Jak swędzi łuszczyca? Pani Łuska o kampanii „Daj Się Odkryć”, największym micie dotyczącym łuszczycy i... Kim Kardashian

Dlaczego kampania „Daj Się Odkryć” jest tak ważna?

Dominika Jeżewska: „Daj Się Odkryć” tworzę z Anną Tajkiewicz, która jest autorką zdjęć. Obie chorujemy na łuszczycę. Kampania jest ważna, dlatego że poszerza świadomość na temat łuszczycy. Co ważne, organizujemy ją sierpniu, bo jest to miesiąc świadomości na temat łuszczycy, o czym mało osób wie. Trochę wzorowałyśmy się na październiku, który bardzo kojarzony jest z różową wstążką i świadomością o raku piersi. Inne choroby nie są tak mocno promowane, dlatego postanowiłyśmy skupić się w sierpniu na mówieniu o łuszczycy – tym bardziej że jest to miesiąc letni, gdzie wiele osób przez to, że ma choroby skóry, jaką jest łuszczyca, ukrywa się pod warstwą ubrań, bo wstydzą się oceny i opinii innych osób.

Połączyłyśmy z Anią siły, bo ta kampania ma dwa filary. Pierwszy filar jest taki, że Ania jako fotografka bardzo chciała skupić się na osobach chorych, zrobić im piękne zdjęcia i pokazać to, że pomimo tego, jak wygląda ich skóra, to są wartościowymi, pięknymi osobami. Ja chciałam dołożyć do tego element przekazu, że łuszczycą nie można się zarazić, bo wciąż gdzieś jest powielany taki mit na temat tej choroby. Dlatego też w naszej kampanii występują zarówno osoby chore, u których widać łuszczycę, jak również ambasadorzy, którzy nie chorują, ale wspierają osoby chore na łuszczycę i występują z nimi na zdjęciach w takim bliskim kontakcie, żeby pokazać, że tą chorobą nie da się zarazić.

Jaki jest największy mit na temat łuszczycy?

DJ: Największym mitem jest to, że ludzie myślą, że łuszczycą można się zarazić, chociaż mam wrażenie, że jest coraz większa świadomość w społeczeństwie. Ja nigdy nie spotkałam się z tym bezpośrednio. Nikt nie powiedział mi tego wprost, nie odtrącił mnie z powodu łuszczycy, ale czytając codziennie różne historie osób zmagających się z tą chorobą, wiem, że taki problem niestety jest – i to nawet w szkołach. Dzieci na basenie są proszone o to, żeby przyniosły zaświadczenie, że mogą się kąpać i nikogo nie zarażą. Wiem, że to wynika z ogólnej niewiedzy o chorobie, dlatego staram się wychodzić z założenia, że jeżeli ktoś nie wie, czym jest łuszczyca i potrafi się po prostu zapytać, co się stało, co to jest za choroba, to takie pytania jak najbardziej są okej. Ale zakładanie z góry, że ktoś może zarazić, bo ma czerwone plamy na skórze, to jest to po prostu błędne myślenie.

Jak radzić sobie z akceptacją, jeżeli się choruje na łuszczycę?

DJ: Według mnie kluczowe jest, od jakiego momentu dana osoba startuje, jeżeli chodzi o chorobę, i jaką ma historię. Nie można w żaden sposób porównywać do siebie choroby i mówić: „o, ty masz mniej łuszczycy, to tobie będzie łatwiej to zaakceptować”, a ktoś, kto ma całe ciało, będzie miał gorzej. Często jest na odwrót. Osoby, które mają większy wysyp, potrafią sobie bardziej poradzić z akceptacją. Akceptacja nie zależy od nasilenia choroby. Bardzo dużo zależy od historii i od tego, w jakim środowisku dorastaliśmy. Niektórym osobom bardzo łatwo przychodzi ta akceptacja. Na przykład Ania, z którą współtworzę tę kampanię, nigdy nie miała problemu z akceptacją. Zachorowała na łuszczycowe zapalenie stawów już jako osoba dorosła.

Ja natomiast, kiedy zachorowałam jako nastolatka, nawet nie mając łuszczycy, byłam mało pewna siebie, a ta choroba spowodowała, że czułam się gorsza od innych. W akceptacji pomogło mi poznawanie różnych osób z tym problemem, przyglądanie się, jakie one mają podejście do choroby. Jak widziałam, że ktoś to akceptuje, mówi o tym bez żadnego problemu, to miałam takie podejście: „aha, okej, jeżeli ta osoba może, to ja też się może przełamię”. Wydaje mi się, że warto tę akceptację zaczynać od poszukania osób z podobnym problemem, żeby zobaczyć, że się nie jest z tym samym. Dzielenie się tymi doświadczeniami jest ważne, ale małymi krokami – nie ma co się rzucać na głęboką wodę.

Czy takie postaci jak Kim Kardashian i Michał Wiśniewski, którzy otwarcie mówią o tym, że chorują na łuszczycę, są wspierające dla innych osób, mierzących się z tą chorobą?

DJ: Tak, jak najbardziej! Nawet nie chodzi o celebrytów, ale ogólnie o to, żeby ludzie widzieli to w przestrzeni publicznej, w różnych mediach, social mediach. Dlatego ja też założyłam swój blog i teraz też chcemy z naszą kampanią więcej o tym mówić, żeby ludzie oswoili się z tym tematem. Jeżeli nikt o tym nie mówi ani żadne gwiazdy nie pokazują, to ten temat jest nieobecny. Na pewno wielu kobietom pomogło to, jak zobaczyły, że Kim Kardashian czy Britney Spears borykają się z tym problemem (mimo że mają o wiele większe zasoby, żeby sobie poradzić z tą chorobą). Jak widać, choroba nie wybiera. Nieważne, czy jesteś bogaty, czy nie, rozpoznawalny czy nie – i tak możesz zachorować.

Jak swędzi łuszczyca? Na swoim Instagramie porównała Pani to bardzo obrazowo od ukąszenia komara.

DJ: Z łuszczycą jest tak, że u każdego i wygląda to inaczej i na każdego działa co innego. Jedną osobę może to swędzieć jak ukąszenie komara, a innej osoby nie swędzi. Wpływa na to bardzo dużo czynników. Ja mam takie dni, że skóra mnie nie swędzi. Nie wiem, od czego to jest uzależnione, bo staram się dbać o moją pielęgnację każdego dnia tak samo. Złote rady, które dostaje chora osoba, z jednej strony są dobre, bo mają na celu pomóc, ale z drugiej strony te osoby przetestowały różne sposoby i u jednego zadziała dieta, u innego maści sterydowe, a u jeszcze innych redukcja stresu, zmiana otoczenia i odcięcie się od pewnych osób. Według mnie najlepiej przyglądać się swojemu życiu, a nie patrzeć na inne osoby. To, że coś się sprawdzi u mnie, może nie zadziałać u drugiej osoby, bo nasze życie inaczej wyglądają. Trudno to porównywać.

A czy Pani Łuska ma swój ulubiony rodzaj ruchu? Wspominała Pani też o badaniach, które mówią, że regularny wysiłek fizyczny mogą łagodzić przebieg choroby.

DJ: Jestem bardzo aktywną osobą. Lubię to. Wydaje mi się, że dobre podejście jest takie, żeby nie skupiać się tylko i wyłącznie na tym, że będziemy robić coś, żeby się pozbyć choroby, tylko po prostu ogólnie dla swojego zdrowia. Ja jestem aktywna, bardzo to lubię. Czy to wpływa na moje plamki? One i tak się pojawiają, ale bardziej wpływa to na moją psychikę – ja po prostu czuję się o wiele lepiej, jak poćwiczę. Głównie są to ćwiczenia cardio, wzmacniające, ale bardzo lubię też biegać, jeździć na rolkach, na rowerze.

Ruch też jest uzależniony od stanu choroby. Jeżeli choroba jest w mocnym nasileniu i te zmiany bolą, pieką, to trzeba unikać niektórych ćwiczeń. Wydaje mi się, że też dlatego niektóre osoby rezygnują z ćwiczeń, bo czują dyskomfort. Albo jak się za bardzo spocą, to później też ta skóra bardziej piecze.