Radość i rozpacz po refundacji najdroższego leku na SMA. Konferencja Iwony Kozłowskiej

Roman Laudański
Roman Laudański
Posłanka Iwona Kozłowska: - Kiedy minister Niedzielski podał tę dobrą przecież informację, okazało się, że jest to niesprawiedliwe wobec dzieci, które ukończyły szósty miesiąc życia.
Posłanka Iwona Kozłowska: - Kiedy minister Niedzielski podał tę dobrą przecież informację, okazało się, że jest to niesprawiedliwe wobec dzieci, które ukończyły szósty miesiąc życia. Dariusz Bloch
Rozszerzenie refundacji leku dla dzieci chorych na SMA powyżej szóstego miesiąca życia postuluje m.in. posłanka Iwona Kozłowska (PO).

Minister Zdrowia Adam Niedzielski ogłosił refundację terapii genowej leku „Zolgensma” dla dzieci chorych na SMA tylko do 6 miesiąca życia.

- Decyzja ministra Niedzielskiego jest bardzo dobra, ale tylko dla dzieci do szóstego miesiąca życia – mówiła posłanka Kozłowska podczas konferencji zorganizowanej przed Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. - W sprawie najdroższego leku życia (koszt leczenia ok. 10 mln zł) odezwali się rodzice, opiekunowie i osoby zaangażowane w zbiórki publiczne dla chorych dzieci. Problem w tym, że chorują również dzieci po szóstym miesiącu życia. A – jak mówią eksperci – ten lek można podać dzieciom do drugiego roku życia, do wagi ciała 13,5 kilograma. Kiedy minister Niedzielski podał tę dobrą przecież informację, okazało się, że jest to niesprawiedliwe wobec dzieci, które ukończyły szósty miesiąc życia. Wydaje mi się, że każde dziecko powinno być przebadane indywidualnie i wówczas lekarze powinni podjąć decyzję, czy ten najdroższy lek na świecie może być podany dzieciom powyżej szóstego miesiąca życia.

Jak dodaje posłanka Iwona Kozłowska, po informacji dotyczącej refundowania leku na SMA ustały zbiórki publiczne. - Rodzice są zrozpaczeni. Wystarczy poczytać ich komentarze w mediach społecznościowych. Panuje rozpacz. Zbiórki przestały działać. Ludzie uwierzyli, że będzie refundacja, a rodzice chorych dzieci, które ukończyły już szósty miesiąc życia uważają, że decyzja resortu jest, cytuję: „niesprawiedliwa”, „nieludzka” oraz „nieuczciwa w stosunku do pozostałych dzieci”. Znowu mamy do czynienia z podziałem na dzieci, które skorzystają z refundacji oraz na te, które z powodu decyzji resortu zdrowia zostaną tego pozbawione – dodała posłanka PO.

„W odpowiedzi na wątpliwości polityków wyjaśniamy, że programy lekowe tworzą lekarze i eksperci, a nie politycy”

– skomentowało pojawiające się postulaty Ministerstwo Zdrowia w mediach społecznościowych.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

iPolitycznie - Ustawa o wyrównywaniu szans w przygotowaniu - skrót

Materiał oryginalny: Radość i rozpacz po refundacji najdroższego leku na SMA. Konferencja Iwony Kozłowskiej - Gazeta Pomorska

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na stronazdrowia.pl Strona Zdrowia
Dodaj ogłoszenie