Ile było do śmierci? Dni. Może tygodnie. Diagnoza była jak wyrok, ale uratował ich przeszczep wątroby

Tomasz Tomiak z Zielonej Góry, po 40. Mąż i ojciec dwóch córek, nastolatek. Aktywny zawodowo. Uśmiechnięty, szczęśliwy.
- To było w 2009 roku - wspomina początki choroby. Męczyły go niestrawności. Bóle brzucha, szczególnie po jedzeniu. Rano w sierpniu zauważył, że ma zażółcone białka oczu: - To był dla mnie sygnał, by pójść zrobić badanie krwi, rozszerzone o próby wątrobowe.

Wyniki? Dramat. Normy wątrobowe przekroczone kilkanaście razy. Jeszcze tego samego dnia trafił do szpitala, na oddział zakaźny w Zielonej Górze. Szybkie badania i diagnoza: marskość wątroby.
- Skąd? U mnie? Przecież nic mnie nie bolało...

Doszedł do wniosku, że to prawdopodobnie skutek pobytu szpitalu przed 20 laty: - Miałem 22 lata, trafiłem na oddział po wypadku samochodowym. Wystarczyło zwykłe zaniedbanie, źle wyparzona strzykawka i poczęstowano mnie wirusem…
Gdyba, bo nigdy na 100 procent nie potwierdzono tej informacji. Przez wszystkie te lata o chorobie nie wiedział. Żył aktywnie, założył rodzinę. Z lekarzem spotykał się tylko na okresowych badaniach do pracy. A marskość wątroby siała spustoszenie…
Gdy dała o sobie znać, było już źle. Zaczęły się wycieczki po szpitalach i lekarzach. Tomek trafił do hepatolog, dr Elżbiety Dąbek z Zielonej Góry. Dzięki niej pojechał na pogłębioną diagnostykę do kliniki w Szczecinie.
Tam był pierwszy mocny strzał. Powiedzieli, bez owijania w bawełnę, że zostało mu kilka lat życia. Chyba że wątroba będzie przeczepiona, wymieniona.

Dotarło do niego w jakim jest stanie. Że właśnie zapadł wyrok śmierci.
A on chciał żyć. Miał żonę, szczęśliwą rodzinę. Córeczki miały wtedy 6 lat i 11 lat. Potrzebowały taty, a on nowej wątroby…

Nie poddał się. Zmienił tryb życia, dostosował wszystko do choroby. I oswajał się zmyślą, że tą drogą można pójść jedynie w dwóch kierunkach: ku przeszczepowi albo śmierci.

- Czy się bałem? Pewnie. Myślałem, że ludzie po przeszczepach są kalekami do końca życia, którzy są kompletnie wyłączeni z funkcjonowania, są ciężarem dla rodziny i ciągle wymagają opieki - wspomina. Jednocześnie modlił się, by wpisano go na listę zakwalifikowanych do przeszczepu. Bo to oznaczało nadzieję na życie. W szpitalu w Warszawie poznał doktor Natalię Mikołajczyk, lekarkę z Zielonej Góry. Do dziś się nim opiekuje.

W grudniu 2012 roku wpisano go na ogólnopolską listę oczekujących na przeszczep wątroby.
Odtąd z telefonem nie rozstawał się ani na minutę. W rogu pokoju miesiącami stała spakowana torba, na wszelki wypadek. Bo jak dzwonią, nie ma na nic czasu. Trzeba wsiadać i jechać. Kolega Gracjan, który obiecał, że zawiezie go na przeszczep, był cały czas na posterunku.

W 2016 telefon dzwonił pięć razy. Trzy razy nie pojechał, bo łapała go infekcja. Czwarty raz w połowie drogi koordynator zadzwonił, że nie utrzymano dawcy. Tomek wrócił.
Czytaj też:Płaczemy ze szczęścia, gdy ktoś jedzie na przeszczep. To dla niego nowe życie - mówi Bogumiła Burda, szefowa stowarzyszenia Nerka
Znów czekał. Strach był coraz większy.

- Żyłem tylko tym tematem. Stałem się doktorem własnej choroby. Co miesiąc badałem krew, analizowałem wyniki. Wszystkie przedstawiałem sobie graficznie, żeby popatrzeć na tendencję. Robiłem pomiar wagi ciała, klatki piersiowej i pasa - wspomina.
W listopadzie czuł się już bardzo źle. Brzuch miał jak balon, krwawiące żylaki w przełyku dawały o sobie znać. Znajomi go nie poznawali. Wyniki krwi spadły tak, że sąsiadka codziennie przynosiła mu świeżo wyciskany sok z buraków, aby podnieść wartość hemoglobiny. Dziś mówi, że to nie było życie, lecz wegetacja.

I wtedy znów zadzwonili z Warszawy: - Były nerwy, stres, napięcie. I pytanie, czy to będzie dziś. Ale był też spokój wewnętrzny, bo wiedziałem, że nie ma innej możliwości, by żyć. Ostatnie, co pamiętam z tego dnia, to głos lekarza: „15:15, operacja”. A potem była myśl, że nie jestem ani w niebie, ani w piekle, ale tutaj, na ziemi. W pokoju panował półmrok, była pielęgniarka. Obudziłem się: żyję!

Rana była duża i bardzo bolesna. Ale świadomość, że najgorsze już za nim, że zaczyna nowe życie, dawała napędu. Czuł ulgę. Wielką ulgę, siłę i ochotę na wszystko. Wreszcie zaczął mieć plany. - O czym marzyłem? Chyba o podróżach po Polsce. I o swobodzie, jeśli chodzi o poruszanie się. Przez czas choroby zawsze byłem blisko szpitala. Choroba przesłaniała życie, wszystko robiłem pod jej dyktando.

Konrad, lat 19 lat. Piłkarz i sportowiec. Przystojny, z błyskiem w oczach. Gdy mówi o chorobie, jakby nie dowierza...
- Z dnia na dzień rozbolał mnie brzuch, ale jak to nastolatek, zbagatelizowałem. Pochodziłem kilka dni, pomęczyłem się. Ale potem było gorzej - mówi.

Chodził do szkoły sportowej. Miał 14 lat. Przed sobą ważny mecz, bo grał w kadrze województwa. Czuł się źle, ale mecz rozegrał. - Kondycja mi leżała. Po 20 minutach byłem ledwo żywy. Gdy obudziłem się następnego dnia, mama zauważyła, że źle wyglądam. Białka oczu miałem całe żółte. Dziwny mocz…

Od razu trafił do lekarza. Podejrzenie: żółtaczka. Na wszelki wypadek zrobiono jeszcze wyniki wątrobowe. Szok! Norma jest do 40 jednostek. Miał powyżej 2 tysięcy.

Natychmiast trafił na oddział dziecięcy szpitala w Zielonej Górze. Lekarze szukali przyczyny kłopotów z wątrobą. Nie znaleźli. Stan się pogarszał.

Wysłano go do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Pilnie, samolotem z Babimostu.
Konrad sam przyznaje, że jego stan był bardzo poważny: - Miałem obrzęk mózgu. Niewiele pamiętam. Wtedy nie było już żartów.
Pamięta jednak, że wtedy nikt nie mówił o przeszczepie. I że było coraz gorzej. Nie miał krzepliwości krwi. Pilnie skierowano go na dializy.

Miał ostrą niewydolność wątroby o nieznanym podłożu. I nie miał już czasu. Rodzicom powiedzieli, że zostało mu trzy, maksymalnie sześć dni życia.

Na listę oczekujących na przeszczep trafił jak rakieta, 8 maja. Przeszczep był... następnego dnia po południu!

- Miałeś szczęście, chłopaku - mówię z niedowierzaniem, bo na operację zwykle czeka się miesiącami.
Konrad się uśmiecha i kiwa głową: – Tak, takie rzeczy prawie się nie zdarzają.
Po przeszczepie kilka dni był nieprzytomny. Gdy się obudził, o tym, że ma wątrobę od dawcy, dowiedział się od lekarza. Potem zobaczył rodziców i zaczął wracać do zdrowia.

- Choroba, choć w sumie trwała krótko, dała mi w kość. W szpitalu ważyłem niecałe 40 kg. Byłem tak słaby, że musiałem się od nowa nauczyć zwyczajnych, codziennych czynności.

Gdy wrócił do domu, rodzina zorganizowała przyjęcie na jego cześć: - Fajnie było. Ale pamiętam, że jak potem wszedłem do łazienki, spojrzałem w lustro, to się nie poznałem. To był dla mnie szok.

Drugi przeżył, gdy - już czując się lepiej - poszedł na mecz kolegów. Niektórzy nie mogli uwierzyć, że choroba tak bardzo go zmieniła…
Najważniejsze było jednak, że żył. Półtora roku wracał do zdrowia. Nie chodził do szkoły, oszczędzał się.
Przyczyna jego choroby do dziś nie została zdiagnozowana. Lekarze mówili, że to może być choroba genetyczna zwana chorobą Wilsona (w wątrobie odkłada się miedź). Zrobili badania, ale diagnozy ani nie potwierdzili, ani nie wykluczyli.

Konrad ma wątrobę od dawcy, którego nie zna. Tomasz też. Wie tylko, że to był chłopak w wieku 27 lat. Zaraz po nim na operację wjeżdżał inny chłopak, który dostał od tego zmarłego nerkę.
Tomasz opowiada, że rozumie dramatyczny moment i cierpienie najbliższych osoby, która umiera, a jej narządy będą przeszczepiane.

- Nie znam tych ludzi, ale jestem wdzięczny wszystkim, którzy podjęli decyzję o przekazania organów swoich albo swoich najbliższych do przeszczepu. Jestem świadom, że ja dzięki temu dalej żyję. I czuję się w obowiązku, by tego nie zmarnować.
Konrad i Tomek wiedzą, że gdyby nie dawcy, ich by już nie było…

Profesor Andrzej Chmura, specjalista chirurgii ogólnej i transplantologii klinicznej, były kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, który od 40 lat zajmuje się tematem transplantacji potwierdza: nie w niektórych, a we wszystkich przypadkach nie ma jak dotąd lepszego rozwiązania jak przeszczepienie w niewydolności narządowej. Nawet gdy chodzi o niewydolną nerkę, kiedy mamy możliwość dializ u takich chorych, przeżycie po transplantacji wydłuża się dwukrotnie w stosunku do dializowanych. Dla chorych z niewydolnością wątroby, serca czy płuc przeszczepienie to sprawa przeżycia lub niepotrzebnej śmierci.

Prof. Chmura mówi, że świadomość naszego społeczeństwa na temat transplantologii nie jest jednak wystarczająca, bo nawet ludzie związani ze służbą zdrowia - lekarze, pielęgniarki czy pracownicy Ministerstwa Zdrowia - nie znają prawnych regulacji obowiązujących w kraju w tym zakresie.

Lekarz zaznacza też, że w polskiej transplantologii dzieje się źle.

- Spada liczba dawców, liczba przeszczepień i umiera więcej chorych oczekujących na transplantację. Jest wiele przyczyn takiego stanu, poczynając od niedostatecznego finansowania, aż po brak jest systemowych rozwiązań ministerialnych z ogólnopolskim programem edukacyjno – promocyjnym. Niestety bez zasadniczych zmian w transplantologii, nie wróżę żadnego rozwoju w tej dziedzinie medycyny w naszym kraju. Szczególnie trudno mi mówić te słowa, jako osobie, która przez 40 lat zajmowała się transplantologią w Polsce i która prowadziła najlepszy przez 6 kolejnych lat ośrodek transplantacyjny, z rekordowym przeszczepieniem 235 narządów i 40 proc. krajowych przeszczepień nerek od żywych dawców.

Konrad przez 1,5 roku po przeszczepie był wykluczony z jakiejkolwiek działalności sportowej. Gdy jego stan się poprawił, nie mógł usiedzieć na miejscu i kupił rower. Trenuje lekką atletykę, gra w drużynie piłkarskiej Mieszko Konotop.
Tomasz biega.

Obaj udowadniają, że po przeszczepie można żyć normalnie i uprawiać sport. – No, prawie. Trzeba pamiętać o codziennym łykaniu tabletek i regularnych kontrolach lekarskich. I tyle, już – śmieją się.

Obaj są członkami Polskiego Stowarzyszenia Sportu po Transplantacji, organizacji zrzeszającej sportowców po przeszczepieniu narządów z całej Polski i niedawno brali udział w XIV Ogólnopolskich Igrzyskach dla Osób po Transplantacji i Dializowanych, które niedawno odbywały się w Drzonkowie.
Czytaj też: ZIELONA GÓRA. XIV Ogólnopolskie Igrzyska dla Osób po Transplantacji i Dializowanych w Drzonkowie

Zielonogórzanie wygrywają zawody w swoich konkurencjach, Konrad w sierpniu jedzie do New Castle na Mistrzostwa Świata osób po przeszczepie.

Tomasz od kilku lat bierze udział w warszawskim „Biegu po nowe życie”, którego celem i ideą jest promowanie świadomego dawstwa organów, informowanie o transplantacji, zachęcanie do podpisywania świadectw woli.
Na mecie z ubiegłorocznej edycji do zdjęcia pozuje z córkami. Mógł je wychować, bo miał przeszczep…
- Zdrowy człowiek ma tysiąc marzeń i pragnień, natomiast chory ma tyko jedno marzenie: bycie zdrowym – mówi Tomasz.

• Wyrażenie zgody wprost na pobranie narządu można wyrazić jedynie jako dawca żywy dla osoby bliskiej.
• W przypadku oddania swoich narządów po śmierci, należy powiadomić o swojej woli najbliższą rodzinę i wypełnić tzw. deklarację woli, która mimo że nie jest oficjalnym dokumentem, ma ogromne znaczenie w przypadku nieoczekiwanej śmierci, bo zwalnia rodzinę z konieczności podejmowania jakiejkolwiek decyzji, którą podejmujemy sami za życia.
• Lekarz dowiaduje się wtedy o naszej woli i przekazuje ją rodzinie, która jest w obowiązku ją zrealizować. Ci którzy nie chcą oddać swoich narządów mogą zastrzec swoją wolę na „nie” w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów.
• W przypadku tych, którzy w żaden sposób nie wyartykułują swej woli obowiązuje tzw. zgoda domniemana, co w praktyce oznacza, że jak się nie powie „nie” w CRS, oznacza to, że chcemy być dawcami.
• Rodzina nie może wyrazić sprzeciwu, choć często tak się o tym mówi, a jedynie może zaświadczyć (2 osoby z rodziny) iż wie, że osoba zmarła za życia nie chciała, aby jej narządy oddać do przeszczepienia. Takie oświadczenie wyklucza zmarłego jako dawcę.

WIDEO: Wielki sukces gliwickich lekarzy: złożony przeszczep w obrębie głowy i szyi z transplantacją szpiku