Masz raka i nie wiesz, gdzie szukać pomocy? Centrum Kryzysowe to miejsce dla chorych i ich bliskich. Co oferuje ta nowa platforma?

Po usłyszeniu diagnozy o raku pacjent jest przestraszony, przytłoczony i zagubiony, zwykle też nie wie, co robić dalej. W jego głowie pojawia się wiele myśli i pytań, które w pierwszej chwili są chaotyczne, a odpowiedziuzyskane od lekarza nie zawsze do niego trafiają lub mogą być niezrozumiałe. Aby ułatwić odnalezienie się w tym trudnym doświadczeniu, powstała platforma edukacyjna Centrum Kryzysowe. W jednym miejscu zarówno pacjenci onkologiczni, jak i ich rodziny, znajdą najbardziej potrzebne informacje na temat diagnostyki i leczenia nowotworów.

Czytaj też: Diagnoza: rak. Gdzie szukać pomocy? Skorzystaj z tych wydarzeń i możliwości, aby lepiej poradzić sobie z nowotworem

W gąszczu często sprzecznych informacji, na jakie pacjent może natrafić w internecie, łatwo jest się pogubić. Dlatego na stronie Centrum Kryzysowego znajdują się tylko specjalistyczne i potwierdzone przez ekspertów dane na temat objawów, diagnostyki i metod leczenia danego nowotworu. Pacjent uzyska tu również wsparcie psychologiczne oraz socjalne. Centrum Kryzysowe zostało stworzone przez Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

– Rak to wciąż słowo, które wywołuje przerażenie, paraliż, poczucie klęski, strach o życie. W głowie chorego i bliskich pojawia się wiele pytań, tylko nie zawsze wiadomo, gdzie uzyskać na nie odpowiedzi. Z pomocą przychodzi internet, a jak wiadomo można tam znaleźć mnóstwo treści, które nie zawsze są zgodne z aktualną wiedzą medyczną. Właśnie dlatego Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny powołało Centrum Kryzysowe – platformę internetową pełną rzetelnej wiedzy, która będzie łatwo dostępna dla pacjentów i ich bliskich, i stanie się ich przewodnikiem na każdym etapie choroby. Gwarantem jakości serwisu jest Rada Naukowa, w skład której wchodzą lekarze onkolodzy – powiedziała Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

Nowa platforma powstała we współpracy z ekspertami medycznymi, którzy tworzą Radę Naukową Centrum. Wszystkie informacje opublikowane na stronie opracowane zostały przez wybitnych i cenionych specjalistów w dziedzinie onkologii, chirurgii, ginekologii czy rehabilitacji. Dzięki temu pacjent otrzymuje najbardziej rzetelne i niezbędne informacje na temat swojej choroby oraz dalszych ścieżek postępowania. Jest on prowadzony krok po kroku przez etapy choroby, co sprawia, że świadomie uczestniczy w swoim leczeniu. Specjalistyczna wiedza pozwala mu uzyskać odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania i ułatwia zdrowienie.

– Leczenie przeciwnowotworowe przechodzi obecnie ogromną ewolucję. Proces diagnostyczny jest złożony i w zależności od sytuacji jest wiele dróg postępowania. Dynamicznie zmieniają się także możliwości i metody leczenia. Otwiera to wiele szans, a jednocześnie może stanowić wyzwanie, aby się w tym procesie odnaleźć. Jest wiele dowodów naukowych na to, że pacjent świadomy, czyli taki, który ma wiedzę zarówno o chorobie, jak i o postępowaniu diagnostycznym czy terapeutycznym, lepiej odnajduje się w procesie leczenia i lepiej rokuje. Na rokowania wpływa również wybór ośrodka, w którym prowadzona jest diagnostyka i leczenie. Ośrodek powinien mieć odpowiednie zasoby i kwalifikacje. Centrum Kryzysowe to miejsce, gdzie pacjent w łatwy sposób znajdzie sprawdzone informacje dotyczące diagnostyki, leczenia, a także ośrodków, które powinien wybrać w leczeniu swojego nowotworu. To ogromne ułatwienie dla pacjentów i ich bliskich – powiedział prof. dr hab. n. med. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej oraz członek Rady Naukowej Centrum Kryzysowego.

Obecnie na stronie Centrum Kryzysowego można znaleźć:

• teksty i materiały wideo dotyczące diagnostyki i leczenia przygotowywane we współpracy z ekspertami medycznymi,
• informacje o badaniach, które powinny zostać wykonane w trakcie diagnostyki i leczenia choroby nowotworowej,
• informacje na temat ośrodków onkologicznych specjalizujących się w diagnostyce i leczeniu danego nowotworu, aby pacjent mógł trafić do najbardziej odpowiadającej mu placówki,
• wsparcie psychologiczne i socjalne dla chorych oraz ich rodzin w postaci odpowiedzi na najbardziej nurtujące pytania, np. jak poradzić sobie ze strachem przed chorobą czy jak uzyskać zasiłek chorobowy czy rehabilitacyjny.

– Edukacja pacjenta to bardzo ważny element skutecznego procesu diagnostyczno-terapeutycznego i jest podstawą dobrej organizacji systemu opieki zdrowotnej – powiedział prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. – Centrum Kryzysowe doskonale zaspokaja potrzeby pacjentów dotyczące edukacji. Będzie wsparciem także dla lekarzy, ponieważ informacje tam zawarte uzupełnią te przekazywane w gabinecie podczas wizyty i rozmowy z chorym. Wiedza zgromadzona na platformie została przygotowana przez ekspertów medycznych, a więc jest wiarygodna i rzetelna, co w czasach mnóstwa informacji w przestrzeni publicznej jest kluczowe. Zgromadzenie w jednym miejscu aktualnych informacji z pewnością ułatwi dostęp do wiedzy.

Platforma została uruchomiona 29 listopada 2022 r. i obecnie można uzyskać tam informacje na temat raka piersi, jajnika i płuca.

Rak piersi i rak płuca są najczęściej diagnozowanymi nowotworami, a więc widza na ich temat jest najbardziej potrzebna i poszukiwana przez pacjentów. Z kolei rak jajnika to nowotwór niezwykle trudny do wykrycia. Sprawia to, że jest on również bardzo groźny, bo zostaje zdiagnozowany zwykle przez przypadek i w zaawansowanym stadium rozwoju. Kobiety powinny więc wiedzieć, na jakie objawy należy zwrócić uwagę i kiedy udać się do lekarza. Treści na stronie będą rozbudowywane o wiedzę na temat kolejnych nowotworów. W pierwszej kolejności będą to treści z obszaru raka jelita grubego, nowotworów hematoonkologicznych oraz nowotworów skóry.

– Wierzę, że nasz projekt wesprze system opieki onkologicznej, startujemy z wiedzą dla chorych z rakiem płuca, rakiem piersi i jajnika, platformę rozbudujemy o kolejne nowotwory, zamierzamy też uruchomić infolinię dla chorych i ich bliskich – powiedziała Elżbieta Kozik, prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

Infolinia zostanie uruchomiona 16 stycznia 2023 roku. Będzie ona dodatkowym wsparciem dla pacjentów i ich bliskich, choć nie będzie stanowić źródła porady medycznej.

Ambasadorami Centrum Kryzysowego zostały znane osoby, m.in. Joanna Górska, Krystyna Kofta, Agata Młynarska, Michał Pol, Marzena Rogalska czy Daria Widawska. Dla Centrum Kryzysowego została specjalnie stworzona grafika. Jej autorką jest ambasadorka portalu Aga Szuścik – edukatorka, blogerka i wykładowca, która zajmuje się ginekologicznym i onkologicznym doświadczeniem pacjenckim.

– Kiedy Polskie Amazonki Ruch Społeczny poprosiły mnie o stworzenie grafiki na temat projektu, którego misją jest odpowiadanie na rozliczne pytania osoby z rakiem, przypomniałam sobie siebie tuż po diagnozie. Postrzegałam się wtedy jako najsłabszy na świecie człowiek, któremu każą stawać do walki, decydować, wiedzieć i sprawnie ocierać łzy. Bardzo potrzebowałam, by ktoś otulił mnie odpowiedziami, nadzieją, prawdą... jak piękna peruka łysą głowę. Narysowałam więc twarz osoby po utracie włosów na skutek chemioterapii. Policzki, czoło, nos i brodę pokrywają budzące lęk słowa, które wyświetlają się w umyśle tuż po diagnozie. Oto na głowę spada jednak kolorowa peruka, pokryta synonimami i wariantami tego, czego potrzebuje osoba z diagnozą onkologiczną. Grafika chwyta moment otulenia – trudne emocje zostają ukojone, finalnie pozwalając iść dalej, przez nowe życie, w wiedzy, nadziei i – oby – remisji – powiedziała Aga Szuścik.

Centrum Kryzysowe zostało objęte Patronatem Honorowym przez Rzecznika Praw Pacjenta, a także patronatami Narodowego Instytutu Onkologii, Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, Polskiej Ligi Walki z Rakiem oraz IFMSA – Międzynarodowego Stowarzyszenia Studentów Medycyny.

Tu szukaj informacji: Centrum Kryzysowe.