Ból i wykluczenie to codzienność setek dzieci i nastolatków z AZS. Środowisko walczy o refundację skutecznego leczenia biologicznego

Dwunastoletnia Wiktoria, występująca w kampanii edukacyjnej poświęconej AZS, choruje na atopowe zapalenie skóry od wczesnego dzieciństwa. Choroba sprawia, że nie czuje się dobrze we własnej skórze. Mówi o ciągłym bólu, który stawia każdy kolejny dzień pod znakiem zapytania.

– To jest okropny ból, jakby moja skóra mnie torturowała. Jak kładę się spać, nie wiem, czy jutro będę mogła wstać. Nie wiem, czy jak wstanę, będę mogła iść do szkoły, czy będę mogła normalnie żyć. Czy będę mogła zrobić wszystko to, co miałam w planach, bo czasem po prostu nie jestem w stanie. Drapię się do krwi, mam rany, to boli, ale nie mogę przestać – opowiada nastolatka.

Mówi też o tym, że przez rany, które ma na nogach, najłatwiejsze czynności takie, jak ściąganie skarpetek, stają się tragedią, bo materiał przykleja się do ran. Wspomina również o gnębieniu w szkole i o postrzeganiu przez pryzmat choroby. – Jakbym nie miała charakteru, tylko choroba była moim charakterem – mówi.

Czytaj: Olejek lawendowy skuteczny na świąd skóry, również w AZS

Z wykluczeniem spotkała się także ze strony dorosłych, kiedy podczas warsztatów z rękodzieła usłyszała od obcej, dorosłej kobiety, że ma się odsunąć od swojej przyjaciółki „bo jeszcze zarazi ją tym świństwem”. Od lat to wspomnienie jest żywe w jej pamięci.

Takie sytuacje połączone z codziennym bólem sprawiają, że Wiktoria miewa chwile załamania, bo choroba jest cały czas przy niej. Odczuwa wstyd z powodu plam na rękach. Czasem ból lub swędzenie skóry są tak silne, że uniemożliwiają jej odrobienie pracy domowej.

Mama Wiktorii mówi, że najtrudniejsza jest codzienność. – Każdy dzień, każdy poranek. Kiedy ją budzę i zastanawiam się, czy wstanie bez problemu, czy znowu nie będzie opuszczała zajęć w szkole. Ona nie ma takiego dzieciństwa, jakie mają jej rówieśnicy – opowiada.

Przyznaje, że było dla niej abstrakcją, kiedy córka wstawała i mówiła, że nie może się ubrać, bo boli ją skóra. Najtrudniejszy moment przeżyła, kiedy nie mogła przytulić córki, bo dziewczynkę tak bolała skóra.

Dowiedz się również: Ile kosztuje życie z atopowym zapaleniem skóry

Leczenie biologiczne jest złotym standardem w terapii pacjentów z atopowym zapaleniem skóry. Środowisko zrzeszające rodziny młodych pacjentów z AZS walczy o jego refundację dla dzieci.

– Szansą na zdecydowaną poprawę zmian skórnych dla tych pacjentów jest leczenie biologiczne dupilumabem, o które w razie potrzeby występujemy do MZ w ramach RDTL (ratunkowego dostępu do technologii medycznych). Dupilumab to pierwszy bardzo skuteczny i bezpieczny lek, który w krótkim czasie pozwala nie tylko złagodzić świąd, poprawić jakość snu, ale także przywrócić pacjentom radość życia. Widzimy to u naszych dorosłych pacjentów z ciężką postacią AZS, którzy od roku mają dostęp do tej terapii w ramach programu lekowego B. 124. Ich życie po zastosowaniu dupilumabu zmieniło się diametralnie. Lek ten jest również zarejestrowany w grupie wiekowej od 6-12 roku życia. Mamy nadzieję, że już niebawem również nasi młodzi pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli korzystać z leczenia w ramach programu B124 – mówi prof. dr hab. n. med. Irena Walecka Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii dla województwa mazowieckiego.

Specjaliści zwracają także uwagę na ekonomiczny aspekt leczenia. Z najnowszej ankiety przeprowadzonej przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych z okazji Światowego Dnia AZS, wynika, że wszyscy opiekunowie dzieci dotkniętych ciężką postacią AZS musieli z powodu dodatkowych kosztów leczenia skorzystać z pożyczek finansowych.

Średni koszt opieki nad osobą z AZS to ok. 10 tys. rocznie, a nad osobą z postacią ostrą, nawet 13 tys. złotych. – Tę sytuację mógłby zmienić refundowany dostęp do leczenia biologicznego – twierdzi 60 proc. badanych.

Ponadto większość rodziców zmuszona była do brania licznych zwolnień lekarskich z powodu zaostrzenia choroby u dzieci, a także do porzucenia pracy zawodowej, jej zmiany lub przebranżowienia się. Z lękiem patrzą na przyszłość swoich dzieci, obawiając się wykluczenia społecznego oraz tego, że nie będą mogły w dorosłym życiu uczyć się i pracować.

– Im szybciej młoda osoba dostanie skuteczne leczenie, tym mniej będzie wykluczona z życia społecznego. Będzie rozwijała się zgodnie ze swoimi predyspozycjami. Terapia biologiczna powinna być dostępna jak najwcześniej – dodają eksperci, podkreślając, że efekt terapeutyczny leczenia biologicznego jest długotrwały i poprawia każdy aspekt życia, nie tylko stan fizyczny pacjenta, ale także stan emocjonalny.

Mówią także, że „opłaca się” dobrze leczyć pacjentów z ciężkimi postaciami chorób, ponieważ w przyszłości nie będą inwalidami, ale osobami, które się uczą i są później czynne zawodowo. Nie będą także korzystali tak często z opieki medycznej.

– Mamy nadzieję, że dzięki ogromnemu zaangażowaniu ze strony Ministerstwa Zdrowia, środowiska ekspertów oraz pacjentów już niebawem nowoczesne terapie dla dzieci i młodzieży z ciężką postacią AZS będą mogły być refundowane. Na to czekamy. Byłoby to spełnieniem marzeń setek rodzin dotkniętych tą chorobą i odpowiedzią na ich największą potrzebę – życie bez bólu i bez świądu – reasumują przedstawiciele organizacji pacjentów.

Atopowe zapalenie skóry jest jedną z najczęściej występujących chorób atopowych, która dotyka ok. 30 proc. dzieci, z czego u 2 do 10 procent społeczeństwa pozostaje na całe życie. To przewlekła i nawrotowa dermatoza, której głównymi objawami są:

• uporczywy, trudny do opanowania świąd,
• sucha, pękająca i łuszcząca się skóra,
• bolesne zmiany zapalne.

– Skóra dziecka z ciężką postacią AZS wygląda jak poparzona wrzątkiem, boli i swędzi jednocześnie. Pełno na niej rozdrapanych ran i przeczosów. Proste czynności, jak chociażby ubranie się czy nauka, utrzymanie długopisu w suchych, popękanych dłoniach stają się wyzwaniem. Najgorzej jest nocami, gdy świąd nasila się, wybudzając małe dziecko ze snu lub powodując trudności w jego zaśnięciu. Takie dziecko nie śpi całymi nocami, a wraz z nim nie śpią jego rodzice. Potwierdza to aż 87 proc. rodziców biorących udział w naszej ankiecie. Aż 98 proc. odczuwa frustrację i bezsilność, a 60 proc. przyznaje, że choroba i zmęczenie nią spowodowane było przyczyną konfliktów w ich rodzinie – mówi Hubert Godziątkowski Prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i tata Tymka chorującego na AZS.

Do rozwoju AZS dochodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery naskórkowej i zaburzeń funkcjonowania układu immunologicznego, w tym odkrytego niedawno przez naukowców zapalenia typu 2.