Wnuczka Czesława Niemena cierpi na rzadką chorobę. Poruszający wpis Natalii Niemen: "Strach jest nam nieobcy". Czym jest zespół Noonan?

Światowy Dzień Chorób Rzadkich przypada 28 lutego. W Polsce w tym roku obchodzony był już po raz 12. I to właśnie tego dnia głos za pośrednictwem mediów społecznościowych postanowiła zabrać Natalia Niemen. Córka legendarnego artysty przyznała, że jest to dla niej data szczególna, ponieważ "daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci", "że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi".

W tym momencie wokalistka zdecydowała się na osobiste wyznanie. Okazało się bowiem, że problem dotyczy jej rodziny.

"Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna" – napisała.

Niemen zauważyła, że kiedy pada określenie wada genetyczna, od razu na myśl przychodzi Zespół Downa. Jednak - jak podkreśliła – istniej bardzo wiele odmian takich chorób.

"U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość" – wskazała córka Czesława Niemena.

Wokalistka zwróciła uwagę na różnice pomiędzy rodzicami dzieci zdrowych, a tych dotkniętych chorobą. Opisała szereg wyzwań, z jakimi muszą się zmierzyć.

"My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery). My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. Ludzie, nawet najbardziej ci empatyczni, którzy mają zdrowe dzieci, nie mają ZIELONEGO POJĘCIA, o co chodzi w codzienności z chorym dzieckiem" – czytamy.

Dla artystki Światowy Dzień Chorób Rzadkich stał się też okazją do nagłośnienia wady genetycznej, z którą urodziło się jej dziecko. Jak podkreśliła, wie że jest sporo rodzin z dzieckiem z zespołem Noonan.

"Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka" – wskazała i dodała: "A dzieci, o których dziś piszę są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu".

Zespół Noonan to genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Wśród charakterystycznych cech tej choroby wymienia się niskorosłość, deformacje mostka, koślawość łokci, skolioza, wady kręgów i żeber, skłonność do wybroczyn, zaburzenia krzepliwości krwi, zaburzenia układu limfatycznego oraz wady nerek. Osoby dotknięte Zespołem Noonan mają charakterystyczne zmienione rysy twarzy: hiperteloryzm, skośne ku dołowi ustawienie szpar powiekowych, ptoza, nisko osadzone uszy z pogrubiałym obrąbkiem, szeroka krótka szyja, czasem z cechami płetwistości.

Choroba ta jest "jedną z najczęstszych przyczyn wrodzonych chorób serca".

Częstotliwość jej występowania eksperci szacują na jedno na 2500 żywych urodzeń.

mm