Dla pani Katarzyny „to było jak grom z jasnego nieba”. Macierzyństwo w cieniu spektrum autyzmu

Diagnoza spektrum autyzmu to dla rodziców początek długiej drogi pełnej lęku i sprzecznych informacji. Drobne różnice w rozwoju dziecka – późniejsze słowa czy trudności z kontaktem wzrokowym – często są początkowo brane za „indywidualny charakter”.

Pani Katarzyna podkreśla, czego najbardziej brakowało jej na początku:

– Najtrudniejsze było to, że po diagnozie nikt nam nie powiedział: „to normalne, że się boisz, oto, co możesz zrobić”. Dostaliśmy zalecenia dla dziecka, ale nie dla nas – rodziców. Zostaliśmy sami z ogromnym lękiem i morzem sprzecznych informacji. Jedni polecali diety, inni wyjazdy na delfinoterapię. Czuliśmy się zagubieni – mówi.

Wielu rodziców potwierdza: początkowy etap to chaos emocjonalny, mieszanina poczucia winy, żalu i lęku o przyszłość.

Mówi się, że „jeśli znasz jedną osobę w spektrum, znasz tylko jedną osobę w spektrum”. Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, które charakteryzuje się trudnościami w komunikacji i relacjach społecznych oraz problemami sensorycznymi (np. nadwrażliwością na bodźce). Jednocześnie osoby w spektrum często mają niezwykłe zdolności:

– Marcel kocha mapy, zna orientację w terenie lepiej niż ja. Ma abstrakcyjne poczucie humoru, które mnie zachwyca. Jest łagodny i nieoceniający. Ale ma też ekstremalnie wrażliwy układ nerwowy – wystarczy szczekanie psa, płacz dziecka, a on wpada w panikę. Czasem nawet rozmowa jest dla niego za dużo – opowiada pani Katarzyna.

Życie w rodzinie toczy się według ściśle określonego, choć elastycznego rytmu:

– Każdego dnia spisujemy plan – elastyczny, ale dający Marcelowi poczucie bezpieczeństwa. Po śniadaniu idziemy do lasu, ćwiczymy, robię mu masaże, które pomagają w regulacji sensorycznej. Ma pięć razy w tygodniu terapię i specjalne zajęcia jogi. Dużo słucha muzyki, bo ona go uspokaja. Chaos jest dla niego trudny – im więcej spokoju i przewidywalności, tym lepiej się czuje – tłumaczy mama.

Pomimo tego, kryzysy są nieuniknione:

– Bywają momenty, że Marcel ma napady złości, agresji. To zwykle wynik przebodźcowania i ogromnej frustracji. Wtedy potrzebujemy całej siły i cierpliwości, żeby pomóc mu wrócić do równowagi. To są najtrudniejsze chwile.

Wyzwania związane ze spektrum stały się dla rodziców Marcela siłą, choć niosą ze sobą ograniczenia:

– To doświadczenie nas zbliżyło. Przeszliśmy naprawdę dużo i wiemy, że możemy na siebie liczyć. Ale są też ograniczenia – brakuje nam normalności, wspólnych wakacji, spontanicznych wyjść. Wypracowaliśmy swój system – czasem wyjeżdżamy osobno, żeby choć trochę odpocząć. Z drugiej strony nauczyliśmy się doceniać drobiazgi – spokojny dzień, wspólną przejażdżkę rowerową. To dla nas ogromne szczęście – opowiada pani Katarzyna.

Mama Marcela apeluje o wsparcie dla opiekunów dzieci z autyzmem:

– Na początku brakowało mi kogoś, kto by wytłumaczył krok po kroku, co się dzieje. Nie tylko dla Marcela, ale dla mnie – mamy, która nagle znalazła się w świecie, którego nie rozumie. Myślę, że dziś jest już więcej wiedzy i świadomości, ale wciąż rodzice potrzebują zaopiekowania – rozmowy, grup wsparcia, psychologa – mówi.

Ponadto, kluczowa jest opieka wytchnieniowa:

– Potrzebujemy też opieki wytchnieniowej, bo odpoczynek dostarcza nam tlenu, który dodaje siły do zmagania się z wyzwaniami codzienności. Dlatego gorąco wspieramy takie projekty jak budowa Centrum Integracji i Wspólnoty Mieszkaniowej Osób ze Spektrum Autyzmu, którego inicjatorem jest Sidra Fundacja Rozwoju – to dokładnie to, czego potrzebują rodziny, takie jak nasza.

Zapytana o najważniejsze pragnienie dla syna, pani Katarzyna wskazuje na empatię otoczenia:

– Żeby miał wokół siebie ludzi, którzy go rozumieją. Żeby czuł się bezpieczny i kochany. To fundament. Marcel sam powiedział kiedyś, że najbardziej potrzebuje zrozumienia. I tego mu życzę – świata pełnego empatii.

Pani Katarzyna podsumowuje swoje doświadczenie:

– Rodzicielstwo w cieniu spektrum to ogromne wyzwanie, ale też lekcja miłości i cierpliwości. Uczy nas doceniać zwyczajne dni i patrzeć na świat z innej perspektywy.

• Dajcie sobie czas – szok, łzy i strach są naturalne.

• Nie szukajcie winy – autyzm nie jest niczyją „winą”.

• Szukajcie rzetelnych źródeł – unikajcie cudownych terapii i niesprawdzonych metod.

• Budujcie sieć wsparcia – grupy rodziców, fundacje, psycholog.

• Dbajcie o siebie – macie prawo do odpoczynku i własnych emocji. Silny rodzic to większe wsparcie dla dziecka.

• Najważniejsza jest akceptacja – wasze dziecko potrzebuje przede wszystkim miłości i wspomagania go w rozwoju na miarę jego możliwości.