Ta choroba dotyka głównie kobiety. Twardzina może zmieniać wygląd. Jakie są jej pierwsze objawy?

Twardzina układowa to choroba atakująca tkankę łączną organizmu o charakterze autoimmunologicznym. Z tego powoduje zmiany w skórze i układach narządów pacjenta, przez co jej powikłania mogą zagrażać życiu. W wyniku włóknienia może bowiem dojść do rozwoju ich niewydolności. Niestety, dostępne terapie pozwalają jedynie na ograniczenie postępu choroby i powodowanych przez nią szkód.

Zachorować można w każdym wieku, ale w grupie większego ryzyka znajdują się kobiety. Panie chorują na twardzinę aż 4 razy częściej niż mężczyźni. Stanowią ok. 80 proc. pacjentów, których w Polsce jest 5,9 tysięcy. Na świecie choruje natomiast 2,5 mln ludzi. Choroba zazwyczaj ujawnia się w najbardziej aktywnym i produktywnym okresie życia, między 25. a 55. rokiem życia.

– Zmiany, jakie zachodzą w życiu osoby chorującej na twardzinę układową oraz jej płucną manifestację, oddziałują nie tylko na kondycję fizyczną pacjenta, ale także psychiczną – mówi Violetta Zajk, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”. – Niestety, wielu z nich powoli wycofuje się z życia społecznego, ogranicza kontakty z bliskimi, rezygnuje z pracy.

Czytaj: Na to częściej chorują kobiety niż mężczyźni. Zobacz, które problemy zdrowotne dotykają zwłaszcza panie i jakie dają objawy

Objawy twardziny często są widoczne na skórze. Te najbardziej charakterystyczne występują na dłoniach i twarzy. Objawy skórne to m.in. na tworzenie się zgrubień i twardnienie palców, zanik czerwieni wargowej, nadmierne napięcie skóry czy zaostrzenie kształtu nosa.

Bywa też, że schorzenie rozwija się w formie mniej jawnej. Wtedy w pierwszej kolejności następują zmiany w narządach wewnętrznych, takich jak płuca, serce, nerki, układu trawienia, wywołując typowe dla nich objawy. Jednym z powikłań pojawiających się u 25 proc. chorych na twardzinę jest śródmiąższowa choroba płuc (ILD). Najczęściej diagnozuje się ją średnio po 3 latach od rozpoznania twardziny układowej. Powoduje bliznowacenie pęcherzyków płucnych, co powoduje zmniejszenie objętości przepuszczanego przez nie powietrza. Następstwem są objawy oddechowe. Niepokoić powinny dolegliwości takie, jak: duszność, zmęczenie, zadyszka podczas wysiłku czy suchy, drażniący kaszel, który nie ustępuje.

Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź Stronę Zdrowia codziennie. Obserwuj StronaZdrowia.pl!

Zmiany chorobowe mogą dotyczyć także nerwów obwodowych, wywołując objawy neurologiczne. To m.in. zaburzenia czucia w obrębie skóry, zmniejszenie siły mięśniowej czy zespół cieśni nagdarstka.

Okazją do rozpowszechniania wiedzy na temat trudnej choroby jest Światowy Dzień Twardziny obchodzony 29 czerwca. Z tej okazji dla pacjentów odbędzie się webinarium edukacyjne organizowane przez Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” w partnerstwie z kampanią „Płuca Polski”.

Podczas spotkania online informacje o chorobie przybliży dr n. med. Maria Maślińska – specjalista chorób wewnętrznych i reumatolog z Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.

Specjalnie dla kobiet z twardziną układową odbędzie się też pokaz makijażu. W jego ramach profesjonalna kosmetolożka i makijażystka pokaże sposoby na zatuszowanie niedoskonałości, które najczęściej pojawiają się w przebiegu choroby, a także metody codziennej pielęgnacji skóry.

Webinarium odbędzie się 29 czerwca o godz. 18:00 na profilu Facebook Stowarzyszenia 3majmy się razem oraz kampanii Płuca Polski.

– Z perspektywy organizacji pacjentów wiem dobrze, jak ważne są nawet te, wydawałoby się prozaiczne rzeczy, o których nie porozmawiamy z lekarzem – jak chociażby makijaż. Ukrycie oznak choroby wielu paniom może dodać pewności siebie i pomóc w codziennym funkcjonowaniu. Tym webinarium chcemy pokazać, jak ważne jest zaopiekowanie chorym na wielu polach – dodaje Violetta Zajk.

(PAP)

Agata Zbieg
agz/ mhr/ arz