Dla rodziców najgorsza jest bezsilność. Dzieci krzyczą z powodu swędzenia i bólu. Przez niewiedzę są odrzucane przez społeczeństwo

AZS to atopowe zapalenie skóry – przewlekła nieuleczalna dermatoza związana z uszkodzeniem bariery skórnej i wnikaniem do organizmu alergenów.

Choć choroba wcale nie jest rzadka, wiele osób wie o niej za mało, tymczasem atopia:

• dotyczy 10-20 proc. dzieci i 2-5 proc. dorosłych,

• pierwsze objawy pojawiają się po 3. miesiącu życia,

• u 40-80 proc. dzieci ustępuje przed 5. rokiem życia,

• u niemal 90 proc. dzieci mija przed 15. urodzinami (jeśli były prawidłowo leczone),

• u 20 proc. pacjentów objawy utrzymują się do dorosłości,

• u co 4. osoby objawy jak przy AZS pojawiają się w wieku dorosłym, choć mogą wiązać się z rozwojem chłoniaka, który jest najczęstszym nowotworem krwi.

Atopowe zapalenie skóry diagnozuje się klinicznie, to jest na podstawie objawów. Obraz choroby dają pewne współistniejące cechy. AZS rozpoznaje się, gdy występują 4 cechy z 4 większych i trzy z 23 cech mniejszych.

Pierwszą z cech większych AZS jest świąd, który występuje praktycznie u wszystkich pacjentów. Drugą jest typowa lokalizacja zmian skórnych (egzemy), a następnie przewlekły, nawrotowy przebieg oraz występowanie chorób atopowych w rodzinie. Dość częste są one także u chorego, który obok AZS może mieć dychawicę (astmę) oskrzelową czy katar sienny.

Umiejscowienie zmian na skórze zmienia się z wiekiem. U niemowląt typowe są zajęte policzki, czoło, płatki uszne i okolice wprostne kończyn (w zgięciach). W przypadku dzieci zmiany pojawiają się w okolicach dołów łokciowych i kolanowych, a także na wierzchach dłoni i stóp, twarzy i karku. Natomiast dorośli najczęściej mają zmiany w okolicy kostek czy nadgarstków.

– Pierwszym lekarzem, który ma kontakt z tymi pacjentami, jest pediatra. To wynika z tego również, że w pierwszym roku życia rodzice chodzą na wizyty kontrolne i przy okazji czasami pokazują, że są jakieś zmiany skórne – powiedział prof. dr n. med. Adam J. Sybilski, Kierownik Kliniki Pediatrii i Alergologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie. – Nawet 20 proc. niemowląt z atopowym zapaleniem skóry ma zmiany mniej nasilone i wtedy rzeczywiście rozpoznanie atopowego zapalenia skóry nastraja wiele problemów.

Zmiany skórne spowodowane AZS mogą przypominać objawy innych chorób dermatologicznych, dlatego wskazana jest współpraca pediatry z dermatologiem, ew. alergologiem.

– Typową chorobą, którą zawsze musimy różnicować, jest łojotokowe zapalnie skóry – wyjaśnił prof. Sybilski na konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia AZS, który przypada na 14 września. – Atopowemu zapaleniu zapaleniu skóry bardzo często towarzyszą jeszcze inne choroby, między innymi alergiczne kontaktowe zapalenie skóry, które może potęgować atopowe zapalenie skóry.

Pomoc dziecku z AZS często nie jest do końca możliwa, bo refundowany Program Lekowy B.124 obejmujący skuteczne leki biologiczne, dostępny jest tylko dla pacjentów z ciężką postacią atopowego zapalenia skóry, u których nieskuteczne były inne terapie. Jest też ograniczenie wiekowe. Tylko jeden lek przeznaczony jest dla dzieci od 6. roku życia, a pozostałe od 12. lub 18. r.ż. Inne osoby mają do dyspozycji środki działające objawowo, w przypadku których konieczne są odpowiedni dobór i reżim stosowania, a poprawa jest często chwilowa.

Życie rodziców dziecka z AZS polega głównie na pilnowaniu każdej nocy, by się nie drapało i kojeniu podrażnień skóry. Z powodu objawów aż 95 proc. maluchów z ciężkim AZS marudzi lub płacze, a 40 proc. ciągle krzyczy szlocha i płacze. 65 proc. jest stale niespokojne. Tak wynika z badania Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA) przeprowadzonego wśród rodziców dzieci do 6 lat z AZS.

– Nawet zmiany skórne makroskopowo nie są takie niepokojące, jak właśnie świąd, który najczęściej jest w nocy. Świąd, który może powodować uszkodzenia skóry bo jak dziecko się drapie, co nazywamy przeczosami – to nawet rozkrawienia skóry, bardzo często u dzieci może doprowadzać do zakażenia tych ran: bakteryjnego gronkowem, choć czasami mamy zakażenie wirusowe, herpesowe. Wtedy leczenie zaczyna być jeszcze trudniejsze, bo czasami wymaga to stosowania również antybiotyków.

Jak podkreślił prof. Sybilski, ta walka ze świądem jest ważna nie tylko dlatego, że pogarsza chorobę, ale również dlatego, że wpływa bardzo negatywnie na funkcjonowanie rodziny.

Dzieci z AZS cierpią, nie śpią w nocy, nie mogą skupić się na codziennych czynnościach. Gdy idą do szkoły, pojawia się odrzucenie przez grupę. Ostracyzm społeczny procesie naturalnego rozwoju dziecka, a zwłaszcza jego psychiki.

– Są naprawdę bardzo rzetelnie przeprowadzone badania na świecie, ale i w Polsce również, które pokazują, że jeżeli są dzieci z właśnie atopowym zapaleniem skóry bądź jakąś inną manifestacją choroby alergicznej, największym problemem jest to, że kontakty między rówieśnikami są zaburzone – wyjaśnia prof. Sybilski. – Te dzieci są jak gdyby troszkę odstawiane na bok, stygmatyzowane. A jeżeli weźmiemy pod uwagę, że niestety choroby skóry są najbardziej widocznymi chorobami, to drugim aspektem jest to, że [inne] dzieci są okrutne, bezwzględne. A to prowadzi do zaburzeń psychicznych, emocjonalnych, depresji, czasami do myśli samobójczych. Żeby to zatrzymać, trzeba zadziałać jeszcze wcześniej, zanim dziecko pójdzie do szkoły.

Leczenie AZS nie tylko wpływa pozytywnie na rozwój dziecka, ale też zapobiega rozwojowi chorób towarzyszących, jak np. astma. Ryzyko to jest tym większe, im dłużej nasilony jest ogólnoustrojowy stan zapalny. Obecnie lekarze i mali pacjenci z ciężkim nasileniem atopowego zapalenia skóry czekają na rozszerzenie refundacji leków biologicznych, która może mieć miejsce jeszcze w tym roku.