„Całe moje ciało stanęło w ogniu”. Powikłanie po kolczyku zamieniło życie kobiety w koszmar. Co to jest erytromelalgia?

48-letnia Lara Awalt z Karoliny Południowej w Stanach Zjednoczonych cierpi na erytromelalgię. To bardzo rzadka choroba, która powoduje piekący ból, zaczerwienienie i gorącą skórę – najczęściej na twarzy, stopach i dłoniach. W kwietniu 2022 r. Lara przekłuła chrząstkę w prawym uchu. Historię kobiety na swoich łamach opisuje The Sun.

– Mój nowy kolczyk w uchu sprawił, że „całe moje ciało stanęło w ogniu”– po latach nie mogę wyjść z domu i jem tylko zimne jedzenie – mówi Lara Awalt.

Kobieta od ponad dwóch lat nie może wychodzić z domu i może jeść tylko zimne potrawy. Każda ilość ciepła lub stresu powoduje, że jej twarz staje się jaskrawoczerwona. Wszystko zaczęło się od przekłucia chrząstki w uchu. Dwa dni później jej ucho stało się czerwone, ciepłe w dotyku i opuchnięte.

– Pomyślałam, że to może być infekcja, więc udałam się do kliniki ratunkowej – opowiada kobieta.

Lekarze stwierdzili, że to nie infekcja. W ciągu kilku dni zaczerwienienie rozprzestrzeniło się na policzek Lary, a po dwóch tygodniach objęło jej całą twarz, szyję i lewe ucho.

– Ból był potworny. Czułam się, jakbym płonęła, jakbym miała twarz przed piekarnikiem – mówi Lara.

Lara zgłosiła się do swojego lekarza rodzinnego, który przepisał jej krem sterydowy. To tylko pogorszyło objawy. Po kolejnej wizycie przeszła badania krwi i moczu pod kątem chorób, które mogą powodować stan zapalny. Wyniki nic nie wykazały. Dermatolog przepisał jej antybiotyki i leki miejscowe do wypróbowania, jednak nic nie pomogło. Podejrzewano też, że jest to trądzik różowaty. Antybiotyk na tę chorobę początkowo pomógł, ale objawy szybko powróciły,

Kobieta nie wychodziła z domu przez wiele miesięcy. Opuszczała go tylko na wizyty lekarskie. Dokuczało jej ciągłe uczucie mrowienia w ciele i rozprzestrzeniające się zaczerwienienie. W końcu we wrześniu 2022 r. Lara została skierowana do dermatologa na Uniwersytecie Medycznym Karoliny Południowej.  

– Lekarz zobaczył moją twarz i natychmiast odrzucił trądzik różowaty. Po zbadaniu mnie powiedział mi, że mam erytromelalgię. Nie mogłam uwierzyć, że rozwinęła się u mnie tak rzadka choroba – mówi Lara.

Erytromelalgia (inaczej bolesny rumień kończyn) to rzadka choroba skóry, która dotyka stóp, dłoni, ramion i nóg. Objawy obejmują epizody zaczerwienienia, pieczenia i bólu w dotkniętych obszarach ciała. Niektóre osoby cierpiące na erytromelalgię odczuwają łagodne mrowienie, podczas gdy inne doświadczają silnego, palącego bólu. Epizody erytromelalgii nazywane są zaostrzeniami. Występują one, gdy organizm jest narażony na określone czynniki wyzwalające. Na erytromelalgię możesz zachorować w każdym wieku. Częściej dotyka ona osoby przypisane płci żeńskiej przy urodzeniu. Leczenie zależy od nasilenia, przyczyny i postępu choroby.

Choć Lara w końcu usłyszała diagnozę, to lekarze byli w stanie zaoferować jej jedynie listę leków (w tym leki na ciśnienie krwi, antydepresanty i leki przeciwpadaczkowe). Leczenie erytromelalgii obejmuje leczenie miejscowe, leki doustne, leki dożylne i leczenie w domu. Plan leczenia erytromelalgii zależy od objawów, postępu choroby i reakcji na początkowe leczenie. 

– Absolutnie nic nie pomogło – relacjonuje Lara. – Jedyne, co mogłam zrobić, to stale trzymać na ciele wentylator i okład z lodu. Zimą chodziłam po domu w koszulce, szortach i bez skarpet, ponieważ każda niewielka ilość ciepła z centralnego ogrzewania powodowała zaostrzenie.

W końcu z tego powodu w styczniu 2023 r. Lara trafiła do Prisma Health Oconee Memorial Hospital w Karolinie Południowej z hipotermią i halucynacjami. Mimo jej przerażenia przed spłonięciem żywcem musiała zostać ogrzana.

– Po pięciu dniach zostałam wypisana i przepisano mi antybiotyk, który pomógł mi opanować zaostrzenia.

Kobieta została skierowana do lekarza, który specjalizuje się w erytromelalgii. Po badaniach krwi i wzroku dowiedziała się, że cierpi na zespół przewlekłej reakcji zapalnej (CIRS). To choroba spowodowana narażeniem na biotoksyny, takie jak pleśń, która wywołała erytromelalgię po przekłuciu ucha.

Lara musiała zmienić środowisko na czyste, wolne od pleśni, a jej dom został wyremontowany. Pleśń została odkryta w piwnicy i w suchych ścianach. Lara wciąż codziennie ma ataki choroby, może jeść tylko zimne potrawy (sałatki, arbuzy, ziemniaki) i jest zamknięta w domu.

– Mam nadzieję, że pewnego dnia nastąpi przełom – mówi kobieta.

Przekłucie chrząstki w uchu i reakcja na pleśń spowodowały u Lary zespół przewlekłej reakcji zapalnej, która wywołała erytromelalgię.

Źródła:

• ‘EXCRUCIATING’ My new ear piercing left my ‘whole body on fire’ – I can’t leave the house and only eat cold food years later The Sun

• A patient’s guide to erythromelalgia The Erythromelalgia Association

• Erythromelalgia National Health Service