Nawet 95 proc. pacjentów nie wie o chorobie. Nieleczona może prowadzić do raka. Diagnoza trwa w Polsce średnio aż 8 lat z powodu niewiedzy

Celiakia, znana również jako nietolerancja glutenu, jest przewlekłą chorobą o podłożu genetycznym, a więc wywołuje ją wrodzone uwarunkowanie. Atakuje układ odpornościowy i przewód pokarmowy.

– W celiakii w wyniku reakcji organizmu na gluten dochodzi do immunologicznego zniszczenia kosmków jelitowych odpowiedzialnych za wchłanianie. W konsekwencji dochodzi do zaburzeń wchłaniania składników odżywczych i różnorodnych objawów klinicznych – tłumaczy dr hab. Piotr Dziechciarz, przewodniczący Sekcji Celiakalnej Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, Hepatologii i Żywienia Dzieci.

Na podstawie europejskich danych epidemiologicznych szacuje się, że w Polsce może na chorobę trzewną może cierpieć ok. 380 tys. osób. Ocenia się ponadto, że celiakię dwa razy częściej mają kobiety. Jednak większość zupełnie o tym nie wie – i jest to aż 90-95 proc. chorych. Tymczasem niezdiagnozowana i nieleczona choroba może prowadzić do zaburzeń praktycznie każdego układu w organizmie.

Celiakia może ujawnić się w każdym wieku. Specjalista wyjaśnia, że celiakia może nie dawać żadnych objawów i wywołać symptomy dopiero w momencie wystąpienia powikłań, co utrudnia jej diagnozę. Natomiast występujące objawy celiakii mogą być nietypowe.

– Często głównymi objawami są objawy pozajelitowe i niecharakterystyczne, takie jak m.in: anemia, osteoporoza, niskorosłość, opóźnione dojrzewanie i problemy z płodnością, bóle stawów, chroniczne zmęczenie, niedobory witamin i składników mineralnych, owrzodzenia jamy ustnej, objawy neurologiczne – migrena, problemy z równowagą, mrowienie drętwienie lub ból dłoni lub stóp, depresyjność i niewyjaśniona przewlekła hipertransaminazemia, choroba Dühringa i wiele innych – wylicza dr Dziechciarz.

Konsekwencją nieleczenia celiakii, co równa się nieprzestrzeganiu ścisłej bezglutenowej diety, może być również zwiększone ryzyko rozwoju nowotworów układu pokarmowego, w tym najczęściej występującego chłoniaka jelita cienkiego oraz nowotworu przełyku i gardła.

Diagnoza celiakii w Polsce często jest opóźniona, co przyczynia się do zwiększenia ryzyka powikłań. Do rozpoznania celiakii u dorosłych niezbędne jest oznaczenie przeciwciał przeciw transglutaminazie tkankowej (anty-tTG) w klasie IgA, całkowitego poziomu IgA oraz biopsji jelita cienkiego.

Jak wyjaśnia dr Dziechciarz, u dzieci w niektórych przypadkach można odstąpić od wykonania biopsji gastroskopowej, ale diagnostyka przy pomocy badań z krwi jest bardziej złożona.

Problemem jest jednak braku dostępu do podstawowego badania diagnostycznego w kierunku celiakii w koszyku świadczeń lekarza POZ, co stanowi barierę we wczesnej diagnostyce choroby – zaznacza Paulina Sabak Huzior, wiceprezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

– Zatem kilkaset tysięcy Polaków w różnym wieku i różnej płci może być narażonych na powikłania niezdiagnozowanej celiakii lub leczy się na choroby, które mogą być konsekwencją niewykrytej celiakii, u lekarzy wielu specjalności, generując tym samym znaczne koszty dla budżetu państwa – powiedziała Małgorzata Źródlak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. – Tych kosztów można by było uniknąć, gdyby celiakia zdiagnozowana została na wczesnym etapie.

Stąd w Polsce od pojawienia się objawów celiakii do uzyskania prawidłowej diagnozy upływa średnio aż 8 lat. Zdaniem ekspertów wynika to z niewielkiej wiedzy o tej chorobie pomimo faktu, że jest znana od 2000 lat i występuje częściej niż nowotwory piersi czy płuc.

Jedyną obecnie znaną formą leczenia celiakii jest ścisła dieta bezglutenowa. Może ona stanowić duże obciążenie dla pacjentów i ich rodzin, w tym również finansowe.

– Wbrew powszechnej opinii dieta bezglutenowa to nie dieta odchudzająca, fanaberia czy modny styl życia. Ścisła dieta bez glutenu do końca życia to aktualnie jedyna możliwa forma leczenia celiakii. [...] dla celiaków nie jest to wybór, a konieczność, i to na całe życie – mówi Małgorzata Źródlak.

Prezes stowarzyszanie dodała także, że brakuje nie tylko refundowanych badań, ale też standardów opieki nad pacjentem po diagnozie. W Polsce nie ma ani jednej poradni dla pacjentów z celiakią.

– Bagatelizowanie diety bezglutenowej i brak wiedzy powoduje, że nie są zachowywane podstawowe zasady bezpieczeństwa w przygotowywaniu posiłków bezglutenowych w szpitalach czy sanatoriach, tymczasem choremu szkodzi nawet najmniejsza ilość glutenu – tłumaczyła Źródlak.

Chorzy na celiakię często chodzą na rodzinne czy inne uroczystości z własnym prowiantem, a wyjazdy wakacyjne planują tam, gdzie mogą samodzielnie szykować posiłki i liczyć na dostęp do produktów bezglutenowych. Pacjenci zmagają się również z wyzwaniami w życiu społecznym i szkolnym.

– Ta choroba wyklucza z życia społecznego i szkolnego – opowiada mama 7-letniej Julii. – Dzieci z celiakią nie mają zapewnionych bezpiecznych posiłków w szkolnych stołówkach, nie mogą bezpiecznie jechać na szkolne wycieczki, kolonie czy inne wyjazdy. Na urodziny rówieśników wychodzą z własnym tortem i przekąskami lub nie idą wcale. Zawsze istnieje ryzyko, że dojdzie do zanieczyszczenia posiłku.

Jest też kwestia wysokich kosztów produktów bezglutenowych, bo za żywność dla chorych z celiakią (oznaczone przekreślonym kłosem) trzeba płacić znacznie więcej niż za tą konwencjonalną.

– Produkty bezglutenowe są nawet kilkukrotnie droższe od konwencjonalnych, a wsparcia ze strony państwa dla celiaków nie ma żadnego. Cały ciężar leczenia celiakii spoczywa na chorych i ich rodzinach. Jako pacjenci jesteśmy dyskryminowani. I to nie tylko jeśli chodzi o wsparcie finansowe, ale również opiekę medyczną – podkreśla Małgorzata Źródlak.

W obliczu tych wyzwań Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej apeluje do decydentów o wprowadzenie zmian, które ułatwią życie osobom z celiakią, w tym o rozszerzenie koszyka świadczeń gwarantowanych o badanie diagnostyczne w kierunku celiakii i wsparcie systemowe chorych i ich rodzin.