Czy w dobie pandemii umiera się inaczej?
Kompletnie inaczej. Ostatnie miesiące zmieniły wszystko. COVID zepsuł dobre umieranie.
Co ma pani na myśli?
Przez 30-parę lat wypracowaliśmy procedury umierania bez cierpienia, bez samotności, bez bólu. Wszystko się zawaliło.
Ludzie umierają w samotności?
Umierają w samotności na oddziałach szpitalnych. Albo umierają w bólu w domach, ale przy bliskich.
Co gorsze?
Nie wiem. Każdy ma swoją drogę umierania. Nie mówię o samym momencie śmierci, bo on już jest poza nami, to już koniec życia. Mówię o przygotowywaniu się do odchodzenia, o tym najtrudniejszym momencie w życiu człowieka. Nie chodzi tylko o cierpienie fizyczne, emocjonalne, duchowe, ale i utratę pewnych ról, które pełniliśmy w życiu.
Przestajemy być potrzebni?
Jeśli wśród nas są bliscy, którzy przytulą, pogłaszczą, pobędą z nami, wysłuchają tego, co mamy im jeszcze do powiedzenia, powiedzą, jak nas kochają, czasem razem z nami będą płakać - to nie musimy takimi się czuć. Wiemy, że byliśmy - wciąż jesteśmy - dla nich ważni. A jeśli tak, to nasze życie miało sens, coś po sobie zostawiamy. Wtedy czas umierania nie musi być taki straszny. No i oczywiście jeśli nie ma cierpienia fizycznego, które w większości przypadków jesteśmy w stanie zniwelować tylko w szpitalach, bo w opiece domowej nie mamy takich narzędzi.
Stąd pandemiczny wybór: umieranie w samotności albo w bólu ?
Tak. I stąd moje troski. Do tej pory na oddziałach paliatywno-hospicyjnych - w ogóle na wszystkich oddziałach szpitalnych - zachęcaliśmy do spędzania czasu z bliskimi. Rodziny pacjentów mogły być z nimi praktycznie 24 godziny na dobę, w dzień i w nocy. Trwać przy łóżku. Głaskać. Dotykać. Wie pani, jak ważny jest dotyk? Badania naukowe wskazują, że dotyk jest w stanie w pewnym stopniu uśmierzyć ból, uspokoić, uregulować pracę serca, oddech. Ja też to wiem z własnego doświadczenia anestezjologicznego - często trzymałam pacjentów za rękę. Przez dotyk lekarz, ale też bliski, jest w stanie zorientować się, jak czuje się chory; czy jest spokojny, czy cierpi, czy dotyk jest delikatny, czy pacjent kurczowo trzyma nas za rękę. Teraz chorzy tego dotyku bliskich są pozbawieni. I nie dziwi mnie, że pierwszy raz od tak wielu lat na oddziałach paliatywnych jest sporo wolnych łóżek. Rodziny starają się jak najdłużej być z pacjentami, bo wiedzą, że jeśli oddadzą na oddział mamę, tatę, dziadka, siostrę - to możliwe, że już nigdy tej osoby nie zobaczą.
Nie ma możliwości odwiedzin?
Nie ma odgórnego zarządzenia o zakazie odwiedzin i jeśli ktoś się na nie powołuje, nie ma racji. Właściwie wciąż obowiązują nas prawa pacjenta, a jednym z nich jest kontakt z bliskimi. Więc jeśli ktoś się uprze, może wystosować pismo i wtedy lekarz dyżurny z ordynatorem decydują o tym - jeśli bliski pacjenta nie miał kontaktu z osobą zakażoną - żeby pozwolić im się spotkać na kwadrans. Prawo pozwala pacjentowi żądać odwiedzin bliskich. Bliskim - żądać kontaktu z pacjentem.
Tyle że w dobie pandemii nikt nie może mieć pewności, że takiego kontaktu nie miał. Że nie jest na 100 procent zakażony.
Właśnie. Więc bliscy często sami - w trosce o umierającego i o personel - z tego prawa wolą nie korzystać. Albo o nim w ogóle nie wiedzą.
Więc co zostaje?
Rozmowa telefoniczna, ale wiemy, że to nie to samo. Kolejny półśrodek: odwiedziny za szybą. Przywozimy pacjenta do specjalnego miejsca, gdzie może zobaczyć bliskich, choć jest oddzielony od nich szybą. Umierający widzą swoją rodzinę, wyciągają telefon, nawiązują połączenie. I tak trwają, za tą szybą, w umieraniu. No i zostajemy my, personel. Bywa - teraz znacznie częściej, niż przed pandemią - że w tych ostatnich dniach, tygodniach życia, to my stajemy się tymi bliskimi. Trwamy, rozmawiamy, trzymamy za rękę. Robimy, co możemy, choć oczywiście nikt nie jest w stanie tak złagodzić cierpienia umierającego, jak rodzina. A teraz czasem, szczególnie na oddziałach intensywnej terapii, pacjenci nie mają nawet szans pożegnać się z rodziną. Mówimy: zaintubujemy panią, pani zaśnie, straci przytomność, a co będzie dalej - nie wiemy. Nie wiemy, czy się pani wybudzi, czy będzie żyć. My staramy się jeszcze - nie sądzę, żeby tak było we wszystkich szpitalach w Polsce -w miarę możliwości i stanu pacjenta zaproponować wcześniej telefon do bliskiego. Mówimy: jeśli ma pan, pani córkę, żonę, męża, z którym chce się pani skontaktować, powiedzieć „oby do zobaczenia” lub „wybacz mi” - jesteśmy w stanie pomóc.
To pożegnanie i prośba o wybaczenie ma w umieraniu jakiekolwiek znaczenie?
Pryncypialne. Ludzie pogodzeni z najbliższymi, mający poczucie, że powiedzieli im coś ważnego - umierają spokojniej, w mniejszym cierpieniu. My żyjemy w takim społeczeństwie, że najważniejsze rzeczy odkładamy na sam koniec. Wydaje nam się, że umieranie nas nie dotyczy. Dotyczy nas wspinanie się po szczeblach kariery, zarabianie pieniędzy, budowa domu, nowy samochód, jakieś doczesne bzdury. I jak przychodzi kres, okazuje się, że całe życie goniliśmy za tym, co niepotrzebne, a odkładaliśmy najważniejsze. I czasem, jak się orientujemy, na to najważniejsze jest już za późno. A nikomu nie życzę umierania z bagażem poczucia winy. Cokolwiek by się w życiu nie stało - rozwody, nie rozwody, kłótnie o pieniądze, o honor - to wszystko należy wyprostować przed śmiercią. Pojednać się. Wybaczyć i prosić o wybaczenie.
Czasem słyszy się od starszych ludzi - tych bardziej pogodnych, pogodzonych z odchodzeniem: niedługo umrę, ale miałem dobre życie.
Właśnie o to poczucie chodzi. „Nie narozrabiałem zbyt dużo w tym życiu”. O to czyste sumienie. Ale lepiej zadbać o to już wcześniej, nie na oddziale paliatywnym. Pozałatwiać wszystkie sprawy. Ja uważam, że przed śmiercią należy przekazać bliskim coś, co nazywam testamentem woli. Nie chodzi o rozdzielanie majątku, kłótnie o rzeczy. Chodzi o coś więcej, głębiej - o przekazanie, jak bliski ma żyć, co z sensu mojego życia ma kontynuować. Wtedy mamy poczucie, że nasza śmierć nie idzie na marne. Podam przykład: gdy umierał mój tata, przekazał mi, żebym pomagała umierającym. Wcześniej zajmowałam się anestezjologią, dopiero doświadczenie przedwczesnej śmierci taty poprowadziło mnie w kierunku medycyny paliatywnej.
Teraz takie rozmowy są prowadzone przez telefon?
Dobrze, jeśli w ogóle są prowadzone.
I o czym pacjenci mówią?
My tych rozmów nie słuchamy; one są bardzo intymne, nie możemy pacjentowi przeszkadzać. Chcemy tylko pomóc w nawiązaniu takiego kontaktu. Ale to też wymaga bliskiej relacji między lekarzem, pielęgniarką - a pacjentem.
Pani takie relacje nawiązuje?
Staram się. Tak. Ja zawsze powtarzam, zapraszając kogoś na oddział paliatywny, że my tu po prostu pacjentów lubimy. Zawsze staramy się pomóc: czy w nawiązaniu kontaktu z bliskimi, czy w jakiejkolwiek innej potrzebie. Ktoś chce pojednać się z Bogiem, inny ma marzenie, żeby coś zobaczyć, przeczytać, zjeść jakąś potrawę, za którą tęskni. Często - szczególnie teraz - pacjenci potrzebują po prostu się wygadać, zrzucić z siebie jakiś ciężar. Mówią mi o swoich wielkich problemach, niezałatwionych sprawach, o tym, co ich gryzie.
To nie są kilkuminutowe rozmowy. Ma pani na nie czas?
Często nie mam, spieszę się, jak każdy - ale staram się tego pośpiechu nie okazywać, nie niecierpliwić. Nie stoję nad pacjentem, nie zerkam na zegarek. Siadam obok jego łóżka, chwytam za rękę i staram się być tam tylko dla niego.
Przy samej śmierci też?
Czasem tak, ale wtedy to już drugorzędne. W momencie agonii jesteśmy już właściwie po drugiej stronie, nie ma szans, żeby wypowiadać coś, co będzie zrozumiałe. To jest moment poza świadomością. Umierający oddala się od nas coraz bardziej, nie nawiążemy z nim kontaktu. Czujemy, że dłoń jest jeszcze ciepła, że człowiek jeszcze oddycha, ale go tak naprawdę już z nami nie ma. I w pewnym momencie któryś oddech jest tym ostatnim; to dzieje się tak cicho, że nie obserwując uważnie ruchów klatki piersiowej, ciężko się w ogóle zorientować.
Odchodzimy po cichu?
O ile nie cierpimy. Głośne odchodzenie jest wołaniem o pomoc. Jest w tym niepokój, ból. To cierpienie widać po oczach. Patrzymy na pacjenta i wiemy, kiedy cierpi. Z oczu wyziera wołanie o pomoc, mięśnie są skurczone. Wtedy szybko musimy coś zrobić, podać leki, żeby człowiek się wyciszył, rozluźnił, oddychał spokojnie. No ale to możemy obiecać na oddziale paliatywnym, w hospicjum - niekoniecznie w domu.
Czy teraz, w pandemii - kiedy ten kontakt z bliskimi jest ograniczony - to cierpienie w oczach widzi pani częściej?
Jestem od tego - oddziały paliatywne i hospicyjne są od tego - żeby tego cierpienia nie było. Natomiast pacjenci, pozbawieni kontaktu z bliskimi, częściej proszą o sen. I my, dzięki lekom, jesteśmy w stanie ten sen im zaoferować. Mówią: ja już zjadłem, toaleta zrobiona, a teraz chcę spać, proszę mnie nie budzić. Nie ma w tym nic złego, już tak wygląda życie, że rodząc się - budzimy się do życia. Śpimy początkowo bardzo dużo, potem coraz mniej. Umierając, chcemy powoli zasypiać, spędzając coraz więcej czasu, drzemiąc.
Pani by chciała umrzeć zasypiając, czy do końca zachowując świadomość? W domu, czy w oddziale?
Dobrze, że pani pyta, bo to są rzeczy, które każdy powinien przemyśleć i przegadać z bliskimi - nawet młodzi, całkowicie zdrowi ludzie. Ja już dawno stworzyłam swój „scenariusz śmierci”. Chciałabym umrzeć w domu, powoli zasypiając - chyba że fizyczne cierpienie byłoby nie do opanowania w tych warunkach. Chciałabym być otoczona bliskimi. Moja wnuczka, a ma dziś dopiero pięć lat, obiecała, że przyniesie mi zupę. Oczywiście mówimy o pewnym planie, założeniu, bo życie jest nieprzewidywalne. Nie ma miejsca, w którym widać to bardziej, niż oddział paliatywny. Wie pani, niedawno, już w pandemii, umarła mi pacjentka. Tej śmierci nigdy nie zapomnę, bo kobieta przyszła do nas na własnych nogach, ze świeżo zdiagnozowanym rakiem trzustki. Trafiła na nasz oddział z powodu bólu, tylko na chwilę - po to, żebyśmy ustalili jej leczenie, ustabilizowali i wypuścili. Młoda kobieta, dopiero po pięćdziesiątce.
I umarła u was?
Tak. Nie udało się jej ustabilizować. Podawaliśmy dożylnie coraz więcej i coraz więcej leków, ale widzieliśmy, że jej stan się pogarsza. Pewnie gdyby nie pandemia - wyszłaby przynajmniej na kilka dni, żeby pozałatwiać różne sprawy, pożegnać się. My jesteśmy w stanie ustabilizować pacjentów na jakiś tydzień: przed COVID-em tak robiliśmy, wypuszczaliśmy ich do domu, żeby mogli podomykać różne sprawy, potem mogli wrócić na oddział.
Pandemia zamknęła tę możliwość?
Trzeba od nowa mieć wynik ujemny na koronawirusa. A to, po pierwsze, oznacza kilkudniowe czekanie w niepokoju i cierpieniu na sanepid. Po drugie pojawia się strach, że może przez ten czas jednak złapię to świństwo? COVID wszystko zepsuł, wszystko.
A może coś jednak naprawił?
Wie pani, że mimo wszystko mam refleksję, że tak? Przypomnieliśmy sobie o własnej śmiertelności. Kiedyś towarzyszyło nam to słynne: memento mori. Ludzie pamiętali, że życie na ziemi jest doczesne, że jutro, za tydzień - może ich już nie być. A potem przyszła nowoczesna cywilizacja, w której śmierć, starość, cierpienie - są na marginesie. Dotyczą wszystkich, ale nikt o nich nie mówi, nawet nie myśli. Gdzieś podświadomie uwierzyliśmy we własną nieśmiertelność. A teraz uzmysławiamy sobie, jak kruche jest życie. I że za tydzień możemy trafić do szpitala z ostrą niewydolnością oddechową spowodowaną COVID-em. To naprawdę możliwe: dotyka to też młodych, zdrowych, wysportowanych. Memento mori. I nie chodzi o udręczanie się, przeciwnie: chodzi o to, żeby żyć pięknie, dostrzegać drobne rzeczy, nie kłócić się o bzdury. Żeby być szczęśliwym codziennie, każdego dnia.