Spis treści
Incydent na gali BAFTA. Zespół Tourette'a w tle
Akcja „I Swear” toczy się w latach 80. w Galashiels, miasteczku w Scottish Borders. Film opowiada historię Johna Davidsona, u którego w wieku 12 lat rozwinęło się to zaburzenie neurologiczne, oraz jego drogę do stania się rzecznikiem większej świadomości na temat tej choroby.
Robert Aramayo zgarnął na ceremonii w Royal Festival Hall w Londynie również nagrodę EE Rising Star dla wschodzącej gwiazdy, a sam film otrzymał wyróżnienie za najlepszy casting.
BBC wystosowało oficjalne przeprosiny po transmisji, gdy podczas ceremonii jeden z widzów – według doniesień również z zespołem Tourette’a – wykrzyczał rasistowskie wyzwisko w chwili, gdy aktorzy z filmu „Sinners”, Delroy Lindo i Michael B. Jordan, wręczali nagrodę za najlepsze efekty specjalne.
Choć wysoko oceniany biograficzny film „I Swear” rzucił tak potrzebne światło na zespół Tourette’a, incydent podczas gali wywołał wiele pytań dotyczących tego schorzenia i sprawił, że część osób poczuła się urażona. Wśród oburzonych znalazł się zdobywca Oscara Jamie Foxx, który napisał na Instagramie, że to wyzwisko było „niedopuszczalne”, inni zaś uznali, że przeprosiny skierowane do aktorów na scenie były niewystarczające.
Najważniejsze fakty o zespole Tourette'a
Porozmawialiśmy z dr Lisą Davies, konsultantką psychiatrii i specjalistką od zespołu Tourette’a w Wielkiej Brytanii, która wskazała siedem kluczowych kwestii, o których – jak podkreśla – każdy powinien wiedzieć w związku z tym schorzeniem.
1. Do postawienia diagnozy tiki muszą występować co najmniej rok
„Zespół Tourette’a (TS) jest zaburzeniem neurologicznym i diagnozuje się go na podstawie obecności mimowolnych tików ruchowych oraz wokalnych/fonicznych, które muszą utrzymywać się przez co najmniej 12 miesięcy, aby spełniały kryteria diagnostyczne” – wyjaśnia Davies.
2. Zespół Tourette’a obejmuje bardzo szerokie spektrum zachowań
„Tiki mogą mieć łagodny charakter – na przykład mruganie czy odchrząkiwanie – ale mogą być też skrajnie nasilone i obejmować poważne objawy, takie jak koprolalia (nieodpowiednie słowa i frazy) czy kopropraxia (obraźliwe gesty dłonią)” – mówi Davies.
„Istnieje też coś, co nazywamy NOSI (non-obscene socially inappropriate behaviour – nieprzyzwoite społecznie niewłaściwe zachowania lub objawy), co może przysparzać ludziom wielu problemów. U części osób może też występować autoagresja – w wyniku tików zdarza im się uderzać samych siebie.”
3. Zespół Tourette'a to nie tylko przeklinanie
Jednym z największych mitów dotyczących zespołu Tourette’a jest przekonanie, że każda osoba z tym schorzeniem przeklina albo mówi społecznie nieakceptowalne rzeczy.
Koprolalia to kliniczne określenie na tiki, które powodują wypowiadanie społecznie nieakceptowalnych słów, ale – według strony organizacji Tourettes Action – ten objaw występuje tylko u około 10–30% osób z TS.
„Piętno, jakie wiąże się z etykietą ‘zespół Tourette’a’, ma w dużej mierze związek z negatywnym nastawieniem mediów, które koncentrują się przede wszystkim na koprolalii” – podkreśla Davies. „To właśnie zwykle pokazuje się w telewizji i to często podsuwa nam algorytm mediów społecznościowych, ale to nie oddaje pełnego obrazu.”
4. Tiki są mimowolne
„Tiki są mimowolne, ale niektóre osoby doświadczają tak zwanego ‘uczucia przepowiadającego’, nieco podobnego do tego, które czujemy tuż przed kichnięciem” – zauważa Davies. „Niektórzy mówią, że czują łaskotanie lub inne wrażenie w ciele, które sygnalizuje, że zbliżają się tiki, ale to nie oznacza, że mogą nad nimi zapanować.”
5. Niektórzy stosują strategie tłumienia tików
„Część osób potrafi tłumić swoje tiki przez pewien czas, ale w tym okresie przypomina to działanie szybkowaru – narasta napięcie, które jest bardzo nieprzyjemne” – mówi Davies. „Potem często dochodzi do tak zwanego ‘odbicia’: przez to, że tiki były wstrzymywane, kiedy w końcu się pojawiają, mają bardziej gwałtowny i nasilony charakter.
„Dlatego czasem pomocne bywa, gdy ktoś może wycofać się w bezpieczne miejsce i pozwolić tikom swobodnie się ujawnić.”
6. Ludzie zwykle mają własne, specyficzne dla siebie wyzwalacze środowiskowe
„Monitorowanie odpowiedzi na leczenie TS jest dość trudne, ponieważ tiki z natury mogą się nasilać i łagodnieć w cyklach tygodniowych czy miesięcznych bez wyraźnej przyczyny; mówimy o ‘zaostrzaniu i wygaszaniu’ objawów” – wyjaśnia Davies. „Często jednak ważną rolę odgrywają czynniki środowiskowe i dla każdego dziecka czy dorosłego wyglądają one inaczej.”
Podczas oceny stanu pacjenta Davies pyta swoich podopiecznych, co zwykle nasila ich tiki, a co je łagodzi.
„Na przykład niektórzy mówią, że kiedy są zrelaksowani i oglądają telewizję, właśnie wtedy tiki się nasilają, natomiast inni twierdzą, że w takich sytuacjach mają ich mniej. To zależy od konkretnej osoby” – podkreśla Davies. „Jednak stres, zmęczenie, lęk, frustracja i głód to bardzo typowe czynniki, o których ludzie mówią jako o wyzwalaczach nasilających tiki.”
7. Współwystępowanie innych zaburzeń jest bardzo częste
Nawet do 85 proc. osób z TS doświadcza również innych współwystępujących zaburzeń lub cech, takich jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), zaburzenia obsesyjno‑kompulsyjne (OCD) oraz lęk – wynika z danych Tourettes Action.
„Kiedy przeprowadzam ocenę tików, równie ważne jest dla mnie uwzględnienie wszystkich tych aspektów, ponieważ to na przykład OCD może być tym, co w rzeczywistości najbardziej zaburza komuś codzienne funkcjonowanie” – mówi Davies.
Źródło: DPA/Polska Press
