Katarzyna Wąś-Zaniuk, Strona Zdrowia: W jaki sposób dowiedziała się pani o tym, że choruje na raka piersi?
Arwena Tarasiuk-Wilczewska: Ja swojego raka w cudzysłowie sobie wymacałam, to znaczy znalazłam guzek w piersi, który był usytuowany w kierunku pachy. W trakcie oglądania jakiegoś filmu, siedzieliśmy z mężem na kanapie. W pewnym momencie coś mnie zaniepokoiło, wyczułam niewielką zmianę. Pokazałam to mężowi i on również potwierdził, że coś tam jest. Mam jednak świadomość, że mój organizm ma skłonność do torbieli, czy to na jajnikach, czy w piersiach, dlatego nie założyłam od razu najgorszego scenariusza. Z drugiej strony wiedziałam, że to jednak guzek, a jak to się mówi: strzeżonego Pan Bóg strzeże.
Ja zawsze byłam pierwsza, jeśli chodzi o wizyty u lekarzy, żeby wszystko sprawdzić i móc spać spokojnie. Udałam się więc do ginekologa, tym bardziej że akurat zbiegło się to z moją coroczną wizytą. Wybrałam nawet nowego lekarza, ginekologa-onkologa, zakładając, że będzie miał większą wiedzę, jeśli chodzi właśnie o zmiany w piersiach. I on faktycznie, podczas USG, również zauważył, że jest to jakaś zmiana, ale nie potrafił jej jednoznacznie nazwać ani stwierdzić, czy jest to coś poważnego, czy nie.
Wysłał mnie więc do dobrego radiologa-onkologa w Krakowie, który stwierdził, że jest to torbiel prosta i że nie ma się czym przejmować. W skali BIRADS była to dwójka, czyli tak naprawdę nic podejrzanego. Zalecono, żeby zrobić kolejną kontrolę w ciągu pół roku do roku.
Kilka razy w trakcie tej wizyty usłyszałam, że to nic poważnego, więc bardzo mocno wzięłam to sobie do serca. Stwierdziłam, że skoro drugi lekarz, kolejny specjalista z dziedziny onkologii, mówi, że to jest nic groźnego, to po co mam się tym denerwować i popadać w jakąś paranoję.
Po kilku miesiącach zauważyłam jednak, że ta zmiana faktycznie zaczęła rosnąć i wtedy już naprawdę się wystraszyłam. Po około 11 miesiącach od tamtej wizyty ponownie udałam się do lekarza, ale tym razem zdecydowałam się na inną specjalizację, chirurga-onkologa. U niego wykonałam USG i już na tej wizycie zobaczył on cztery z sześciu cech raka złośliwego. Pan doktor swoimi argumentami przekonał mnie, że biopsję należy wykonać tu i teraz. Przeprowadzona biopsja potwierdziła nowotwór złośliwy.
Jak wyglądało leczenie i jakie metody terapii zostały wdrożone?
Najpierw przeszłam mastektomię. Myślę, że to dlatego, że trafiłam do chirurga-onkologa. Może gdybym trafiła do onkologa klinicznego, decyzja wyglądałaby inaczej, bo mamy dwa typy leczenia.
W niektórych przypadkach zaczyna się od usunięcia guza, a potem wykonuje chemioterapię, radioterapię i leczenie uzupełniające. Są też sytuacje, gdy onkolodzy zaczynają od chemii, żeby sprawdzić, jak guz reaguje, a dopiero później wykonuje się operację. W moim przypadku było odwrotnie. Najpierw pełna mastektomia prawej piersi, z jednoczesnym wszczepieniem implanta, ponieważ już wcześniej miałam implanty.
Chciałabym tutaj mocno pochwalić mojego chirurga-onkologa, doktora Marcina Migaczewskiego ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie. To naprawdę świetny specjalista. Sama wcześniej sprawdziłam opinie. Ma ich ponad pięćset, wszystkie zgodne z moim doświadczeniem: otwarty, cierpliwy i bardzo przyjemny w kontakcie.
To lekarz, który potrafi uspokoić pacjenta, wytłumaczyć, że rak to nie wyrok i że da się przez to przejść. Myślę, że jego podejście naprawdę dużo wniosło do mojego stanu psychicznego na początku diagnozy. On też podkręcił moją zadaniowość. Nie było miejsca na żal czy depresję, tylko na działanie i leczenie.
Czy sposób, w jaki lekarz przekazuje diagnozę i prowadzi pacjenta, ma pani zdaniem wpływ na to, jak pacjent odbiera swoją chorobę?
Tak, uważam, że podejście lekarza, który przekazuje nam informację o nowotworze, czy to o raku piersi, konkretnie raku złośliwym, czy o jakimkolwiek innym nowotworze, ma ogromny wpływ na pacjenta. Ten człowiek, wypowiadając te słowa, tak naprawdę już na samym początku nakierowuje naszą głowę na określony tor myślenia.
Jeśli lekarz powie nam: „OK, damy radę, to nie jest tragedia, nie umiera pani, może pani mieć nawet piersi, zrobimy wszystko, żeby jak najszybciej wróciła pani do swojego życia i normalnie funkcjonowała”, to ja w to uwierzyłam i dokładnie z takim podejściem szłam przez całe leczenie.
Gdyby inny lekarz powiedział mi: „Ma pani raka, nie ukrywajmy, są takie, a nie inne statystyki, musi się pani liczyć z najgorszym”, to ja zupełnie inaczej patrzyłabym na swoją chorobę.
Dlatego lekarz jest tą pierwszą osobą, która albo wyciąga do pacjenta rękę i mówi: „Przejdziemy przez to razem i damy radę”, nawet w leczeniu NFZ-owskim, a nie prywatnym, albo jest kimś, kto już na samym początku „kopie nas” psychicznie i potem bardzo trudno się z tego podnieść.
Leczenie onkologiczne często wiąże się z wieloma skutkami ubocznymi. Jak to wyglądało w pani przypadku?
Myślę, że pod pewnymi względami jestem szczęściarą, chociażby dlatego, że mam bardzo wysoki próg bólu. Dzięki temu wiele dolegliwości było dla mnie mniej dotkliwych niż dla innych kobiet onkologicznych.
Nie miałam też nudności. Najbardziej odczuwalne byłybóle kości i stawów. Ból był na tyle silny, że zdarzało mi się w nocy płakać. Nie mogłam spać, a brak snu potęgował zmęczenie w ciągu dnia. Człowiek niewyspany funkcjonuje jak zombie, a to z kolei bardzo mocno wpływa na psychikę i może prowadzić do obniżonego nastroju.
Ja akurat nie miałam i nie mam depresji, dzięki Bogu, i bardzo w tym pomogły mi rozmowy z psychoonkologiem. Dzięki temu moja głowa nie poszła w tym najgorszym kierunku. Suchość skóry również nie była u mnie jakoś bardzo nasilona.
Natomiast muszę przyznać, że więcej skutków ubocznych pojawiło się u mnie później, przy tzw. sztucznej menopauzie, czyli przy leczeniu hormonalnym i lekach blokujących produkcję estrogenu. Tutaj tak naprawdę pojawiły się niemal wszystkie objawy typowe dla kobiet w okresie menopauzy lub okołomenopauzalnym.
Dla mnie szczególnie trudnym problemem są uderzenia gorąca czy ból kości i stawów. Oczywiście pojawił się też temat wagi. Przytyłam. Pacjentki z rakiem hormonozależnym bardzo często tyją w trakcie leczenia.
U mnie podczas chemioterapii pojawiła się ogromna ochota na słodkie. Nie jestem osobą o dużych gabarytach, więc te dodatkowe dziesięć kilogramów było dla mnie naprawdę sporym obciążeniem. Dopiero teraz zaczynam wprowadzać regularną aktywność na siłowni oraz treningi kick-boxingu aby na nowo budować swoje ciało.
Na jakim etapie choroby pani obecnie jest?
Według schematu moje leczenie zostało zakończone i jestem teraz na terapii uzupełniającej. Mówię „zakończone”, ponieważ guz został wycięty. W badaniu histopatologicznym nie stwierdzono obecności komórek nowotworowych.
Zakończyłam również chemioterapię i tak naprawdę to jest teoretyczny koniec tego głównego etapu leczenia. Teraz pozostała już tylko hormonoterapia oraz leczenie celowane. W moim przypadku jest to rybocyklib, z programu lekowego.
Ze względu na złośliwość nowotworu, czyli stopień G3, oraz wszystkie parametry zebrane razem, zostałam zakwalifikowana do tego programu. Jest to bardzo drogi lek, dlatego dostępny jest właśnie w ramach programu lekowego. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, będę go przyjmować przez trzy lata. Natomiast hormonoterapia potrwa od pięciu do siedmiu lat, w zależności od tego, jak na przestrzeni czasu zdecyduje mój onkolog.
Wsparcie psychoonkologa bywa nieocenione w trudnym okresie leczenia onkologicznego. Co skłoniło panią do skorzystania z pomocy tego specjalisty?
Psychoonkolog wpadł mi do głowy na samym początku z bardzo konkretnego powodu. Chciałam wiedzieć, jak poinformować swoje dzieci o diagnozie. Pomyślałam wtedy, że do takiej rozmowy najlepiej przygotuje mnie psycholog dziecięcy. Idąc tym tropem, dowiedziałam się jednak, że istnieje też taka specjalizacja jak psychoonkolog, bo wcześniej zupełnie nie miałam świadomości, że są tacy specjaliści. I tak to się zaczęło.
Pierwszą wizytę umówiłam właśnie po to, żeby omówić proces informowania dzieci o tym, że ich mama jest chora: jak to zrobić, jakich słów użyć, żeby ich nie wystraszyć, ale jednocześnie przekazać im wystarczająco dużo informacji. Bardzo zależało mi na tym, żeby nie zostawić im pustych miejsc, które później mogliby wypełniać tym, co znajdą w internecie.
Nie chciałam, żeby oni kojarzyli moją chorobę z tym, co można znaleźć w sieci, z historiami o umieraniu, bo to nie jest historia ich mamy. Trafiłam na świetną psychoonkolog i tak naprawdę od tego momentu wszystko naturalnie popłynęło dalej.
Chciałam z nią rozmawiać, bo na początku te spotkania dawały mi ogromne ukojenie i poczucie zrozumienia. W momencie, kiedy dowiedziałam się o diagnozie, dowiedział się też mój mąż i cała rodzina, ale dla wszystkich było to pierwsze tak bliskie zetknięcie z kimś, kto faktycznie usłyszał słowo „rak”. Nikt do końca nie wiedział, jak mi pomóc mentalnie, jakie słowa będą właściwe, jakie argumenty mnie podniosą na duchu.
Prawda jest taka, że ja sama też tego nie wiedziałam. Z jednej strony myślałam: „OK, będzie leczenie, lekarz mówi, że damy radę, wszystko będzie dobrze”. A z drugiej strony z tyłu głowy cały czas miałam myśl: „Jezu, to jest rak”. Wiemy, jaki mit narósł wokół raka, jak bardzo jest on stygmatyzowany. Dla wielu rak to po prostu coś, na co się umiera. I bardzo trudno jest samemu sobie wytłumaczyć, że wcale nie musi tak być, że ja się wyleczę, że będę żyła, a nie myślała o własnej trumnie i pogrzebie.
I właśnie w tym wszystkim psychoonkolog Aleksandra Klimczak była dla mnie ogromnym wsparciem. Ona naprawdę poprawiała mi humor. Po każdej rozmowie z nią przez co najmniej dobę chodziłam z bananem na twarzy. Dała mi naprawdę bardzo, bardzo dużo.
Czy coś się zmieniło w pani postrzeganiu życia od momentu, gdy usłyszała pani diagnozę?
Myślę, że wszystko zmieniło się o sto osiemdziesiąt stopni. Wiele osób w takiej sytuacji zadaje sobie pytanie: „dlaczego ja?”, ale ja nigdy go sobie nie zadałam. W momencie diagnozy po prostu przyjęłam to jako fakt. Jestem chora i muszę coś z tym zrobić. Od początku podeszłam do tego bardzo zadaniowo.
Pamiętam, że jeszcze przed operacją, w ciągu pierwszych dwóch tygodni od diagnozy, nagrałam nawet filmik, który wrzuciłam do sieci, mówiąc, że wiem, że ta choroba jest po coś.
Przez połowę swojego życia pędziłam. Mam ADHD, więc zawsze robiłam milion rzeczy naraz. Spałam po kilka godzin. Z jednej strony dbałam o zdrowy tryb życia. Dobrze się odżywiałam, trenowałam, ale z drugiej strony był ciągły stres, brak snu, ogromny pęd, wysoki poziom kortyzolu i adrenaliny. ADHD potrzebuje dopaminy, więc ja cały czas byłam w biegu. I miałam świadomość, że to wszystko w jakimś sensie doprowadziło do tego, że zachorowałam.
Wiedziałam też, że ta choroba mnie spowolni. Że jest po to, żeby otworzyć mi oczy. Jeszcze nie wiedziałam wtedy na co dokładnie, ale byłam pewna, że tak się stanie. I choć ktoś mógłby powiedzieć: „no jak możesz być wdzięczna za to, że masz raka?”, to ja dziś, z perspektywy sześciu miesięcy leczenia, naprawdę czuję wdzięczność.
Dzięki chorobie zaczęłam doceniać rzeczy, których wcześniej nie doceniałam i których prawdopodobnie nigdy bym nie zauważyła, gdyby nie to doświadczenie. Czasami nie da się człowieka do niczego zmusić. On musi sam do tego dojść. Ja doszłam do tego właśnie przez chorobę.
Dopiero teraz, przez ten pryzmat, odkrywam, co tak naprawdę jest w moim życiu najważniejsze. I dziś nie ma już dla mnie znaczenia, czy to życie potrwa pięć, dziesięć czy trzydzieści pięć lat. Wiem, jak chcę przeżyć każdy rok. Wiem, co jest ważne, a co zupełnie nie ma sensu. Wiem, gdzie nie warto się denerwować, gdzie można i trzeba odpuścić, żeby być szczęśliwym.
Czy jest coś, co chciałaby pani przekazać innym kobietom, które również zmagają się z chorobą nowotworową?
Myślę, że przede wszystkim warto powiedzieć jedno: lepiej wiedzieć niż nie wiedzieć. Lepiej się badać i coś wychwycić na wczesnym etapie, niż nie robić nic ze strachu. Bo strach tak naprawdę hamuje proces leczenia. Jeśli coś ma się wydarzyć, to lepiej zadziałać tu i teraz, a nie czekać.
Czekanie może sprawić, że rak, który na początku jest wyleczalny i ma bardzo wysokie statystyki wyleczeń, z czasem stanie się chorobą zaawansowaną. I nie mówię tego po to, żeby straszyć statystykami, ale żeby pokazać, że unikanie badań może kosztować nas znacznie więcej niż sam strach przed diagnozą. Dlatego zachęcam kobiety do chodzenia do lekarzy i specjalistów.
Jeśli jest dobrze, cudownie, cieszmy się życiem. A jeśli pojawia się diagnoza i okazuje się, że to rak złośliwy, niezależnie od etapu, nawet jeśli są to przerzuty, nie zapominajmy, że to nadal jest nasze życie.
I w tym momencie, moim zdaniem, są tylko dwie drogi. Albo od tej pory każdy dzień przepłaczemy i tak naprawdę go stracimy, albo każdy dzień stanie się dla nas nową szansą, z której będziemy czerpać tyle, ile się da. Albo się leczymy, działamy i chcemy żyć, niezależnie od tego, ile tego życia nam zostało.
Czy może Pani powiedzieć, w jaki sposób mężczyźni, mężowie, partnerzy, mogą wspierać kobiety chorujące na raka?
Myślę, że każda kobieta potrzebuje czegoś innego, ale w moim przypadku najważniejsze było, żeby mój mąż po prostu był i słuchał. Ja lubię wiedzieć dużo, czytam, analizuję — często przychodziłam do niego z nowymi informacjami, badaniami czy pomysłami. Nie oczekiwałam od niego porad ani że mnie pocieszy, tylko żeby pozwolił mi się wygadać.
Czasem wystarczy, że partner jest „uszami”, pozwala mówić o strachu, emocjach, nawet o obawie przed śmiercią. Sama miałam psychoonkologa, z którym rozmawiałam raz na tydzień lub dwa, ale codzienne rozmowy z mężem pomagały mi odciążyć głowę i nie kumulować lęków.
To naprawdę ogromne wsparcie. Czasami pacjentka nie może sama głośno nazwać swoich obaw — a możliwość powiedzenia ich komuś bliskiemu, kto słucha bez oceniania, działa jak oczyszczenie. Taka obecność partnera, który po prostu słucha, może znaczyć bardzo wiele i dawać siłę do dalszego działania i leczenia.
Dziękuję za rozmowę!
