Problemy ze świadczeniem wspierającym. Pacjenci wskazują na luki w nowym kwestionariuszu

Od stycznia 2026 nastąpiła zmiana w przepisach dotyczących świadczeń wspierających. Rozszerzono grupę osób uprawnionych do wsparcia finansowego. Pomoc miały otrzymać osoby z chorobami przewlekłymi, genetycznymi i nieuleczalnymi, które potrzebują wsparcia w codziennych czynnościach. Eksperci wskazywali, że nowy system będzie bardziej sprawiedliwy, bo bierze pod uwagę nie samą nazwę choroby, ale to, jak bardzo utrudnia ona samodzielne życie. W 2026 roku wysokość świadczenia wspierającego jest powiązana z kwotą renty socjalnej i mieści się w przedziale od 786,80 zł miesięcznie dla osób, które uzyskały 70-74 punkty, do 4327,40 zł dla osób z oceną 95-100 punktów. Najwyższe stawki są zarezerwowane wyłącznie dla tych, których codzienne życie niemal stale wymaga pomocy osób trzecich.

Wcześniej diagnoza i historia leczenia często wystarczały, by starać się o wsparcie finansowe. Dziś orzecznictwo skupia się mniej na nazwie choroby, a bardziej na tym, jak osoba radzi sobie w codziennym życiu. To znaczy, że osoby z tą samą diagnozą choroby przewlekłej mogą otrzymać zupełnie różne decyzje. W teorii taki system wydaje się sprawiedliwy, w praktyce pacjenci i ich bliscy wskazują na poważne luki.

Niezbędny do ubiegania się o świadczenie wspierające jest kwestionariusz samooceny trudności w zakresie wykonywania czynności związanych z funkcjonowaniem, na podstawie którego wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności dokonują punktowej oceny potrzeby wsparcia, może nie w pełni oddawać rzeczywistość życia osób z chorobami przewlekłymi zwłaszcza tych, których schorzenia mają zmienny przebieg.

Moja mama, chorująca od ponad 35 lat na reumatoidalne zapalenie stawów, mająca też choroby współistniejące, jest osobą w pełni sprawną poznawczo i intelektualnie, lecz ma ograniczenia fizyczne, z których część ma charakter stały, a część potrafi zmieniać się z dnia na dzień – mówi Stronie Zdrowia pani Barbara. – W praktyce oznacza to, że jednego dnia jest w stanie samodzielnie wyszykować się i wyjść do lekarza, do kościoła czy na krótki spacer do osiedlowego sklepu, innego dosłownie nie wyjdzie z łóżka, nie jest w stanie chodzić czy rozmawiać i potrzebna jest osoba trzecia, która poda leki do łóżka, pomoże w podstawowych czynnościach.

Nasza rozmówczyni dodaje, że jej mama na co dzień nie może dźwigać przedmiotów cięższych niż 1kg, nie jest także w stanie samodzielnie odkurzyć czy zmienić pościeli, dlatego korzysta ze wsparcia osób trzecich. Jednocześnie zdarzają się też dobre dni, kiedy pacjentka ugotuje obiad czy posprząta bez dyskomfortu fizycznego czy bólowego.

Pani Barbara wskazuje na niedoskonałości nowego kwestionariusza:

Już w pierwszym pytaniu pojawia się problem, ponieważ dotyczy ono zdolności do samodzielnego wypełnienia wniosku w sensie poznawczym, pomijając fakt, że dla wielu osób barierą są ograniczenia fizyczne: brak siły w dłoniach, zaburzenia małej motoryki, niemożność dłuższego siedzenia czy szybkie męczenie się. W przypadku mojej mamy samodzielne wypełnienie takiego formularza trwałoby wiele dni – podkreśla pani Barbara.

Zdaniem naszej czytelniczki kwestionariusz nie uwzględnia w wystarczającym stopniu kosztu i skali samodzielnego funkcjonowania ani zmienności w czasie tych możliwości do samodzielnego funkcjonowania. Pani Barbara zwraca uwagę na to, że sytuacji, gdy żadna z odpowiedzi nie oddaje w pełni rzeczywistości, osoba wypełniająca formularz wybiera tę, która najczęściej do niej teraz pasuje, choć za kilka tygodni może ona być już nieaktualna.

W wielu chorobach przewlekłych realna potrzeba wsparcia bywa w pewnych obszarach stała, a w niektórych doraźna i zależna od dnia, przy czym to, co dziś jest zmienne, z czasem może stać się trwałym ograniczeniem – mówi pani Barbara.

A na takie niuanse nie ma miejsca w kwestionariuszu przeznaczonym do analizy punktowej.

Pomimo obniżenia minimalnej liczby punktów uprawniających do świadczenia wspierającego, osoby cierpiące na choroby przewlekłe muszą liczyć się więc z możliwością odmowy. Dzieje się tak zwłaszcza w przypadkach, gdy nie są w stanie udowodnić istotnych ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu, nie wykazują potrzeby stałej pomocy lub nadzoru albo deklarują samodzielność w większości sfer życia. Z perspektywy komisji kluczowe znaczenie ma jedno zagadnienie: czy bez udziału drugiej osoby codzienne funkcjonowanie faktycznie staje się trudne lub niemożliwe.

Choć nie funkcjonuje oficjalny wykaz schorzeń automatycznie gwarantujących wysoką punktację, praktyka orzecznicza pokazuje wyraźne tendencje. Wyższe oceny częściej otrzymują osoby, u których choroby przewlekłe mają charakter postępujący lub nawrotowy, prowadzą do niestabilności stanu zdrowia i wymagają ciągłej kontroli bądź wsparcia. Dotyczy to m.in. chorób neurologicznych, takich jak stwardnienie rozsiane, poważnych zaburzeń psychicznych, w tym schizofrenii, schorzeń sercowo‑naczyniowych, nowotworów po zakończonym leczeniu, a także chorób rzadkich i genetycznych.

Mam poczucie, że nowy sposób oceny, wygodny dla algorytmów, może działać na niekorzyść części osób przewlekle chorych, a ocena funkcjonowania powinna być bardziej spersonalizowana – podsumowuje pani Barbara.

I rzeczywiście, trudno się oprzeć wrażeniu, że w nowym systemie będą wygrywały osoby potrafiące udowodnić, jak bardzo choroba odbiera samodzielność.