Opieka nad osobami, które mają niewielkie szanse na wyleczenie lub nie mają ich wcale, a także nad ich rodzinami, to cel medycyny paliatywnej. Gdy choroba jest zaawansowana, najważniejszym celem jest poprawa jakości życia pacjentów. Mówi o niej ekspert dr hab. Tomasz Dzierżanowski, p.o. kierownik Kliniki Medycyny Paliatywnej Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Medycyna paliatywna to chyba najbardziej pesymistycznie nastawiona dziedzina medycyny.
Dr hab. Tomasz Dzierżanowski: Absolutnie się nie zgadzam. Wyrywamy śmierci każdy dzień życia i czynimy ostatni okres życia pacjenta nie tylko znośnym, a wręcz czasem nawet najlepszym okresem jego życia.
Śmierć i umieranie są sprawami trudnymi, ale proszę pamiętać, że medycyna generalnie zajmuje się cierpieniem człowieka i jego leczeniem na różnych etapach życia i z różnym cierpieniem, z różnymi chorobami, które się często kończą fatalnie. Natomiast te ostatnie tygodnie, ostatnie dni życia mogą być dla chorego nie tylko znośne, ale mogą być wspaniałe. Elisabeth Kübler-Ross, amerykańska lekarka szwajcarskiego pochodzenia, jest znana ze swojej przełomowej książki „Rozmowy o śmierci i umieraniu”. W latach 60., 70., nawet 80. ubiegłego wieku badała potrzeby chorych w okresie umierania i nazwała umieranie ostatnim etapem rozwoju.
Sprawdź: Co 3. pacjent z demencją odzyskuje pamięć przed śmiercią
Rzeczywiście to jest etap, w którym to cierpienie potrafi wyzwolić zasoby wewnętrzne, które sprawiają, że człowiek popełnia dzieło życia, godzi się z bliskimi. Takim magicznym kluczem, aby to się mogło stać, jest sprawienie, żeby człowiek w tym czasie nie cierpiał lub sprowadzić jego cierpienie do stopnia dającego się po prostu znieść. Stworzyć mu przestrzeń na refleksję nad swoim życiem, jego podsumowanie, na odnalezienie znaczenia swojego cierpienia oraz istnienia. Żeby mógł odnaleźć w umieraniu, w śmierci, tę drugą okładkę książki swojego życia.
Ludzie wypierają śmierć i umieranie ze świadomości. Nie chcą o tym myśleć.
Nasza kultura jest obliczona na wypieranie śmierci i umierania, w ogóle cierpienia, ponieważ jest utylitarną kulturą hedonizmu. Życie w niej jest tylko wtedy warte, jeżeli można z niego czerpać pełnymi garściami, a przecież Viktor Frank, wielki austriacki egzystencjalista oraz psychiatra, twórca logoterapii (metody psychoterapeutycznej ukierunkowanej na rozważania nad sensem życia) powiedział, że nie tylko życie pełne doznań ma sens, ale także przepełnione cierpieniem, bo jeśli życie w ogóle ma jakikolwiek sens, to musi mieć go również cierpienie i umieranie, które są immanentnymi elementami życia. Dlatego my poznajemy znaczenie istnienia, świata, życia, swojej tożsamości nie tylko poprzez przyjemne chwile – cierpienie również jest szansą na poznanie prawdziwego sensu istnienia. Człowiek boi się śmierci, to jest oczywiste, bo śmierć i cierpienie są złem, ale po to jesteśmy my, aby to cierpienie uśmierzyć.
Zobacz także: Pilna zmiana w wystawianiu recept. To nie narkotyki tylko leki. Recepty na nie tylko po osobistym zbadaniu pacjenta
W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym WUM otworzył Pan i szefuje od grudnia Klinice Medycyny Paliatywnej, choć oficjalne jej otwarcie odbędzie się 4 kwietnia 2024 r. Proszę powiedzieć, jacy pacjenci trafiają do kliniki?
Opieką paliatywną obejmowani są pacjenci w schyłkowym okresie choroby potencjalnie zagrażającej życiu lub w znacznym stopniu to życie ograniczające. To jest najczęściej choroba nowotworowa lub niektóre choroby neurologiczne, takie jak stwardnienie zanikowe boczne, stwardnienie rozsiane czy rdzeniowy zanik mięśni. To są także schyłkowe fazy niektórych niewydolności narządowych, jak na przykład schyłkowa niewydolność oddechowa.
Najistotniejsze jest to, że ci chorzy trafiają do kliniki wtedy, kiedy niemożliwa jest opieka w warunkach domowych, kiedy pacjent wymaga na przykład intensywnego leczenia objawowego i doświadczenia. Naturalnie, to dom jest najlepszym miejscem dla pacjenta, szczególnie w okresie umierania. Natomiast kiedy nie ma opiekunów, kiedy wymagane jest wielokrotne podawanie leków w ciągu doby, jego stan jest bardzo ciężki, będzie wymagał opieki instytucjonalnej – w hospicjum lub w oddziałach medycyny paliatywnej, tak jak ta klinika, którą prowadzę od czterech miesięcy.
Jak długo przebywają pacjenci w klinice?
W oddziale medycyny paliatywnej średnia długość pobytu wynosi siedem dni, natomiast w hospicjach stacjonarnych nawet cztery tygodnie. Przyjmuję pacjentów bardzo ciężkich, w bardzo trudnych stanach klinicznych, takich jak np. złośliwa niedrożność jelit, mogę poprawić jakość ich życia, co jest nadrzędnym celem opieki paliatywnej, ale także to życie wydłużyć, co stanowi efekt dodatkowy dla chorego i jego najbliższych.
Mamy także pacjentów z dusznością, z płynem w opłucnej, w otrzewnej, czyli z puchliną brzuszną lub inaczej wodobrzuszem, czy pacjentów z nieuśmierzonym dotychczas bólem. Bardzo często jest tak, że ustawiamy leczenie przeciwbólowe i wypuszczamy pacjentów do domu. Są to często chorzy z dobrym rokowaniem, jeżeli chodzi o długość przeżycia, ale ze skutkami choroby, takimi jak właśnie ból czy inne nieuśmierzone cierpienie.
Czyli to nie jest tak, że średnio po siedmiu dniach Wasz pacjent umiera?
W żadnym razie. Oczywiście, większość pacjentów, bo około 80 proc., których przyjmujemy, to tacy, którzy są w schyłkowym okresie choroby, gdyż zostali do nas kierowani zbyt późno – niepotrzebnie cierpieli, można było to ich cierpienie wcześniej uśmierzyć, pacjent by sobie dalej żył w domu. Niestety, trafiają do nas nawet w ostatnim dniu życia... Ale czujemy swoją misję i powiem Pani, że jeżeli ktoś ma się zająć tymi właściwie najbardziej poszkodowanymi, najbardziej cierpiącymi osobami, to my jesteśmy do tego najlepiej przygotowani.
Natomiast zdarzają się także tacy pacjenci z rozpoznaniem nowotworu, których trzeba w jakiś sposób zabezpieczyć objawowo, czy mają po prostu zapalenie płuc i tych leczymy, ustawiamy i wypuszczamy.
Rozmawiacie – Pan i lekarze, którzy pracują w klinice – ze swoimi pacjentami o śmierci?
Okres odchodzenia dla pacjenta zwykle jest mniej dotkliwy niż dla jego bliskich. Nawet kiedy chory się pogodzi już z faktem, że śmierć się zbliża, jest nieunikniona, jest pogodzony, rodzina dalej buntuje się i przeżywa.
Zwykle tych rozmów jest bardzo dużo i nie są one łatwe dla lekarza, który je prowadzi, bo przecież są przepełnione cierpieniem, trudno być na nie niewrażliwym. Ale i do tego można się przygotować. Prowadzę szkolenia dla lekarzy specjalizujących się w medycynie paliatywnej i dla studentów właśnie po to, by ich przygotować do trudnych rozmów, przekazywania niepomyślnych wiadomości, podtrzymywania – tej racjonalnej – nadziei. Więc oczywiście rozmawiamy z pacjentami.
Pacjenci mówią Panu o swoim lęku? Bo ja często słyszę i też podobnie odczuwam, że ludzie boją się nie samej śmierci, tylko procesu umierania.
Tak właśnie powiedziała Elisabeth Kübler-Ross, że sama śmierć dla człowieka nie jest problemem. Boi się on tylko umierania oraz towarzyszącej mu beznadziei oraz izolacji. Staramy się więc tak uczynić, żeby osoba, która wchodzi w okres umierania, nie czuła się samotna. A nie czuje się samotna, jeżeli ma troskliwą opiekę zespołu pielęgniarskiego, opiekunek medycznych oraz lekarzy czy psychologa, jeżeli trzeba. A także, oczywiście, osób bliskich, ale jeżeli ich brakuje, to wolontariuszy niemedycznych.
Chyba nam to dobrze wychodzi, bo zbieramy podziękowania od bliskich pacjentów. To jest potwierdzone także licznymi darowiznami, wpłatami na konto stowarzyszenia, które nas wspiera. Rodziny często mówią, że miały szczęście, iż bliska im osoba trafiła właśnie do nas, a nie na bezduszny korytarz z parawanem, bo najgorsza śmierć to jest ta za parawanem, na korytarzu, w samotności, bez bliskich. U nas nie ma ograniczeń w dostępie do chorych. Staramy się, żeby najbliżsi towarzyszyli ukochanej osobie.
Czytaj: Jak zmniejszyć lęk przed umieraniem? Ostatnia wola i Czerwona Teczka
Czy zapadł Panu szczególnie w pamięci jakiś konkretny przypadek pacjenta, który stał się dla pana z jakichś względów ważny?
Nie chcę mówić o poszczególnych pacjentach, to są zbyt intymne sprawy. Bo co można powiedzieć o osobie, która – na przykład – nie może defekować, która ma powbijane różne dreny po to, żeby odciążyć przewód pokarmowy, która tygodniami leży i czeka na śmierć? Nie mogę o żadnym z moich pacjentów opowiedzieć bez ujawniania szczegółów, które mogą być drastyczne.
Mogę natomiast powiedzieć, że kiedy przyjęliśmy pierwszego pacjenta do naszej kliniki, poprosił, żebym zrobił sobie z nim zdjęcie, które mogłoby zostać umieszczone w informatorze czy na naszej stronie. Powiedział, że jest mu tutaj dobrze.
Robicie wszystko, żeby wasi pacjenci nie cierpieli, ale czy nie uważa pan, że problem bólu jest przez lekarzy lekceważony? Często zdarza się, iż wychodzą oni z założenia, że musi boleć, nie chcą przepisywać leków uśmierzających, „bo pacjent się nam uzależni”. Tymczasem temu człowiekowi zostały dwa tygodnie życia.
Po pierwsze, problem bólu może nie tyle jest lekceważony, co jego diagnostyka i leczenie prowadzone są w sposób nieumiejętny – to jest, w moim przekonaniu, największy problem. Drugim jest obawa przed stosowaniem silnych leków opioidowych takich jak morfina, oksykodon, buprenorfina w przekonaniu, że pacjent może się uzależnić. Prawidłowo stosowane leki opioidowe u pacjenta z bólem niezmiernie rzadko dają zjawisku uzależnienia. Nie trzeba nawet dodawać do tego krótkiego prognozowanego przeżycia. Tak, mamy również pacjentów uzależnionych od różnych substancji psychoaktywnych, przecież ludzie nie są świętymi, zdarzają się osoby z uzależnieniem, np. od alkoholu. One będą wymagały wyższych dawek leków opioidowych, ale my sobie z tym doskonale radzimy.
Kolejna sprawa związana z nieleczeniem bólu w Polsce to nieprawidłowe podejście do bólu. Jego leczenie próbuje się rozwiązać drogą rozporządzenia, które zostało ogłoszone w sierpniu ubiegłego roku i dotyczy obowiązku diagnostyki bólu przy pomocy bardzo źle skonstruowanego kwestionariusza. Samo rozporządzenie jest w ogóle wchodzeniem z butami w sztukę lekarską, to jest po prostu nonsensowne, żeby minister narzucał, w jaki sposób ma być diagnostyka prowadzona, jakie skale mają być stosowane. To bzdurne rozporządzenie prowadzi do dalszego zniechęcenia środowiska medyków, którym narzuca się jeszcze większą papierologię. Każdy lekarz w Polsce, który ma prawo wykonywania zawodu, ma prawo do wypisania każdego leku opioidowego, a jeśli ma umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia albo pracuje w placówce, która ma taką umowę, ma prawo do przypisywania tych leków jako refundowanych.
Czytaj: Przewlekły ból będzie leczony u każdego pacjenta, jest ustawa
Żeby uniknąć wypełniania tych papierów, lekarze wykręcają się od przepisywania leków przeciwbólowych, mówiąc, że nie mają specjalnych recept. Nie ma już specjalnych recept, bo wszystko jest elektronicznie. Wielu się tłumaczy, że nie może ich przepisać, bo nie mają prawa. Nieprawda. Każdy lekarz nie tylko ma prawo, ale wręcz obowiązek przepisania leku przeciwbólowego, a nieleczenie bólu jest w Europie traktowane na równi z torturami.
Należy leczyć ból w umiejętny sposób. Wystarczy się szkolić. Wespół z panią profesor Aleksandrą Ciałkowską-Rysz regularnie prowadzimy szkolenia online, czy to dla lekarzy rodzinnych, czy dla specjalistów ds. leczenia bólu, kolejne będzie w kwietniu. Każdy lekarz ma szansę leczenia 99 proc. przypadków bólu.
Czy lekarz, zanim przepisze pacjentowi zawierający opioidy, musi wypełnić te kilka stron kwestionariusza?
Będzie musiał, i to niezależnie, czy wypisze, czy też nie, lek przeciwbólowy, a co gorsza kwestionariusz jest kompletnie nonsensowny. Nawet w poradni medycyny paliatywnej, gdzie stosujemy bardziej zaawansowane skale, dostosowane do stanu pacjenta, musimy jeszcze wypełniać to „coś” wprowadzone przez ministra. Jeśli lekarz będzie chciał pomóc pacjentowi, wizyty będą się wydłużały, a więc kolejki także. A może być i tak, że lekarz będzie chciał uchronić się przed tym nonsensem, więc powie, że „nie ma prawa” wystawić takiej recepty, albo że zabrakło mu specjalnych formularzy. Pisałem do ministra, żeby to rozporządzenie anulować, bo jest złe i nieprzemyślane. Nie dostałem odpowiedzi.
Rozmawiała: Mira Suchodolska
Źródło:
