas tego uczą – my też czerpiemy z tego skarbca trudnych doświadczeń. Ale – jak już wspomnieliśmy – życie nie składa się tylko z dobrych momentów. Kiedy więc zamkniemy oczy, to te trudne chwile nie znikną. A jeśli nie jesteśmy na nie przygotowani, to potem reagujemy potwornym lękiem, obezwładniająca paniką i w efekcie nie można w ogóle się przebić z jakąkolwiek sensowną informacją.
Skoro już Pan poruszył ten wątek, zostańmy przy nim chwilę dłużej. Niedawno rozmawiałem z panią Anną Jankowską, pedagogiem, autorką blogu Nietylkodlamam.pl, która twierdzi, że wszystkie dzieci powinno się oswajać ze śmiercią – oczywiście w sposób dostosowany do ich wieku i możliwości poznawczych. O tym zresztą mówi też wielu innych specjalistów – jeśli mały człowiek jest separowany od śmierci, nigdy nie był na pogrzebie, nikt mu nie wytłumaczył, dlaczego babcia czy dziadek zmarli i co to znaczy, to gdy w dorosłym życiu zetknie się z czymś takim, będzie bezradny.
W takiej sytuacji pojawia się paniczny lęk – nikt z zewnątrz nie będzie w stanie nad tym zapanować. Nic dobrego nie wyniknie z tego w życiu – nawet jeśli intencje rodziców chroniących dzieci przez wszelką stycznością ze śmiercią są szczytne, efekt tego będzie kiepski. Przecież każdy z nas styka się z takimi problemami – oczywiście nie wszystkie są z kategorii „życia i śmierci”, ale wszystko, co robimy oznacza borykanie się z problemami. Im więcej wiemy, przeżyjemy i dzięki temu potrafimy sobie z różnymi sytuacjami skutecznie poradzić, przeżyć trudne momenty i związane z nimi emocje, a potem wrócić do normalnego życia i pójść dalej, to będzie nam w życiu łatwiej. Moim zdaniem to, o czym pan wspomniał, jest jedną z najważniejszych rzeczy, jakie rodzice mogą dać dzieciom – przygotować je na życie takie, jakim ono jest. Jeśli je okłamiemy albo na coś nie przygotujemy, może się okazać, że sobie z czymś z pozoru zwyczajnym zupełnie nie będą potrafiły sobie poradzić.
Niemówienie dziecku o śmierci, niezabieranie na pogrzeb kogoś bliskiego czy na cmentarz w Dniu Wszystkich Świętych (co wiele osób robi, by chronić malca przez smutkiem) z tego punktu widzenia jest więc kiepskim rozwiązaniem?
Gdyby dzięki temu taka rodzina miała żyć długo i szczęśliwie, unikając śmierci, byłoby wspaniale. Ale przecież oni udają, że tego nie będzie – kompletnie nikt nie wie, jak długo będzie żył, czy uniknie ciężkich chorób, bólu i cierpienia. Tak postępując, rodzice nic więc dziecku nie dają, a zabierają możliwość przeżycia czegoś ważnego. Przecież małe dziecko musi upaść dziesiątki razy, żeby potem umieć chodzić i biegać. Jeśli zorganizujemy mu życie tak, żeby nie mogło upadać w dzieciństwie, upadnie jako dorosły i boleśnie roztrzaska sobie głowę. Oczywiście trochę tu trywializuję, ale chcę pokazać, jak ważne jest przygotowanie małego człowieka na różne sytuacje, które go w życiu spotkają.
Juliusz Cezar miał mawiać: „Chcesz pokoju, szykuj się na wojnę”. Parafrazując jego słowa, możemy więc powiedzieć: „Chcesz dobrze żyć, bądź gotowy na śmierć”?
Myślę, że ma pan rację. Proszę zauważyć, że w hospicjach pracuje wielu wolontariuszy. To są ludzie życzliwi (często bardzo młodzi), chcący nam na różne sposoby pomagać. To pokazuje, że wielu z nas, nawet jeśli się boimy śmierci (co jest zupełnie naturalne i zrozumiałe), gdzieś w środku ma potrzebę dotknięcia tego trudnego życia. I czerpie z tego coś ważnego, bo przecież nie jest tak, że przychodzą do hospicjum, by się umartwiać. Ktoś dzwoni do nas, przychodzi na spotkania, podejmuje pewien wysiłek, potem poświęca cały wolny weekend, żeby zrobić coś dla rodzin ciężko chorych dzieci z własnej, nieprzymuszonej woli. Widać więc, że nie jest to doświadczenie sprawiające tym ludziom przykrość. Można z tego zaczerpnąć dla siebie wiele, więc chyba warto spróbować (uśmiech).
