Głuchoniewidomi - dotykiem przez świat skupiony na wzroku

Głuchoniewidomy to ktoś, kto ma w dużym stopniu jednocześnie uszkodzony słuch i wzrok. Takie osoby mają największe problemy w trzech obszarach: komunikacja, poruszanie się i dostęp do informacji. Większość osób głuchoniewidomych to osoby starsze, powyżej 60 roku życia, jednak każdy z nich to inna historia. Zdarza się, że wzrok i słuch tracą również osoby młode, co oznacza, że ich środowisko jest silnie zróżnicowane.

Należy pamiętać, że głuchoślepota to specyficzny rodzaj niepełnosprawności, więc form komunikacji jest wiele. Wszystko zależy od tego, kiedy i w jakim stopniu oba zmysły zostały uszkodzone. Inaczej bowiem komunikują się osoby głuche od urodzenia, które tracą wzrok później, a inaczej te, które są niewidome i tracą słuch w dorosłym wieku.

Nie ma jednej metody komunikacji z osobami głuchoniewidomymi. Zależy to np. od miejsca i okoliczności, w których znajdują się rozmówcy, takich, jak jakość oświetlenia czy natężenie hałasu. Z niektórymi osobami możliwa jest komunikacja werbalna, odczytywanie z ruchu warg, pisanie liter na kartce lub dłoni, a także językiem migowym odbieranym wzrokiem lub dotykiem – wtedy głuchoniewidomy kładzie swoje ręce na dłoniach tłumacza, który wykonuje sekwencję znaków migowych.

Z myślą o osobach głuchoniewidomych powstał alfabet Lorma, czyli metoda literowania, polegająca na tym, że na dłoni drugiej osoby dotyka się różnych punktów lub rysuje kreski, które są odpowiednikami poszczególnych liter alfabetu. Alfabet Lorma nie jest językiem, więc każde słowo musi zostać przeliterowane.

- Ogromną zaletą tej formy komunikacji jest to, że jest dosyć uniwersalna, możemy „lormować” na prawej, lewej dłoni, na wewnętrznej i zewnętrznej stronie, można też to robić w ruchu. Jest to metoda bardzo dyskretna

- mówi Jacek Kowalski, tłumacz-przewodnik osób głuchoniewidomych.

Wadą tej metody jest jednak to, że nie oddaje w pełni ekspresji i emocji wypowiedzi, a literowanie trwa dłużej niż komunikacja werbalna lub za pomocą języka migowego. Nie wszyscy głuchoniewidomi korzystają z alfabetu Lorma. Zazwyczaj jest on jedną z alternatywnych form komunikacji, najczęściej dla osób, które w znacznym stopniu mają uszkodzone dwa najważniejsze zmysły - wzrok i słuch.

- Nauka alfabetu Lorma nie jest trudna, wystarczy godzina, aby ją opanować, a w nauce pomaga wiele skojarzeń do liter. Aby płynnie się komunikować potrzeba więcej praktyki

- dodaje Jacek Kowalski.

Alfabet Lorma powstał w XIX wieku na Morawach. Hieronymus Lorm, a właściwie Heinrich Landesmann urodził się jako pełnosprawny człowiek - według doniesień - z talentem muzycznym, ale w wieku 16 lat, w ciągu dwóch dni całkowicie stracił słuch. Mimo to był aktywny zawodowo - był pisarzem, eseistą. W wieku 44 lat stracił również wzrok i stał się osobą głuchoniewidomą. Miał żonę i dwoje dzieci. Gdy przestał widzieć, wraz z córką Marią wymyślili swój sposób komunikacji, który później przekształcił się w znany w całej Europie alfabet Lorma. Na zachodzie Europy jest on bardziej popularny, ale w ostatnich latach zyskuje uznanie także w Polsce.

Alternatywą jest też alfabet punktowy Grzegorza Kozłowskiego. Tutaj również każdy punkt na dłoni odpowiada literze alfabetu, ale jest on trudniejszy do zapamiętania, a sam jego twórca korzysta z obu alfabetów.

Szacujemy, że w Polsce jest około 7 tys. głuchoniewidomych, to są jedynie szacunki, bo w Polsce obowiązuje orzecznictwo o niepełnosprawności wzroku i słuchu, ale osobno. Głuchoślepota nie funkcjonuje w polskim systemie orzecznictwa, ponieważ nie została uznana za odrębną kategorię niepełnosprawności. Osoba z równoczesną dysfunkcją wzroku i słuchu w orzeczeniu o niepełnosprawności ma wpisane dwa kody – 04 O (choroby narządu wzroku) i 03 L (zaburzenia głosu, mowy i słuchu). Trudno też zweryfikować tę liczbę, bo wiele osób głuchoniewidomych nie wie nawet, że kwalifikują się do tej grupy.

Ktoś niezwiązany ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami najczęściej wyobraża sobie perspektywę głuchoniewidomych jako skrajność, czyli nic nie widzi i nic nie słyszy. Osób z całkowitą głuchoślepotą jest w Polsce najwyżej kilkadziesiąt. W kwalifikacji osób głuchoniewidomych stosuje się cztery wyróżniki: całkowita głuchoślepota, uszkodzenie wzroku i słuchu w stopniu lekkim, a także uszkodzenie wzroku w stopniu ciężkim i słuchu w lekkim oraz odwrotnie, wzroku w stopniu lekkim i słuchu w stopniu ciężkim.

Najtrudniejsza jest oczywiście komunikacja z osobami, które od urodzenia albo wczesnego dzieciństwa nie widzą i nie słyszą. Wiemy, że komunikacja jest podstawowym elementem poznawania świata, a dziecko, które nigdy nie widziało i nie słyszało, niemalże nie potrafi się komunikować. Poznawanie świata jest więc długotrwałym procesem opierającym się na pokazywaniu namacalnych rzeczy, gdzie dotyk jest wiodącym zmysłem.

– Takie dziecko dotyka przedmiotów, czuje ich kształt, rozmiar, fakturę i w ten sposób dowiaduje się, jak wygląda świat. Później przekłada się to na znaki języka migowego

- tłumaczy Jacek Kowalski.

Na szczęście postęp medycyny pozwolił wykluczyć lub ograniczyć wiele niepełnosprawności. Osoby ze środowiska głuchych podkreślają tutaj rolę Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Od kilku lat wszystkim noworodkom bada się słuch, co pozwala na wczesne wprowadzenie rehabilitacji i leczenia.

Jako rozwiązanie problemów głuchych często podaje się implanty słuchowe. To niestety nie jest wyjście idealne i to z kilku powodów. Dla osób niesłyszących od urodzenia dźwięki mogą być niezrozumiałe, a nagromadzenie hałasu bywa problematyczne. Rzadko też udaje się uzyskać pierwotną jakość dźwięku. Z tego powodu, implanty często lądują w szufladzie i nie znajdują swojego zastosowania w komunikacji.

Wśród osób głuchoniewidomych często spotyka się ludzi, którzy przez większość życia byli pełnosprawni, ale w wyniku choroby, wypadku lub wieku zmysły uległy pogorszeniu. Proces oswajania się ze zmianą perspektywy nie jest prosty, bo wiąże się z ograniczeniami. Osoby zupełnie niezależne nagle potrzebują pomocy w najprostszych czynnościach, takich, jak robienie zakupów czy przygotowywanie posiłków.

Wsparcie psychologiczne i kontakt z grupą o podobnych trudnościach są więc kluczowe w oswajaniu się z nową rzeczywistością. Kiedy ktoś traci wzrok lub słuch, nie zawsze może liczyć na rządową pomoc. Na szczęście prężnie działają organizacje pozarządowe, które doskonale orientują się w problematyce osób z niepełnosprawnościami.

- W Poznaniu jest przynajmniej kilkanaście osób głuchoniewidomych. W wielkopolskim Towarzystwie Pomocy Głuchoniewidomych (TPG) było ok. 30 osób, które aktywnie włączały się w działalność grupy, ale na pewno jest ich więcej, niestety trudno do nich dotrzeć

- odpowiada Jacek Kowalski.

Ogólnopolskie Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomych rozwiązało się w 2019 roku, ale obecnie w Poznaniu działa nieformalna grupa. Ich działania są jednak ograniczone i opierają się w dużej mierze na przyjacielskiej pomocy. Jeśli ktoś potrzebuje wsparcia, to członkowie, w miarę możliwości, asystują m.in. w załatwianiu formalności.

Problemem jest często wstyd, np. przed wyjęciem białej laski, strach przed stygmatyzacją. Na spotkaniach głuchoniewidomi motywują się wzajemnie, podpowiadają, jak ułatwić sobie życie.

– Te osoby często zmagają się z wieloma barierami, ale spotkania pomagają przełamać ich lęki. Niedawno przysłuchiwałem się rozmowie dwóch osób z dużą wadą wzroku. Jedna z nich mówiła o swoich obawach związanych z korzystaniem z białej laski. Druga zachęciła ją jednak, by się przełamała, bo wtedy szybciej zostanie przepuszczona na pasach. Żarty najlepiej oswajają z trudnościami. Na kolejne spotkanie kobieta przyszła już z laską

- opowiada Jacek Kowalski.

Świadomość społeczna na temat osób z niepełnosprawnościami rośnie, jednak głuchoniewidomi i ich potrzeby cały czas spychane są na margines. Nie ma placówek dla dzieci głuchoniewidomych - z tego powodu najczęściej trafiają one do placówek dla głuchych
lub niewidomych i nauczyciele czasem nawet nie zdają sobie sprawy, że uczyła się u nich osoba głuchoniewidoma.

Gdy kończą edukację i wchodzą w dorosłe życie, czekają ich kolejne trudności, choćby w urzędach. Jak sobie radzą? To zależy od stopnia niepełnosprawności i rehabilitacji. Są oczywiście osoby, które starają się zorganizować to we własnym zakresie, ale są i tacy, którzy bez asystenta, tłumacza-przewodnika nie ruszą się z domu. Nie wynika to tylko z ich ograniczeń ruchowych czy komunikacyjnych, ale z dyskryminacji, z którą spotykają się na co dzień.

- Często wspominam sytuację, w której osoba głuchoniewidoma podeszła do okienka w jednym z urzędów i kilkakrotnie prosiła o powtórzenie, w którym miejscu powinna wpisać swoje dane. Zirytowana urzędniczka zapytała: głuchy pan czy ślepy?

- wspomina Jacek Kowalski.

Co cieszy, w wielu placówkach dostępne są oznaczenia zapisane alfabetem Braille’a i inne udogodnienia, ale nie wszędzie. Do urzędu też trzeba najpierw dotrzeć, a to bywa prawdziwa przeprawa. Żeby to się zmieniło, musi wzrosnąć świadomość potrzeb osób ze specjalnymi potrzebami. Niepełnosprawność nie zawsze jest widoczna i słyszalna. Nie każdy niewidomy nosi ciemne okulary i białą laskę. Niektórzy głuchoniewidomi biegają maratony, wspinają się po górach, przekraczają swoje granice fizyczne i psychiczne, ale są i tacy, którzy mają obawy przed samodzielnym przejściem przez ulicę.

Kowalski Kowalski to magister pedagogiki UAM. W latach 2011-2019 był związany z Towarzystwem Pomocy Głuchoniewidomym Wielkopolskiej Jednostki Wojewódzkiej, był koordynatorem wolontariatu, tłumaczem-przewodnikiem osób głuchoniewidomych. Obecnie jest liderem grupy nieformalnej Głuchoniewidomi Wielkopolska. Tłumacz i wykładowca języka migowego.

W 2017 roku otrzymał nagrodę Idol środowiska w Województwie wielkopolskim w Fundacji Szansa dla Niewidomych. Prowadzi warsztaty ze sposobów komunikacji osób głuchoniewidomych oraz tłumaczy, jak pomagać niewidomym. Wspiera organizacje pozarządowe w wydarzeniach integrujących środowisko osób z niepełnosprawnością.

Jego historia z działalnością na rzecz osób głuchych zaczęła się w dzieciństwie, gdy nauczył się alfabetu języka migowego. Na studiach zrobił kursy języka migowego, a po studiach zaangażował się w wolontariat na rzecz osób głuchoniewidomych. Jak mówi, podczas pracy wiele nauczył się nie tylko o osobach niepełnosprawnych, ale także o sobie.