Na czym polega klątwa Ondyny? „Organizm zapomina o oddychaniu”
Już od samego urodzenia klątwa Ondyny dała o sobie znać. – W drugiej godzinie życia u syna pojawiły się problemy z oddychaniem – mówi matka Daniela, Renata. Pierwsze pół roku życia chłopak spędził w szpitalach na oddziałach Intensywnej Terapii.
– My byliśmy rozdarci między szpitalem a domem, gdzie czekało na nas drugie malutkie dziecko, ponieważ razem z Danielem na świat przyszła jego siostra bliźniaczka – Paulina. Przechodziliśmy bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę...
– opowiada dalej Renata Kaczmarek.
Po trzech miesiącach lekarze zdiagnozowali chorobę – Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Objawia się przede wszystkim niewydolnością oddechową podczas snu.
– Tak jakby w nocy organizm nie pamiętał, że ma oddychać
– wyjaśniają rodzice Daniela.
Na stronie Siepomaga.pl, gdzie ogłoszona jest zbiórka, można przeczytać, że oddychanie przez rurkę tracheotomijną powodowało u Daniela liczne komplikacje. "Konsekwencją częstych intubacji były guzy krtani oraz częste zapalenia płuc. Daniel choruje również na epilepsję oraz dysplazję oskrzelowo-płucną".
Ratunkiem stymulator nerwu przepony
Daniel ma szansę na normalnie oddychanie, dzięki stymulatorowi nerwu przepony. Wszczepienie jego jest niestety bardzo kosztowne – operacja kosztuje blisko 500 tys. zł. i nie jest refundowana przez NFZ. Zabieg może wykonać już w czerwcu doświadczony neurochirurg ze Szwecji – dr Pele Nilsson, który przyjeżdża do Polski.
– By odbyła się w czerwcu, środki musimy zebrać do końca maja! Czasu jest niewiele, ale chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Daniela od respiratora i dać mu lepsze życie – apelują rodzice nastolatka.
Na siepomaga.pl ogłoszono zbiórkę na ten cel. Zebrano do tej pory ok. 25 proc. potrzebnej kwoty. Wciąż brakuje 366 tys. zł. Zbiórka znajduje się pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/daniel-kaczmarek
Uwaga! Nowe leki wycofane z aptek w całej Polsce! GIF wycofu...
