Radość i rozpacz po refundacji najdroższego leku na SMA. Konferencja Iwony Kozłowskiej

Minister Zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej leku „Zolgensma” dla dzieci chorych na SMA tylko do 6 miesiąca życia.

- Decyzja ministra Niedzielskiego jest bardzo dobra, ale tylko dla dzieci do szóstego miesiąca życia – mówiła posłanka Kozłowska podczas konferencji zorganizowanej przed Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. - W sprawie najdroższego leku życia (koszt leczenia ok. 10 mln zł) odezwali się rodzice, opiekunowie i osoby zaangażowane w zbiórki publiczne dla chorych dzieci. Problem w tym, że chorują również dzieci po szóstym miesiącu życia. A – jak mówią eksperci – ten lek można podać dzieciom do drugiego roku życia, do wagi ciała 13,5 kilograma. Kiedy minister Niedzielski podał tę dobrą przecież informację, okazało się, że jest to niesprawiedliwe wobec dzieci, które ukończyły szósty miesiąc życia. Wydaje mi się, że każde dziecko powinno być przebadane indywidualnie i wówczas lekarze powinni podjąć decyzję, czy ten najdroższy lek na świecie może być podany dzieciom powyżej szóstego miesiąca życia.

Jak dodaje posłanka Iwona Kozłowska, po informacji dotyczącej refundowania leku na SMA ustały zbiórki publiczne. - Rodzice są zrozpaczeni. Wystarczy poczytać ich komentarze w mediach społecznościowych. Panuje rozpacz. Zbiórki przestały działać. Ludzie uwierzyli, że będzie refundacja, a rodzice chorych dzieci, które ukończyły już szósty miesiąc życia uważają, że decyzja resortu jest, cytuję: „niesprawiedliwa”, „nieludzka” oraz „nieuczciwa w stosunku do pozostałych dzieci”. Znowu mamy do czynienia z podziałem na dzieci, które skorzystają z refundacji oraz na te, które z powodu decyzji resortu zdrowia zostaną tego pozbawione – dodała posłanka PO.

„W odpowiedzi na wątpliwości polityków wyjaśniamy, że programy lekowe tworzą lekarze i eksperci, a nie politycy”

– skomentowało pojawiające się postulaty Ministerstwo Zdrowia w mediach społecznościowych.