Kto znany choruje na stwardnienie zanikowe boczne? Jeden z polskich polityków cierpi na to schorzenie

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS, ang. amyotrophic lateral sclerosis) to nieuleczalna, przewlekle postępująca choroba neurodegeneracyjna, prowadząca do sukcesywnego zaniku neuronów ruchowych, komórek nerwowych odpowiedzialnych za inicjowanie i kontrolowanie dobrowolnych ruchów mięśni. Wraz z rozwojem choroby u pacjentów pojawiają się trudności w poruszaniu się, mówieniu, połykaniu, a z czasem także w oddychaniu.

Mimo narastających ograniczeń ruchowych, osoby chore na ALS zachowują pełną świadomość i jasność umysłu. Nawet w zaawansowanym stadium mogą porozumiewać się z otoczeniem, na przykład za pomocą ruchów gałek ocznych.

Stwardnienie zanikowe boczne to choroba neurodegeneracyjna, która nie oszczędza nikogo, dotyka zarówno osoby nieznane, jak i te, które przez lata były idolami tłumów. Jedną z takich osób jest Robert Dymkowski, legenda Pogoni Szczecin, najlepszy strzelec w historii tego klubu piłkarskiego, a później trener młodzieży i kobiecej drużyny klubu. W grudniu 2022 roku usłyszał diagnozę.

„Zaczęło się od drżenia mięśni w lewej ręce. No i oczywiście pierwsze, o czym pomyśleliśmy, to że mam brak magnezu i trzeba go uzupełnić. Bardzo lubię kawę, a ta wiadomo, wypłukuje magnez(...)Tak, doszło do tej sytuacji z żarówką. Wkręcałem ją i w lewej ręce, po krótkim czasie, po prostu nie miałem siły, dłoń opadła. Nie zauważyłem u siebie dużej zmiany. Dopiero lekarz specjalista wysłał mnie do szpitala. Tam zrobiono mi szereg badań, które dały tę diagnozę” – powiedział w rozmowie z Marcinem Iwankiewiczem z TVPSPORT.PL, Robert Dymkowski.

Również osoby pełniące funkcje publiczne, w tym politycy, zostały dotknięte tym schorzeniem. W 2021 roku Witold Waszczykowski, były minister spraw zagranicznych, poinformował, że zmaga się z poważną chorobą – polineuropatią, której objawami były m.in. niedowład kończyn i problemy z poruszaniem się. Przez długi czas sądził, że to właśnie ta choroba nerwów obwodowych o podłożu neurologicznym jest przyczyną jego stanu zdrowia.

Jednak po dwóch latach, w 2023 roku, okazało się, że pierwotna diagnoza była błędna. Ostatecznie zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne, co tłumaczy nie tylko trudności z poruszaniem, ale także zaburzenia mowy, które wielokrotnie można było zauważyć podczas jego publicznych wystąpień.

W rozmowie z dziennikarzami Super Expressu polityk ujawnił:

„Zawsze powtarzałem: nie biegam bo nie lubię. Teraz pan Bóg powiedział do mnie: nie lubisz biegać, nie lubisz chodzić, po co ci te nogi? No i je zabrał. Ale na szczęście nie zabrał innych rzeczy” – mówił Witold Waszczykowski.

Polityk wspomniał wówczas, że po gmachu Parlamentu Europejskiego porusza się na skuterze.

„Śmigam szybciej niż ci, co mają nogi, asystenci nie mogą mnie dogonić” – żartował były minister spraw zagranicznych.

Janusz Kozioł, lektor filmowy, radiowy i telewizyjny, którego głos mogliśmy usłyszeć między innymi w: Masce, Gangu Olsena, Nagiej Broni, Gwiezdnych Wojnach, Kapitanie Ameryce czy Pani Doubtfire, ze stwardnieniem zanikowym bocznym walczył przez kilka lat.

Początkowo wystąpiły u niego trudności z jedzeniem i przełykaniem, a z czasem pojawiły się także problemy z oddychaniem. Za pośrednictwem strony Pomagam.pl Janusz Kozioł apelował do interneutów o pomoc finansową.

„Lekarze przez długi czas nie byli w stanie postawić diagnozy. Gdy usłyszałem: stwardnienie zanikowe boczne opuszkowe, nie chciałem wierzyć(...)Trwa walka o każdy oddech. Proszę, pomóż. Potrzebne są leki i specjalistyczna opieka całodobowa” – taka informacja pojawiła się na stronie zbiórki.

Polacy masowo zaangażowali się, by wesprzeć znanego lektora. Ich odpowiedź przerosła wszelkie przewidywania. Pierwotny cel zbiórki, wynoszący 30 tysięcy złotych, został znacznie przekroczony. Wpłacono aż 288 685 zł. Niestety, z powodu choroby, lektor zmarł 18 stycznia 2019 roku.

11 czerwca 2025 roku w Centrum Prasowym PAP w Warszawie odbyła się konferencja prasowa pt. „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”. Została ona zorganizowana przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Organizatorzy zaprosili do udziału w panelu wielu wybitnych specjalistów, m.in. prof. dr hab. n. med. Magdalenę Kuźmę-Kozakiewicz oraz dr n. med. Annę Gruszczak.

Jedną z osób, które opowiedziały o swojej codzienności z ALS, była Barbara Gołubowska. Kobieta otrzymała diagnozę ALS w 2019 roku. Choroba zaczęła się dość niepozornie – od lekkiego utykania, które początkowo nie budziło większego niepokoju. Z czasem jednak objawy nasiliły się i zaczęły znacząco wpływać na jej codzienne funkcjonowanie, odbierając jej siły i zdolność swobodnego chodzenia.

W poszukiwaniu przyczyny pogarszającego się stanu zdrowia przeszła serię badań – początkowo rozpoznano u niej polineuropatię. Gdy jednak leczenie nie przyniosło poprawy, lekarze zdecydowali o pogłębieniu diagnostyki. Ostatecznie zidentyfikowano u niej stwardnienie zanikowe boczne wiązane z mutacją w genie SOD1.

Warto nadmienić, że w maju 2024 roku została zarejestrowana pierwsza przełomowa terapia modyfikująca przebieg choroby w mutacji w genie SOD1. Dzisiaj to leczenie staje się realną szansą na zatrzymanie choroby i poprawę jakości życia dla nielicznej grupy polskich chorych – ok. 100 osób z SOD1-ALS.

Niestety, dla pozostałych pacjentów z ALS, u których choroba nie ma podłoża genetycznego lub nie wynika z mutacji w genie SOD1, nadal nie ma dostępnego leku. Leczenie ogranicza się do stosowania ryluzolu, który działa neuroprotekcyjnie i może wydłużyć przeżycie średnio o 2–3 miesiące. W ich przypadku kluczowe pozostaje kompleksowe podejście: spowalnianie postępu choroby i łagodzenie objawów.

Rozpoznanie stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) opiera się na wnikliwej ocenie klinicznej oraz szeregu specjalistycznych badań diagnostycznych. Kluczowym elementem jest potwierdzenie postępującego charakteru objawów oraz jednoczesne wykluczenie innych możliwych przyczyn. Lekarze przeprowadzają szczegółowe badanie neurologiczne, oceniając funkcjonowanie zarówno górnych, jak i dolnych neuronów ruchowych w różnych partiach ciała.

Uzupełnieniem są badania elektrofizjologiczne, takie jak:

• elektroneurografia (ENG),

• elektromiografia (EMG),

• rezonans magnetyczny mózgu i rdzenia kręgowego.

Diagnostykę wspomagają również badania płynu mózgowo-rdzeniowego, testy czynności układu oddechowego (spirometria) oraz badania genetyczne.