Spis treści
Konferencja prasowa „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”
Stowarzyszenie Dignitas Dolentium zaprasza na konferencję prasową pt. „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”, poświęconą sytuacji pacjentów z ALS w Polsce. Wydarzenie odbędzie się 11 czerwca 2025 roku o godzinie 10:00 w Centrum Prasowym PAP przy ul. Brackiej 6/8 w Warszawie.
Stwardnienie zanikowe boczne (ALS) to rzadka, niezwykle ciężka choroba neurodegeneracyjna, która postępuje szybko i nieodwracalnie. W krótkim czasie prowadzi do utraty sprawności ruchowej, zdolności mówienia, a ostatecznie także samodzielnego oddychania. Średnia długość życia po postawieniu diagnozy wynosi zaledwie od 3 do 5 lat.
Diagnoza bywa dla chorych i ich bliskich ogromnym szokiem, tym bardziej że schorzenie najczęściej dotyka osoby w pełni sił, aktywne zawodowo, rodzinne i społecznie.
Jakie zagadnienia zostaną poruszone podczas konferencji prasowej?
Podczas konferencji poruszone zostaną kluczowe zagadnienia związane z codziennym funkcjonowaniem osób chorych na ALS i ich rodzin, a także z wyzwaniami systemu opieki zdrowotnej – zwłaszcza w kontekście dostępności diagnostyki genetycznej, która odgrywa istotną rolę w szybszym rozpoznaniu choroby i możliwości wdrożenia leczenia.
Szczególna uwaga zostanie poświęcona przełomowej terapii celowanej, zarejestrowanej w maju 2024 roku, która po raz pierwszy daje szansę na spowolnienie przebiegu ALS u pacjentów z mutacją w genie SOD1. Dzisiaj to leczenie staje się realną szansą na zatrzymanie choroby i poprawę jakości życia dla nielicznej grupy polskich chorych – ok. 100 osób z SOD1-ALS.
Uczestnicy konferencji będą mieli okazję zapoznać się z pierwszymi doświadczeniami klinicznymi związanymi z tą terapią, które przedstawią zarówno klinicyści, jak i pacjenci cierpiący na mutację w genie SOD1.
Program konferencji „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”
W programie konferencji:
Eksperckie wystąpienia lekarzy neurologów: „Stwardnienie zanikowe boczne – rozpoznanie choroby a rokowania dla pacjenta” – prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz, „Doświadczenia własne z leczenia SOD1-ALS w Polsce” – dr n. med. Anna Gruszczak, „Kierunki opieki medycznej nad pacjentem z ALS” – prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska
Historie pacjentów z SOD1-ALS: „Droga od diagnozy do leczenia”. Perspektywa i jakość życia pacjentów z SOD1-ALS – Barbara Gołubowska i Mariusz Żywko
Głos rodzin i opiekunów: „Obecna sytuacja polskich pacjentów z ALS – Ewa Waksmundzka
Głos Rzecznika Praw Pacjenta: „Rola Rzecznika Praw Pacjenta we wspieraniu chorych z ALS w dostępie do świadczeń zdrowotnych – Marzanna Bieńkowska
Dyskusja: „Pacjent z ALS w systemie ochrony zdrowia” z udziałem parlamentarzystów i ministerstwa zdrowia
Zakończenie
Zdrowie
Transmisja konferencji na żywo na Facebooku:
Więcej informacji o ALS i działaniach Stowarzyszenia Dignitas Dolentium: mnd.pl
