Od początku tego roku pacjentki z zaawansowanym, nowo zdiagnozowanym rakiem jajnika mogą być leczone inhibitorem PARP (niraparibem), niezależnie od tego, czy mają mutację w genach BRCA1, BRCA2. To nowoczesny lek, który wydłuża okres remisji choroby. Na tę decyzję od dawna czekały zarówno pacjentki, jak lekarze.
Inhibitor PARP – niraparib – lek na raka jajnika dla wszystkich chorych Polek. Druzgocąca diagnoza
– Diagnozę – rak jajnika postawiono mi dwa dni przed Dniem Matki
– wspomina Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl.
– Miałam 26 lat. Po operacji, gdy zaczynałam chemioterapię, pisałam listy do męża; „Gdybym przegrała walkę z chorobą, gdybym odeszła...”. Do córki – na jej komunię, osiemnaste urodziny, ślub. Ten na komunię mogę wyrzucić, córka już do niej przystąpiła. Rzeczy, które wydawały mi się istotne – dom, samochód – stają się mało ważne. Pieniądze? Jeśli je masz, nie ma sensu odkładać, lepiej wydać na wyjazd z rodziną, na wspólnie spędzone chwile. Tego, co przeżywasz, wspomnień, nikt ci nie zabierze.**Odkładanie życia na później się nie sprawdza.** Najważniejsze jest „tu i teraz”, to, co mamy dzisiaj, każdy dzień, każdy drobiazg, czas spędzony z bliskimi.
Dawno myślałyśmy z bliskimi mi dziewczynami, zmagającymi się z tą samą chorobą, o tym, żeby profesjonalnie wspierać innych i odwołując się do własnych doświadczeń, pomóc im przejść przez to wszystko. Pomóc stawić czoło chorobie od momentu postawienia diagnozy, w czasie leczenia i po jego zakończeniu. Uchronić przed błądzeniem, żeby wiedziały, z kim rozmawiać, gdzie szukać pomocy, na co zwracać uwagę. Ja tego nie wiedziałam. U mnie wszystko odbywało się metodą prób i błędów. Gdybym miała inną wiedzę, w porę odpowiednio nakierowaną, myślę, że droga mojego leczenia wyglądałaby inaczej.
Magdalena: Choroba pojawiła się po to, żebym pokochała życie od nowa. Zatrzymała mnie i wymusiła refleksję: „żyj i bądź dobra dla siebie, bo dłużej nie dasz tak rady”.
Zadzwoniła lekarka. Bez zbędnych wstępów zakomunikowała: „Pani Magdo, musimy dooperować, bo tam jest rak”. Wróciłam do domu i przez najbliższe kilka dni nie wstawałam z łóżka. Ścięło mnie. Przychodzili sąsiedzi, a ja leżałam na łóżku jak na katafalku. Byłam pewna, że za chwilę umrę. Że koniec. Pozamiatane. Strach był tak paraliżujący, że nie mogłam spać, dygotałam. Dziś wiem, że najważniejsze są relacje z ludźmi. Miłość. Przyjaźnie. Codzienność, którą mamy i która wydaje się rutyną, męką czasem, a to jest sedno naszego pobytu tutaj. Dzielenie życia z kimś, z kim chce się je dzielić. Teraz to mam i tego doświadczam.
Wykonałam kawał ciężkiej pracy, polegającej głównie na pokonywaniu kolejnych wznów nowotworu – opowiada Beata. Zaliczyłam ich siedem. Mój mąż był przy mnie przez cały ten czas. Nie odstępował mnie na krok. Dniami i nocami siedział w Internecie i zgłębiał tajemnice mojej choroby. Dowiadywał się, jak się tego raka leczy, gdzie są najlepsi specjaliści. Przytulał, pocieszał.
Z czasem zmieniłam swoje podejście do choroby, dzięki temu żyję. Przetrwałam siedem operacji i grubo ponad 60 wlewów chemii. Ale przede wszystkim zostawiłam za sobą najczarniejsze myśli. Przestałam myśleć o raku jako o wyroku. Nigdy nie wychodzę na ulicę nieumalowana. Peruka na głowie, sukieneczka, torebeczka. Nikt do dziś nie ma prawa wiedzieć, że jestem chora.
Ewelina: Na początku choroby, kiedy wracaliśmy z gór, patrzyłam we wsteczne lusterko samochodu i żegnałam się z nimi, myśląc, że widzę je ostatni raz. Ale po roku, dwóch, trzech, stwierdziłam, że nie tak prosto odejść z tego świata.
Prowadzę bloga „Ale draka. Mam raka”, wrzucam na Facebooka zdjęcia z gór z plecakiem, na nartach. Piszą do mnie obce osoby „to tak można?”, „przecież dopiero wróciłaś z chemioterapii. To ja też spróbuję”.
Zacytowane fragmenty historii kobiet zmagających się z rakiem jajnika oraz lekarzy pochodzą z książki „Jak motyl. Odczarować mity", której autorkami są dziennikarki specjalizujące się w problematyce zdrowotnej.
Inhibitor PARP – niraparib
W Polsce co roku na raka jajnika zapada około 3700 kobiet, a około 2600 umiera. To jeden z najtrudniejszych w leczeniu kobiecych nowotworów, w 70 proc. przypadków rozpoznawany w stadiach zaawansowanych, gdyż długo nie daje specyficznych objawów. Podstawą leczenia zaawansowanego raka jajnika jest operacja chirurgiczna.
– U 70–80 proc. pacjentek w zaawansowanych stadiach klinicznych nie udaje się zlikwidować wszystkich ognisk nowotworu. Pacjentki otrzymują chemioterapię, po której zdecydowana większość ma remisję. Po pewnym czasie jednak nowotwór wraca. Przełomem w leczeniu stały się inhibitory PARP: leki, dzięki którym udaje się wydłużyć okres remisji
– tłumaczy prof. Mariusz Bidziński, krajowy konsultant w dziedzinie ginekologii onkologicznej.
Do tej pory w Polsce refundowany był tylko jeden inhibitor PARP: olaparib
Do tej pory w Polsce refundowany był tylko jeden inhibitor PARP: olaparib, wyłącznie dla pacjentek mających mutacje w genach BRCA1, BRCA2. Od stycznia tego roku refundowany będzie też niraparib: drugi z inhibitorów PARP, dla wszystkich pacjentek z rakiem jajnika, które odpowiedziały na chemioterapię, niezależnie od tego, czy mają mutację w genach BRCA1, BRCA2, czy nie. Dzięki temu dostęp do terapii zyska ok. 70 proc. pacjentek, które nie mają mutacji w genach BRCA1, 2, przez co do tej pory nie miały szans na nowoczesne leczenie podtrzymujące remisję.
– Pacjentki, które nie miały stwierdzonej mutacji w genach BRCA1, 2 do tej pory nie mogły otrzymać inhibitorów PARP i czuły się w pewien sposób poszkodowane, zwłaszcza że stosowanie niraparibu wyraźnie poprawia wyniki leczenia. Badania kliniczne pokazują, że lek wyraźnie wydłuża czas do kolejnego nawrotu choroby; to znaczące okresy –
zaznacza prof. Mariusz Bidziński.
Inhibitor PARP – niraparib – ma niewiele działań niepożądanych
Istotne jest też to, że inhibitory PARP to leki bardzo wygodne w stosowaniu. Przyjmuje się je doustnie, nie mają też wielu działań niepożądanych.
– To bardzo nowoczesne, można powiedzieć „inteligentne” leki; w przeciwieństwie do chemioterapii, która uszkadzając komórki nowotworu, „przy okazji” uszkadza zdrowe komórki i układy, co powoduje niekiedy znacznie nasilone objawy uboczne. Inhibitory PARP działają na poziomie molekularnym, dlatego nie powodują poważnych działań niepożądanych
– zaznacza prof. Włodzimierz Sawicki, prezes Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej. Kobiety mogą wrócić do normalnej aktywności rodzinnej, społecznej, a często też zawodowej. To niezwykle ważne, gdyż, mimo że rak jajnika jest najczęściej rozpoznawany w wieku okołomenopauzalnym, to chorują też kobiety znacznie młodsze, w wieku 20–30 lat.
Na Oddziale Chemioterapii Kliniki Ginekologii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku leczonych jest rocznie ok 70-80 pacjentek z nowo rozpoznanym rakiem jajnika.
– Około 70–80 proc. z nich to chore w III i IV stopniu zaawansowania nowotworu
– wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Dagmara Klasa-Mazurkiewicz.
– Ok. 15–20 proc. z nich to nosicielki mutacji BRCA1, BRCA2 – u których od kilku miesięcy po pierwszej linii chemioterapii możemy stosować leczenie podtrzymujące inhibitorem PARP – olaparybem. Do tej pory większość chorych – bez mutacji – do tej terapii dostępu nie miała. Fakt, że będzie ona teraz refundowana u wszystkich chorych na zaawansowanego raka jajnika, pozwoli zmienić tę chorobę: ze śmiertelnej w schorzenie przewlekłe, z którym można żyć wiele lat.
– Jesteśmy szczęśliwe, iż niraparib znalazł się na liście refundacyjnej. Jako organizacja reprezentująca pacjentki przede wszystkim z rakiem jajnika jesteśmy przekonane, iż pozwoli to na podtrzymanie i wydłużenie okresu remisji u znacznie większej liczby pacjentek z rakiem jajnika. Wiele z nich pytało o możliwość takiego leczenia
– mówi Barbara Górska, prezes Stowarzyszenia „Niebieski Motyl”.
Inhibitor PARP – niraparib – ośrodki kompleksowej diagnostyki i leczenia raka jajnika w Polsce
Pacjentki podkreślają, że najważniejszą kwestią dziś jest to, żeby wiedza o możliwości stosowania inhibitorów PARP u wszystkich kobiet chorych na raka jajnika dotarła do lekarzy oraz żeby w ślad za możliwościami stosowania nowoczesnych leków szło jak najwcześniejsze rozpoznawanie i dobra organizacja leczenia. To – w opinii Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz krajowego konsultanta w dziedzinie ginekologii onkologicznej – zapewnić mogą pacjentkom tzw. Ovarian Cancer Units, czyli ośrodki kompleksowej diagnostyki i leczenia raka jajnika. W Europie jest obecnie 59 ośrodków akredytowanych przez Europejskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej. W Polsce są trzy – w Warszawie, w Białymstoku oraz w Gdyni-Redłowie.
