Z początku nic nie wskazywało na to, że Zosia będzie tak chora, a szanse na to, że w ogóle przyjdzie na świat, spadną do jednego procenta. Jak wspominają jej rodzice, pierwsze informacje o problemach pojawiły się, gdy Zosia była jeszcze w brzuchu mamy.
– Na początku wydawało się, że to wszystko jest bardzo niegroźne. Jeszcze w Chodzieży mówiono nam, że widać u Zosi coś w brzuszku, ale nie było wiadomo czy to jest woda, czy jakiś płyn, czy może coś tam się zbiera. To był taki pierwszy sygnał, że coś jest nie tak
– mówi Natalia Kobierska, mama Zosi.
Kolejne wizyty u specjalistów w różnych miastach doprowadziły państwo Kobierskich do wykonania badań prenatalnych, dzięki którym postawiono diagnozę.
– Pamiętam to dokładnie, to była sobota przed Wielkanocą. Od razu otrzymaliśmy skierowanie na Polną w Poznaniu. Trafiliśmy do dr. Kornackiego, który prowadził nas do samego końca i to on, tak naprawdę, był pierwszym, który miał nadzieję na to, że Zosi się uda. Okazało się, że Zosia ma CCAM [ang. congenital cystic adenomatoid malformation – przyp. redakcji], czyli torbielowatość płuc, w najgorszym, trzecim stopniu.
– wspomina pani Natalia.
Chore płuco miażdżyło pozostałe narządy Zosi
Choroba Zosi dotyczyła lewego płuca, które było torbielowate. Z tego powodu płuco osiągnęło ogromne rozmiary, wypełniając całą klatkę piersiową, pół brzuszka, jednocześnie spychając serce, drugie płuco i wątrobę w jeden bok. Lekarze dawali Zosi zaledwie jeden procent szans na to, że przeżyje podczas porodu.
– Jeśli płód tak się rozwija, to te narządy w środku nie rosną prawidłowo i szanse, że dziecko przeżyje kolejne miesiące u mamy w brzuchu albo poród, są naprawdę znikome
– mówi dr Monika Borkowska-Kłos, pediatra-neonatolog z Ginekologiczno-Położniczego Szpitala Klinicznego przy ul. Polnej w Poznaniu.
I dodaje: – Rodzice byli przygotowywani na to, że być może spotkają się ze swoim dzieckiem tylko na parę minut po urodzeniu. Ale mimo to jeden z naszych położników zdecydował, że dopóki dziecko rośnie, a o dziwo Zosia rosła całkiem dobrze – w sensie masy płodu – to nie będzie odbierał tej szansy, że będzie walczył.
Ciąża pani Natalii zbiegła się z pandemią koronawirusa. Rosnąca liczba zakażeń i obostrzenia spowodowały wprowadzenie zakazu odwiedzin także w szpitalach.
– Pandemia wcale nie ułatwiała nam tego wszystkiego. Jedynym wsparciem, jakie mogłam mieć od rodziny, były telefony. A przez to, że byłam tu sama, to ja musiałam przekazywać bliskim wszystkie informacje, których dowiadywałam się od lekarzy. To było dla mnie okropnie trudne. Ciągle musiałam walczyć z własnymi myślami, przekonywać samą siebie
– wspomina pani Natalia.
Mama Zosi przyznaje też, że kilka razy w czasie ciąży miała chwile zwątpienia w to, że dziewczynka przeżyje poród.
– Pojawiały się wizje, że zamiast wózka będziemy wybierać trumienkę. To były bardzo trudne momenty. Ale wiarę wciąż dawała mi właśnie Zosia, bo cały czas czułam jej ruchy. Nie mogłam sobie tego wytłumaczyć: „jak to, ja noszę chore dziecko? Przecież wciąż ją czuję, ona cały czas daje mi o sobie znać?”. Kiedy tylko zaczynałam się smucić, to ona zaraz się poruszała. To były takie znaki, że wiedziałam, że muszę się otrząsnąć z tych złych wizji. Mówiłam sobie, że nie, że przecież ona nadal tu jest, że przecież to wszystko musi skończyć się dobrze.
Już nie tylko jeden, ale 50 procent szans na przeżycie
16 lipca, dwa miesiące przed planowanym terminem, w 32. tygodniu, Zosia przyszła na świat.
– Zośka postanowiła pokazać wszystkim, że stać ją na więcej niż te kilka minut życia po urodzeniu, mimo że urodziła się nie tylko z olbrzymią wadą i niedorozwojem płuc, ale także jako wcześniak. Musieliśmy postępować z nią jak z wcześniakiem ekstrawymagającym – mówi dr Borkowska-Kłos.
Rodzice Zosi nie ukrywają, że dzień jej narodzin był dla nich najlepszym dniem życia.
– Gdy Zosia się urodziła, poczuliśmy ogromną ulgę. To było takie potwierdzenie tego, że to, w co wierzyliśmy, miało sens, że to wszystko było tego warte. Z racji, że Zosia urodziła się wcześniej, mówiono mi, że nie będzie miała nawet 2 kg. Dlatego byłam bardzo zdziwiona, gdy okazało się, że ważyła 2 800g. Wieczorem szef neonatologów powiedział, że szanse Zosi wrosły z tego 1 procenta do 50 procent. Dla nas to było już bardzo dużo
– wspomina z łzami w oczach pani Natalia.
Na początku, żaden z lekarzy nie potrafił wytłumaczyć, jak to możliwe, że Zosi udało się przeżyć poród. Dopiero badanie tomografem wykazało, że chore płuco dziewczynki nie jest w całości torbielowate, a jedynie jego górny płat.
– Po urodzeniu się Zosi wykonaliśmy niezbędną diagnostykę. Wiedzieliśmy, że Zośka musi przejść operację płuca. Jednak wielu chirurgów odmawiało podjęcia się takiego zabiegu. Jedynie prof. Przemysław Mańkowski [kierownik Kliniki Chirurgii, Traumatologii i Urologii Dziecięcej w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera przy ul. Szpitalnej w Poznaniu – przyp. red.] zdecydował się zaprosić nas, specjalistów z Polnej, na konsylium, by wspólnie ustalić, co możemy spróbować zrobić, żeby pomóc Zosi – wyjaśnia dr Borkowska-Kłos.
Dwie operacje w ciągu zaledwie miesiąca życia
Jak mówi prof. Przemysław Mańkowski, decyzja o podjęciu się operacji Zosi była jedną z najtrudniejszych w całym jego życiu zawodowym.
– Wiedzieliśmy o tym, jakie Zosi dawano szanse na samo urodzenie, więc na tym opierał się cały dramatyzm tej sytuacji. Wspólnie ze specjalistami z Polnej bardzo długo zastanawialiśmy się, czy w ogóle podjąć się tego leczenia, bo uporczywa terapia też nie jest dobrym rozwiązaniem. Finalnie zdecydowaliśmy, że taką próbę podejmiemy
– wspomina prof. Mańkowski.
Pierwszy zabieg operacyjny Zosia przeszła już w trzecim tygodniu swojego życia.
– Operacja trwała kilka godzin. Co więcej, w jej trakcie wyszło, że nie możemy usunąć w całości tej chorej tkanki płucnej, ponieważ okazało się, że Zosia mimo wszystko nią również oddychała. Dlatego musieliśmy większość tej patologii zostawić, bo inaczej Zosia by tego nie przeżyła. To była bardzo trudna operacja u tak małego dzieciątka – przyznaje prof. Mańkowski.
Z kolei dr Monika Borkowska-Kłos dodaje: – Po pierwszej operacji Zosia wróciła do nas na Polną w nieprawdopodobnie ciężkim stanie. W zasadzie przez sześć tygodni była w śpiączce, a do tego musiała być wentylowana przez respirator i być na całkowitym żywieniu pozajelitowym. My działaliśmy wtedy mniej jak neonatolodzy, a bardziej jak taki OIOM pooperacyjny.
Zosia w szpitalu przy ul. Polnej spędziła sześć tygodni po operacji. W tym czasie okazało się, że dzięki usuniętemu kawałkowi chorego płuca, powstało miejsce na to, by drugie, zdrowe płuco mogło rosnąć, a pozostałe narządy wróciły na swoje miejsce.
– Widzieliśmy już, że w płucach Zosi następują takie zmiany, że musimy przystąpić do drugiego etapu operacji
– wspomina dr Borkowska-Kłos.
Z kolei prof. Mańkowski dopowiada: – To była bardzo dobra decyzja, że zdecydowaliśmy się na taki odstęp czasowy między zabiegami. Podczas drugiej operacji udało się usunąć resztę tej chorej części płuca.
Podczas drugiej operacji udało się usunąć całą chorobę Zosi. Jednak tygodnie spędzone w śpiączce i wentylacja aparaturą sprawiły, że jej płuca nadal były bardzo słabe i nie były jeszcze w stanie namnażać nowych pęcherzyków płucnych. Dlatego podjęto decyzję, by wesprzeć je poprzez tracheotomię.
Zosia w szpitalu była do połowy grudnia. Łącznie spędziła tam pięć pierwszych miesięcy życia. Jednak powrót do domu nadal wiązał się z wieloma ograniczeniami i obowiązkami.
Wszyscy musieli nauczyć się nowego życia – i Zosia, i jej rodzice.
– Wróciliśmy do domu z całym ekwipunkiem – respiratorem i koncentratorem tlenu. Zosia cały czas musiała być pod dwoma urządzeniami, z czego koncentrator był wielkości dużej walizki i wciąż musiał być podłączony do prądu. Nie mogliśmy nawet wychodzić z pokoju, bo Zosia była cały czas podłączona do maszyn
– wspomina mama Zosi.
I dodaje: – To był dla nas kolejny bardzo trudny okres. Bo przecież nie mogliśmy doczekać się jej powrotu do domu, a finalnie, mimo że ona wróciła, to znów musiała być cały czas w jednym miejscu. Nie mogliśmy z nią nigdzie wychodzić. Byliśmy też przerażeni, to nasze pierwsze dziecko, więc nie dość, że musieliśmy nauczyć się wszystkich rzeczy, które robi się przy dziecku, to jeszcze w naszym przypadku dochodziły czynności związane z opieką nad dzieckiem chorym.
Z biegiem czasu, jak mówią rodzice Zosi, strach ustąpił. Państwo Kobierscy nauczyli się odsysania czy wymieniania rurki tracheostomijnej i przyzwyczaili się do nowej rzeczywistości.
– Tak, jak jeszcze w czasie ciąży szukaliśmy podobnych przypadków, zadawaliśmy sobie pytania „dlaczego my?”, „dlaczego nas to spotkało”, „co zrobiliśmy źle?”, tak, gdy Zosia się urodziła, to ona sam nam to wszystko wynagrodziła tym, jaką jest dziewczynką. Pomimo tego, że ma więcej powodów do płaczu czy narzekania niż zdrowe dzieci, to ona tak naprawdę praktycznie wcale nie płacze, dzielnie wszystko znosi, a do tego wciąż się śmieje. To ona, pokazując nam jaką ma wolę walki, żeby żyć, dała nam siłę i wiarę w to wszystko
– podkreśla pani Natalia.
Zosia jeszcze dogoni swoich rówieśników
16 lipca Zosia skończyła rok. Jednak obecnie jej wiek ocenia się na pięć miesięcy mniej.
– Dla nas to jest oczywiście zrozumiałe, bo Zosia swoje pierwsze pięć miesięcy życia spędziła w szpitalu, a do tego urodziła się dwa miesiące przed terminem. My mogliśmy ją po raz pierwszy wziąć na ręce, gdy miała trzy miesiące, więc ona przez cały ten czas tylko leżała, była na silnych lekach, podłączona do różnego sprzętu, który też w jakiś sposób ją ograniczał. Dopiero mając pięć miesięcy i będąc w domu, uczyła się podnoszenia główki czy przekręcania na brzuszek. Ale Zosia wciąż idzie do przodu, cały czas się rozwija – mówi mama Zosi.
– Ona jeszcze nie chodzi, bo to mogłaby już robić, ale raczkuje. Żeby było zabawniej, robi to wspak, bo to jest Zosia i ona będzie robiła wszystko, tak jak chce. Jej fizjoterapeutka mówi, że intelekt Zosi jest tak odlotowy, że jeżeli ona czegoś nie robi, to nie dlatego, że nie może czy nie potrafi, tylko dlatego, że jej to na razie nie pasuje. Ale prędzej czy później to zrobi
– śmieje się dr Borkowska-Kłos.
W tym momencie najważniejszym brakiem rozwojowym Zosi, jak mówią lekarze, jest funkcja ssania.
– Dobre ssanie, mlaskanie czy połykanie to pierwsze ćwiczenia do sprawnej mowy. Zosia obecnie przez tracheostomię nie emituje własnych dźwięków, więc nie słyszy siebie. Dlatego też tak ważne będzie jak najszybsze zamknięcie tej tracheostomii, żeby zacząć gaworzyć i uczyć się mówić – mówi dr Borkowska-Kłos.
– Niestety, w wyniku tej wielomiesięcznej wentylacji na rurce intubacyjnej, a teraz na tracheostomii, doszło do uszkodzeń tchawicy. Z tego powodu w listopadzie Zosia przejdzie operację plastyki przedniej ściany tchawicy, żeby można było myśleć o przyszłości, kiedy Zosia będzie oddychała zupełnie samodzielnie
– podkreśla.
Kolejną rzeczą, która jeszcze w niedalekiej przyszłości czeka Zosię, będzie ocena stanu jej płuca. Tego, które było zniszczone.
– Jeżeli okaże się, że ten płat jest zdrowy, to wtedy będzie trzeba go ratować. To już nie będzie wówczas walka o ratowanie jej zdrowia, bo człowiek może żyć z jednym płucem, tylko o optymalną jakość życia – mówi dr Monika Borkowska-Kłos.
Rodzice Zosi przyznają, że nie pamiętają już o wszystkich przykrych momentach, które miały miejsce przed narodzinami Zosi:
– Dzięki temu, jaką Zosia jest dziewczynką, dzięki tej jej radości zapominamy o wszystkim złym. Teraz nawet dziękujemy za to, że tak się to wszystko potoczyło, że mamy chore dziecko, bo dzięki temu jesteśmy jeszcze bardziej za to wdzięczni. A Zosia swoim uśmiechem wynagradza nam wszystko.
Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?
Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus
Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.
Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.
