„Każdej nocy przychodzi po niego śmierć!”. 17-latek z Plewisk cierpi na klątwę Ondyny. Ratunkiem dla niego jest operacja za 500 tys. zł

Sylwia Rycharska
Sylwia Rycharska
Daniel od urodzenia cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym klątwą Ondyny. – Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu – mówią rodzice. Ratunkiem jest bardzo kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Potrzeba na nią 500 tys. zł. Rodzina apeluje o pomoc w zbiórce.
Daniel od urodzenia cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym klątwą Ondyny. – Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu – mówią rodzice. Ratunkiem jest bardzo kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Potrzeba na nią 500 tys. zł. Rodzina apeluje o pomoc w zbiórce. Siepomaga.pl
Udostępnij:
Od 17 lat rodzinie Kaczmarków z podpoznańskich Plewisk towarzyszy strach o życie ich syna. Daniel Kaczmarek od urodzenia cierpi na Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwanym klątwą Ondyny. – Boimy się, że Daniel się nie obudzi, że udusi się we śnie! Śmiertelna choroba sprawia, że w nocy organizm Daniela zapomina o oddychaniu – mówią rodzice. Ratunkiem jest bardzo kosztowna operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. Potrzeba na nią 500 tys. zł. Rodzina apeluje o pomoc w zbiórce.

Na czym polega klątwa Ondyny? „Organizm zapomina o oddychaniu”

Już od samego urodzenia klątwa Ondyny dała o sobie znać. – W drugiej godzinie życia u syna pojawiły się problemy z oddychaniem – mówi matka Daniela, Renata. Pierwsze pół roku życia chłopak spędził w szpitalach na oddziałach Intensywnej Terapii.

– My byliśmy rozdarci między szpitalem a domem, gdzie czekało na nas drugie malutkie dziecko, ponieważ razem z Danielem na świat przyszła jego siostra bliźniaczka – Paulina. Przechodziliśmy bardzo trudny czas, przerażeni, bezsilni, w oczekiwaniu na diagnozę...

– opowiada dalej Renata Kaczmarek.

Po trzech miesiącach lekarze zdiagnozowali chorobę – Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS), potocznie zwany klątwą Ondyny. Jest to rzadka, genetycznie uwarunkowana, potencjalnie śmiertelna choroba. Objawia się przede wszystkim niewydolnością oddechową podczas snu.

– Tak jakby w nocy organizm nie pamiętał, że ma oddychać

– wyjaśniają rodzice Daniela.

Na stronie Siepomaga.pl, gdzie ogłoszona jest zbiórka, można przeczytać, że oddychanie przez rurkę tracheotomijną powodowało u Daniela liczne komplikacje. "Konsekwencją częstych intubacji były guzy krtani oraz częste zapalenia płuc. Daniel choruje również na epilepsję oraz dysplazję oskrzelowo-płucną".

Ratunkiem stymulator nerwu przepony

Daniel ma szansę na normalnie oddychanie, dzięki stymulatorowi nerwu przepony. Wszczepienie jego jest niestety bardzo kosztowne – operacja kosztuje blisko 500 tys. zł. i nie jest refundowana przez NFZ. Zabieg może wykonać już w czerwcu doświadczony neurochirurg ze Szwecji – dr Pele Nilsson, który przyjeżdża do Polski.

– By odbyła się w czerwcu, środki musimy zebrać do końca maja! Czasu jest niewiele, ale chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby uwolnić Daniela od respiratora i dać mu lepsze życie – apelują rodzice nastolatka.

Na siepomaga.pl ogłoszono zbiórkę na ten cel. Zebrano do tej pory ok. 25 proc. potrzebnej kwoty. Wciąż brakuje 366 tys. zł. Zbiórka znajduje się pod tym linkiem: https://www.siepomaga.pl/daniel-kaczmarek

Publikujemy listę leków wycofanych przez GIF, ich serie oraz datę produkcji. W razie wątpliwości co do przydatności lekarstw należy skonsultować się z lekarzem lub farmaceutą.Sprawdź listę leków wycofanych z aptek --->

GIF znów wycofuje popularne leki! Masz je w domu? Wyrzuć szy...

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Koniec stanu epidemii w Polsce

Wideo

Materiał oryginalny: „Każdej nocy przychodzi po niego śmierć!”. 17-latek z Plewisk cierpi na klątwę Ondyny. Ratunkiem dla niego jest operacja za 500 tys. zł - Głos Wielkopolski

Komentarze

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Przejdź na stronę główną Strona Zdrowia
Dodaj ogłoszenie