Atopowego zapalenia skóry nie da się wyleczyć. Gdy AZS nie mija samo, zostaje na życie. Nie wszyscy pacjenci mają jeszcze dostęp do leków

Atopowe zapalenie skóry (AZS) to choroba ogólnoustrojowa o podłożu genetycznym, która jest jedną z najczęściej występujących przewlekłych chorób skóry. Wbrew panującym poglądom nie zawsze się z niej „wyrasta”.

Szacuje się, że atopowe zapalenie skóry występuje u 15-30 procent dzieci i 2-10 procent dorosłych, wśród których dotyka zwłaszcza kobiety i osoby po 65. roku życia.

Zobacz także: Chorujesz na atopowe zapalenie skóry? Zmień dietę

Choć AZS u najmłodszych jest już łatwo rozpoznawane przez pediatrów i dermatologów, wciąż zbyt mało mówi się o tej chorobie wśród dorosłych. Oprócz stereotypu atopii jako „wysypki dziecięcej” istnieje bardziej szkodliwe społecznie błędne przekonanie, że jest to choroba zakaźna.

Czytaj też: To nie mgła czy kurz. Pył znad Sahary jest już nad całą Polską. Może powodować wiele dolegliwości

Pacjenci ze zmianami skórnymi nierzadko są traktowani z odrazą i piętnowani. Od opiekunów dzieci w żąda się zaświadczeń lekarskich, że jest to schorzenie niezakaźne, padają zarzuty o zaniedbanie dziecka, a u chorych rozwija się niska samoocena i frustracja.

AZS jest znacznie trudniejsze do zdiagnozowania u dorosłych niż u dzieci, u których wyprysk alergiczny pojawia się na twarzy i całym ciele, a najczęściej na rączkach i stopach. U tych w wieku szkolnym choroba jest najłatwiejsza do rozpoznania, bo odczyny skórne występują w zgięciach łokci i pod kolanami, występuje też erytrodermia – zaczerwienione i łuszczące się zmiany na całej skórze.

Czytaj: Olejek lawendowy skuteczny na świąd skóry, również w AZS

Tymczasem dorośli to najtrudniejsze przypadki. Zmianami najczęściej objęta jest skóra twarzy i rąk, a wyprysk skórny jest wynikiem nakładającej się alergii kontaktowej.

Większość przypadków AZS rozpoznaje się do 5. roku życia, a atopia zwykle się wycisza ok. 12-13. roku życia. Niestety, u części osób tak się nie dzieje, a zaburzenia odporności mogą manifestować się nawet w późnych latach życia.

Zaczyna się od wysypki w paru miejscach na ciele. Okazuje się, że wysypka znika, nie pomagają żadne maści czy preparaty, ponieważ skóra odrzuca wszelką terapię. Swędzi, zaczyna pękać, rany nie chcą się goić, zaczynają się jątrzyć – tak życie z atopią opisują chorzy.

Zobacz też: Do sałatki, deseru, na suchą skórę i zniszczone włosy. Ten olej leczy, odmładza i pielęgnuje

Skóra atopowa jest zaczerwieniona, sucha, pękająca i łuszcząca się. Jest pozbawiona naturalnych mechanizmów obronnych, związanych z brakiem szczelnego „spoiwa” komórek naskórka i ochronnej warstwy hydrolipidowej na skórze. Przez to staje się nie tylko odwodniona, delikatna i wrażliwa, ale też podatna na wnikanie czynników drażniących i patogenów, które wywołują stan zapalny. Gdy ulega on zaostrzeniu, na skórze powstają sączące się pęcherzyki, które powiększają się i zmieniają w strupki.

Zaostrzenie objawów atopii nierzadko wymaga podjęcia leczenia w szpitalu i rezygnacji ze wszelkich dotychczasowych planów. Podstawą ograniczenia objawów klinicznych atopii jest odbudowa bariery naskórkowej poprzez stosowanie emolientów na skórę, jednak podstawą leczenia są specjalistyczne farmaceutyki. Wcześniej stosowane terapie niestety nie sprawdzają się lub po ich odstawieniu objawy powracają ze zwiększonym nasileniem.

Czytaj: Objawy chorób autoimmunologicznych nasilają się latem. Na co zwrócić uwagę?

Jak wynika z obliczeń, koszty leczenia polskiego pacjenta z AZS są najwyższe w Europie. Jednocześnie nie wszyscy pacjenci, zwłaszcza z ciężką postacią AZS, mają dostęp do refundowanego leczenia w ramach terapii biologicznej.

– O ile potrzeby starszych dzieci z ciężką postacią AZS są zaspokojone – rozwiązaniem jest łatwo dostępna, bo refundowana terapia biologiczna – o tyle niemowlaki i maluchy w wieku przedszkolnym nie mają takich możliwości – zwraca uwagę Hubert Godziątkowski, Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych. – Tu potrzebujemy dostępu do terapii biologicznej, która odmieni ich życie.

Wysiłki nad rozszerzeniem leczenia jednak nie ustają, o co walczy PPTCA i organizacje pacjenckie.

– Umożliwienie dostępu do stosowania terapii biologicznej u najmłodszych pacjentów od szóstego miesiąca do ukończenia piątego roku życia spowoduje, że ci najmłodsi – tak jak teraz dzieci od szóstego roku życia – będą mogli normalnie funkcjonować i cieszyć się udanym dzieciństwem – tłumaczy prof. Irena Walecka, prof. dr hab. n. med. Irena Walecka, Kierownik Katedry i Kliniki Dermatologii Dziecięcej CMKP w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii dla województwa mazowieckiego. – Obecnie jesteśmy w trudnym momencie, bo tym najmłodszym pacjentom z ciężką postacią AZS niestety nie możemy zaoferować terapii w ramach programu lekowego B124; natomiast w wyjątkowych sytuacjach występujemy o dostęp do RDTL, ale jest to dużo trudniejsza administracyjnie ścieżka. Dostęp do terapii biologicznej dla najmłodszych to pilna dotychczas niezaspokojona potrzeba medyczna. Im wcześniej wprowadzimy skuteczne leczenie, tym mniej szkód na psychice dziecka oraz sytuacji całej rodziny wyrządzi choroba.

Atopowe zapalenie skóry wywołuje nie tylko dyskomfort i skutki związane z dokuczliwym świądem, który u chorych jest 10 razy bardziej dokuczliwy od ukąszenia komara. Atopicy nie są wręcz w stanie powstrzymać się przed drapaniem skóry, które jest przyczyną powstawania bolesnych ran, nadkażeń i przeczosów, czyli blizn pozostałych po rozdrapaniach.

Czytaj także: Tani, domowy sposób mojej babci na gładką skórę. Koi, łagodzi podrażnienia

Zmiany skórne, a często całe ciało, trzeba pokrywać cztery razy dziennie tłustymi preparatami. Utrudnia to, a najczęściej uniemożliwia ubranie się, wykonywanie codziennych aktywności i uczestniczenie w życiu społecznym, z pracą zawodową włącznie. Z tego powodu współczynnik absencji u chorych z AZS u dorosłych z powodu choroby jest 3-krotnie wyższy niż u pracowników zdrowych.

Z powodu uporczywego świądu i bólu prawie 80 procent chorych cierpi na bezsenność, a prawie 85 proc. ma trudności z zasypianiem.

Choroba wpływa więc nie tylko sferę fizyczną, ale również psychikę pacjentów. Atopii towarzyszy spadek komfortu życia, problemy z koncentracją, zaburzenia snu i nerwice. Są związane nie tylko z uporczywymi dolegliwościami, ale również z poczuciem izolacji i niezrozumienia. Pacjenci oceniani przez pryzmat choroby sami nabywają negatywnego spojrzenia na swój wygląd i poczucie wartości. U dzieci często występują zaburzenia zachowania, trudności w kontaktach z rówieśnikami, a nawet ADHD.

Chory z AZS traci radość życia, pojawia się depresja, poczucie skrępowania i żalu. Według badań 40 proc. dorosłych pacjentów czuje wstyd z powodu swojej choroby, a nawet 30 procent miewa myśli samobójcze.

Na atopowe zapalenie skóry choruje tak naprawdę nie tylko pacjent, ale cała jego rodzina – rodzice, opiekunowie, partner. Częste jest obwinianie się o choroby dziecka, a stres związany z chorobą i jej leczeniem powoduje problemy w związku, kończące się nawet rozwodem.

Największym problemem jest zrozumieniu idei choroby, a także faktu, że towarzyszy jej tzw. marsz alergiczny. Oznacza to, że oprócz objawów skórnych z czasem rozwijają się też zmiany śluzówki, katar alergiczny, astma oskrzelowa i alergia pokarmowa. Dochodzą do tego powikłania: zakażenia bakteryjne i wirusowe skóry i oczu, nowotwory skóry.

U atopików częstsze są choroby takie jak: grypa i zapalenie płuc, zespół jelita drażliwego , otyłość, zespół metaboliczny, choroby sercowo-naczyniowe i psychiczne.

Dlatego tak ważne jest wczesne rozpoznanie atopii i zastosowanie nie tylko koniecznego leczenia, ale także wprowadzenia nawyków, które zmniejszają dotkliwość choroby. Oprócz stosowania kremów emolientowych konieczne jest obcinanie krótko paznokci, właściwa higiena, noszenie ubrań z tkanin naturalnych.

Zbyt mało mówi się też o znaczeniu przeciwzapalnej diety w AZS. Choć oficjalnie taka nie istnieje, powszechnie znany jest wpływ na zaostrzenie procesów zapalnych sięgania po żywność wysokoprzetworzoną, pozbawioną cennych składników, a za to uzdatnioną za pomocą sztucznych dodatków do żywności.

Chorzy czują się lepiej, sięgając po domowe posiłki przygotowane od podstaw z naturalnych produktów, jak najuboższych w pozostałości pestycydów, najlepiej ekologicznych. Zaleca się im dietę w stylu śródziemnomorskim ze szczególnym naciskiem na żywność bogatą w przeciwzapalne antyoksydanty.

Jeśli tylko wiadomo, jakich alergizujących produktów należy unikać, profilaktyka powstawania zmian skórnych w AZS polega na stosowaniu diety eliminacyjnej. Niestety, u dorosłych z tą chorobą prewencja jest utrudniona, bo częściej reagują na alergeny powietrznopochodne. Kluczowe jest unikanie dymu papierosowego, aerozoli, środków zapachowych, a także zanieczyszczeń powietrza.

AZS wymaga większego zrozumienia przez osoby zdrowe. W jednym z badań ankietowych aż 60 proc. biorących w nim chorych odpowiedziało, że osoby w ich otoczeniu nie miały świadomości, czym jest atopowe zapalenie skóry, a prawie 40 proc. posiadało tylko częściową świadomość problemu. Pokazuje to, jak ważna jest edukacja na rzecz osób z atopią, by zmienić jej postrzeganie w społeczeństwie. Służy temu ogólnopolska kampanii edukacyjnej „Zrozumieć AZS”.

Inicjatorem kampanii, a jednocześnie Koalicji na Rzecz AZS, która zrzesza organizacje pacjenckie, jest organizacja pozarządowa Fundacja Edukacji Społecznej, a patronat nad nią objęło Polskie Towarzystwo Psychologiczne.

W ramach kampanii „Zrozumieć AZS” funkcjonuje internetowa platforma edukacyjna, będąca bazą wiedzy na temat choroby – jest dostępna pod adresem zrozumiecazs.pl. Oprócz najważniejszych informacji na temat AZS, w tym tekstów eksperckich i historii pacjentów, na platformie znajduje się wyszukiwarka placówek dermatologicznych, alergologicznych i psychologicznych w całej Polsce.

Co roku organizowane są też obchody Światowego Dnia AZS, który przypada na 14 września. W 2023 r. ich hasło przewodnie to „If you only knew” („Gdybyście tylko wiedzieli”). Ich celem jest uwrażliwianie ludzi na potrzeby młodych pacjentów z atopią i pokazać, jak mocno choroba ta wpływa na psychikę i społeczny rozwój dzieci i młodzieży.