Sceny jak z filmu. Przez zaburzenia snu i pamięci codziennie przeżywają „50 pierwszych randek”

Historia miłosna Christophera Robina Turnera i jego żony Chelsea, mieszkających w Victorii w Kanadzie, jest żywym dowodem na to, że prawdziwe uczucie pokonuje nawet ciężką chorobę. Ich związek przypomina fabułę komedii romantycznej „50 pierwszych randek” – z tą różnicą, że to nie żona, lecz mąż, obecnie 40-letni Christopher, każdego ranka budzi się nie znając swojej przeszłości.

Christopher cierpi na narkolepsję, rzadką chorobę neurologiczną, która u niego objawia się nie tylko nadmierną sennością w ciągu dnia, ale także silnymi halucynacjami hipnagogicznymi (omamami przysennymi) i utratą pamięci krótkotrwałej po wybudzeniu. Jego sny są niezwykle realistyczne; jak sam przyznaje:

– są tak wyraziste, że na nowo przeżywam przeszłość, np. poprzednie związki. Kiedy się budzę, tkwię w przeszłości i nie wiem, gdzie jestem.

Niekiedy ból odczuwany we śnie jest tak rzeczywisty, że po przebudzeniu bolą go stopy, jeśli we śnie szedł po żwirze lub czuje ukąszenie osy, którego doświadczył śniąc.

Aby pomóc mężowi odnaleźć się w rzeczywistości, Chelsea wprowadziła wzruszający i stały rytuał. Każdego ranka żona zostawia przy łóżku Christophera liściki. Pełnią one funkcję podręcznej instrukcji życia. Notatki wyjaśniają mu jego stan, przypominają jego imię, zawód, a także imię żony i ich dwóch psów.

– Masz na imię Chris (Christopher Robin!). Mieszkasz w Victorii (Kanada). Masz żonę Chelsea (tu narysowane serduszko). Psy w domu to Fox i Panda. Kot to Penelope. Masz 36 lat i instalujesz rolety. Twoja rodzina mieszka niedaleko. Mama – Karen. Amanda i Cassy – siostry bliźniaczki – informuje w jednej z takich wiadomości żona Chrisa Chelsea Turner.

Gest ten trwa już około dziesięciu lat. Christopher, dla którego codzienne budzenie się bez pewności, kim jest, bywa dezorientujące, jest głęboko wdzięczny. Dzięki temu wie, co się z nim dzieje.

– Bywały chwile, że budziłem się i jej nie poznawałem, albo chodziłem po domu, próbując dowiedzieć się, kim jestem, a ona pytała, co robię. Kilka razy mówiła, że ​​się obudziłem i po prostu stałem i mówiłem, że nie wiem, gdzie jestem – mówił Christopher w wywiadzie dla The Mirror.

U Turnera narkolepsję zdiagnozowano w wieku 16 lat po wypadku samochodowym spowodowanym zaśnięciem za kierownicą. Jak wspomina, neurolog określił go wówczas jako najbardziej narkoleptyczną osobę, jaką widział. Obecnie radzi sobie z chorobą dzięki lekom i świadomości zagrożeń. Ponadto, w wyniku zaburzeń napięcia mięśniowego towarzyszących narkolepsji musi unikać gwałtownych ruchów i stresu, ponieważ np. gdy się zdenerwuję, może nagle upaść na podłogę.

Mimo tych trudności Christopher i Chelsea są małżeństwem już od 14 lat. Poznali się w pracy i, jak zgodnie twierdzą, była to miłość od pierwszego wejrzenia. Turner podkreśla, że szczerość w kwestii jego choroby była kluczowa:

– Wielu narkoleptyków wchodzi w związki, które nie trwają długo, bo są równie trudne dla partnera – podkreśla Christopher.

Ich historia udowadnia, że miłość i cierpliwość mogą przezwyciężyć codzienne wyzwania rzadkiej choroby i amnezji.

Narkolepsja jest rzadką, przewlekłą chorobą neurologiczną (zaburzeniem snu), która polega na nieprawidłowej regulacji cykli snu i czuwania. Charakteryzuje się przede wszystkim nadmierną sennością w ciągu dnia i niekontrolowanymi, nagłymi atakami snu.

U osób cierpiących na narkolepsję mechanizmy kontrolujące stan czuwania i sen działają nieprawidłowo, co prowadzi do objawów takich jak:

• nadmierna senność w ciągu dnia (EDS – Excessive Daytime Sleepiness) – jest to najbardziej charakterystyczny objaw. Chory odczuwa silną, trudną do opanowania potrzebę zaśnięcia, która prowadzi do niekontrolowanych napadów snu w najmniej odpowiednich momentach (np. podczas rozmowy, jedzenia, pracy, a nawet prowadzenia samochodu). Drzemki te są zwykle krótkie (kilka do kilkunastu minut) i przynoszą chwilową ulgę,

• katapleksja – to nagła, odwracalna utrata napięcia mięśniowego (osłabienie lub paraliż) bez utraty przytomności. Napady katapleksji są wyzwalane przez silne emocje, najczęściej pozytywne, takie jak śmiech, radość, zaskoczenie, ale też złość. Może to prowadzić do upadku lub upuszczania przedmiotów,

• paraliż senny – chwilowa, całkowita niezdolność do poruszania się lub mówienia w momencie zasypiania (hipnagogiczny) lub budzenia się (hipnopompiczny). Chory ma pełną świadomość, ale nie może wykonać żadnego ruchu, co bywa bardzo przerażające

• halucynacje hipnagogiczne/hipnopompiczne – są to bardzo żywe, realistyczne i często nieprzyjemne omamy wzrokowe, słuchowe lub dotykowe, które pojawiają się podczas zasypiania lub wybudzania.

Uważa się, że główną przyczyną (zwłaszcza w przypadku narkolepsji typu 1, z katapleksją) jest niedobór hipokretyny (oreksyny) – neuroprzekaźnika wytwarzanego w podwzgórzu, który odpowiada za utrzymywanie stanu czuwania i stabilizację snu. Narkolepsja jest często traktowana jako choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy niszczy neurony produkujące hipokretynę.

W przypadku narkolepsji problemy z pamięcią krótkotrwałą i roboczą są bezpośrednim efektem nadmiernej senności w ciągu dnia i osłabienia koncentracji, a nie uszkodzenia samego mechanizmu pamięci (choć mają podobne konsekwencje). W tym kontekście używa się często określenia zaburzenia pamięci i koncentracji.