Polipowatość jelita grubego, to choroba dziedziczna. Szansa, że dziecko chorej osoby również urodzi się chore wynosi 50 proc. Jej rozwój może prowadzić do powstawania raka jelita grubego - drugiego najczęściej występującego w Polsce nowotworu.
To właśnie z powodu tej choroby 14-letnia Kornelia Trojan z Białegostoku trafiła pod opiekę poznańskich lekarzy. By ratować zdrowie, a nawet życie dziewczynki konieczne było usunięcie jelita.
Jednak dzięki temu, że zespół prof. Mańkowskiego jako jedyny w Polsce stosuje u dzieci taką samą metodę leczenia, jaka stosowana jest u dorosłych, dziś Kornelia może funkcjonować normalnie, tak, jak jej rówieśnicy. Jednak historia polipowatości w jej rodzinie zaczęła się już dużo wcześniej.
Polipowatość w rodzinie
- Gdy byłam 18-latką, miałam problemy z morfologią, miałam za mało żelaza. Później pojawiły się problemy z wypróżnianiem i krew w stolcu. Wtedy dla mnie, jako 18-letniej dziewczyny, to było traumatyczne. Bardzo się tego wstydziłam, do tego stopnia, że nawet gdy już trafiłam do szpitala, to nie umiałam powiedzieć o tym lekarzom - wspomina pani Bożena Trojan, mama dziewczynki.
Badania wykazały, że jelito pani Bożeny całe pokryte jest polipami.
- Lekarzom ręce opadły. To był koszmar. Przepisano mi jakieś leki, które były sprowadzane na zieloną receptę, ale to nie dało żadnych rezultatów, nic nie pomagało. Ratunku szukano u lekarzy w Białymstoku i w Warszawie, wszyscy wykonywali badania genetyczne. Ale żadne wyniki nie wykazywały niepokojącej mutacji - opowiada mama Kornelii.
I dodaje: - W 2001 roku, kiedy miałam 24-lata zdecydowano się na usunięcie całego jelita grubego. Ale na operację czekałam dwa lata. Wtedy też okazało się, że mój stan był gorszy niż się wydawało, bo miałam już powiększone węzły chłonne i zaczęły się nacieki, więc można powiedzieć, że zostałam zoperowana niemal w ostatniej chwili.
U pani Bożeny zastosowano metodę wycięcia jelita z wytworzeniem specjalnego zbiornika. Wykonuje się to poprzez przerobienie części jelita cienkiego w taką formę, żeby funkcjonowało ono jak jelito grube. Ta metoda pozwala uniknąć stomii.
Od lekarza do lekarza
Z biegiem czasu okazało się, że na polipowatość cierpi także córka pani Bożeny - Kornelia. Dziewczynka od urodzenia ma problemy z sercem, z tego powodu regularnie chodzi do kardiologa. To właśnie kardiolożka poleciła rodzinie lekarkę genetyk, która z kolei znała profesora prowadzącego badania naukowe nad polipowatością.
Polecono, by cała rodzina wykonała badania. Przebadano łącznie siedem osób. W efekcie okazało się, że tylko siostra pani Bożeny i siostra Kornelii jako jedyne nie mają złośliwej mutacji tego genu. Pozostała część rodziny, w tym Kornelia, jest obarczona ryzykiem nowotworów.
Wyniki tych badań były dla pani Bożeny impulsem, by zabrać córkę do onkologa, a następnie do gastrologa, żeby regularnie diagnozować stan dziewczynki i usuwać pojawiające się polipy.
- Niestety, podczas ostatniej wizyty w listopadzie okazało się, że Kornelia ma bardzo dużo polipów w jelicie i część z nich jest niebezpiecznie dużych rozmiarów - wspomina pani Bożena.
I dodaje: - Kornelci miała częste zaparcia, również pojawiła się u niej krew w stolcu. W styczniu ponownie trafiła do szpitala w Białymstoku, gdzie usunięto jej polipy. Wykonano też wówczas badanie histopatologiczne.
Wyniki zaniepokoiły lekarzy Kornelii. Skierowali dziewczynkę na wizytę w szpitalu w Warszawie, gdzie zdecydowano, że konieczne jest usunięcie jelita.
- W stolicy byliśmy już kilka dni później. Od razu zapytałam lekarzy czy wykonuje się u dzieci operację wycięcia jelita grubego z zastosowaniem specjalnego zbiornika, takiego, jaki zastosowano u mnie. Odpowiedziano, że nie. Proponowano jedynie zastosowanie metody związanej z wyprowadzeniem stomii - relacjonuje pani Bożena.
- Mąż był już prawie zdecydowany, mówił: „skoro nie ma innej możliwości, to musimy się na to zgodzić, żeby uratować córkę”. Ale ja nie mogłam uwierzyć, że Kornelia nie może być zoperowana w taki sam sposób jak ja. Nie mogłam odpuścić - wspomina.
Jeden post w mediach społecznościowych
Kobieta trafiła na Facebooku na grupę „Polipowatość rodzinna”. Postanowiła zapytać na niej, czy kogoś dziecko miało usuwane jelito grube, w jaki sposób i gdzie.
Szczęśliwie post pani Bożeny zobaczyła pani Anna Bubula - mama Alicji i Julii z Limanowej, które w lutym 2022 roku były operowane w klinice prof. Przemysława Mańkowskiego w Poznaniu. Ich historie również opisywaliśmy na stronach „Głosu Wielkopolskiego”. To właśnie ona poleciła mamie Kornelii poznańskiego specjalistę.
- Zadzwoniłam do gabinetu pana profesora, tydzień później byliśmy już w Poznaniu na wizycie. Na szczęście pan profesor powiedział, że podejmie się operacji Kornelci - wspomina z radością pani Bożena.
Jedyny ośrodek w Polsce
Prof. Przemysław Mańkowski wraz ze swoim zespołem jako jedyni w kraju wykonują operacje usunięcia jelita grubego z zastosowaniem specjalnego zbiornika.
- Jeżeli chodzi o polipowatość przewodu pokarmowego, to przyjmuje się kilka metod operacji. Ta choroba stosunkowo często dotyczy dzieci w takim przejściowym okresie, między okresem dziecięco-młodzieżowym, a dorosłym. Dlatego wielu chorych trafiało też do chirurgów dorosłych, dzięki czemu ci specjaliści mogli wypracować pewne standardy leczenia - mówi prof. Przemysław Mańkowski, kierownik Katedry i Kliniki Chirurgii, Traumatologii i Urologii Dziecięcej w Szpitalu Klinicznym im. K. Jonschera w Poznaniu.
I dodaje: - My jako chirurdzy dziecięcy, zawsze staramy się stosować jak najbardziej oszczędzające leczenie. Z tego powodu, dzięki naszej współpracy z chirurgami osób dorosłych, wypracowaliśmy własny model postępowania, w oparciu właśnie o techniki stosowane u dorosłych. To metoda, której u dzieci de facto się nie wykonuje, ale wydaje się, że także u młodszych pacjentów ona się sprawdza.
Prof. Mańkowski, jak dotąd zoperował łącznie ponad 20 małych pacjentów z polipowatością przewodu pokarmowego, usuwając im jelita metodą stosowaną u dorosłych.
- Po operacji zmienia się zdecydowanie komfort życia pacjentów. Jeżeli wcześniej ktoś 20 razy dziennie musiał korzystać z toalety, to dla niego ten zabieg jest przepustką do normalności. To nie jest też nic nowego ani jakieś badanie naukowe. My po prostu zamieniliśmy metodę leczenia z dziecięcej na dorosłą. I na ten moment nikt inny w Polsce jej nie stosuje - podkreśla szef poznańskiej kliniki.
Prof. Mańkowski wspomina, że operacja Kornelii przeszła pomyślnie, bez żadnych trudności i komplikacji.
- Wszystko zostało dobrze wykonane, przy użyciu nowoczesnego sprzętu. Można powiedzieć, że było to było niemal jak operacja wyrostka - przyznaje.
Dziś już Kornelia przebywa w domu, znów chodzi do szkoły i korzysta z życia nastolatki. Jej największą pasją są zwierzęta, sama posiada ich kilka - część z nich ocaliła z trudnych warunków.
Pani Bożena nie ukrywa, że gdyby nie szczęśliwy zbieg okoliczności i fakt, że pani Anna przeczytała jej post i podzieliła się swoją historią, życie Kornelii byłoby pełne obaw.
- Dlaczego nikt nie powiedział nam wtedy w Warszawie, że takie zabiegi jednak robi się też dzieciom? Dlaczego żaden z tamtejszych lekarzy nie skierował nas od razu do Poznania? Ja znam tę metodę, wiem, jak ogromna jest to ulga. To ważne, żeby mówić o takich możliwościach, również u dzieci.
W podobnym tonie wypowiada się prof. Mańkowski.
- Ta metoda to przyszłość medycyny. Zwłaszcza w tych chorobach stosunkowo rzadkich powinniśmy dążyć do tego, żeby ośrodki specjalizowały się w leczeniu pewnych chorób, żeby nie było tak, że pacjenci muszą szukać pomocy po całym kraju - podkreśla.
- Zachowanie państwa Bubuli bardzo nas ucieszyło. To są pacjenci, którzy ujmują nas za serce tym, że przekazują dalej informacje o nas, że mówią o tym, że u nas spotkało ich coś dobrego, że dzielą się tym z innymi i nas polecają. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni.
Jesteś świadkiem ciekawego wydarzenia? Skontaktuj się z nami! Wyślij informację, zdjęcia lub film na adres: wydawca@glos.com